成功克服罕病MLD 潤潤：將來想幫助他人

▲潤潤（右）恢復狀況良好，讓俞嫺覺得很欣慰。（圖／記者李鍾泉攝）

記者洪菱鞠／台北報導

購物專家俞嫺的女兒潤潤罹患罕見MLD「異染性腦白質退化症」，在香港大學教授引薦下，去（2014）年赴大陸深圳接受基因治療手術，挺過療程的潤潤，成為全球唯一發病後治療成功的病例，也為深受同樣疾病所苦的病患帶來希望。潤潤現在恢復狀況良好，重生後的她提到自己的最大心願，是希望將來能夠以一己之力幫助需要幫忙的人。

5年前突然發病的潤潤，不但智力退化到5歲，就連生活也無法自理，去年她赴大陸接受基因治療手術後，成功克服MLD疾病，至今恢復情況良好，智力從5歲進步到14、15歲的程度，但每天仍要針對肢體、語言等進行復健，並且定期追蹤病情，因此需頻繁來往兩岸，每3個月至台大醫院抽取骨髓、脊髓液，每半年赴大陸深圳市第二人民醫院抽血及檢查。

▲俞嫺（右）帶著女兒潤潤（左）出席東森購物、森森購物舉辦的「送愛到部落」活動，潤潤捐出生病期間陪伴自己、對自己極具意義的娃娃，作為聖誕禮物送給幼稚園小朋友，她說：「想把幸運分享給別人。」（圖／記者李鍾泉攝）

當初俞嫺為了潤潤四處奔波，尋找資源、醫療團隊，到最後開始接受治療，如今看到潤潤的狀態一點一滴好轉，包括肢體動作、視力、聽力都逐漸恢復，讓身為母親的她甚感欣慰，雖然復健之路很漫長，但她說：「或許這是上帝給我們的責任，為罕病醫療帶來新局，藉由潤潤的成功經驗，去救治其他患有同樣疾病的人。」

俞嫺提到，在潤潤的體力能負荷的狀態下，會帶著她一起去探望病童，希望能給予他們支撐下去的力量。潤潤則是希望將來不管是擔任義工或參與義賣，自己也能夠幫助別人，並以自身經驗告訴他人如何克服困境。