妥瑞氏患者被高鐵警察刁難 邵庭心痛喊:我們一起努力

2016年07月17日 14:03

▲邵庭因為經常提到妥瑞氏症而被酸民攻擊。(圖/翻攝自邵庭臉書)

記者許瑞麟/綜合報導

藝人邵庭外型甜美,活潑大方的個性也讓她接下許多節目主持工作,先前大方坦承自己患有妥瑞氏症,積極樂觀的態度得到許多支持,沒想到近日有名網友私訊她提到朋友同是患者,結果遭到高鐵駐警不尊重的戲謔和對待,讓她看不下去再次挺身而出,希望大眾多多認識妥瑞症。

邵庭表示當初會想要告訴大家自己有妥瑞症是因為不希望讓關心她的人擔心,藉此讓更多人認識此疾病,雖然有許多酸民便因此指責她「根本是想炒新聞」、「一直把妥瑞症掛嘴邊居心叵測」,但是她認為還是有很多人不懂此病症,所以會想要持續宣導正確的觀念,「因為只要多一個人知道什麼是妥瑞症,就少了一個妥瑞兒被質疑被嘲笑的機會。」同時也感謝粉絲在她用臉書直播被網友攻擊「眼睛有事嗎」、「一直眨眼睛沒有比較正」時跳出來幫忙解圍。

▲邵庭不厭其煩提到妥瑞氏症,希望讓更多人了解患者。(圖/翻攝自邵庭臉書)

此外,邵庭也進一步解釋自己除了有臉部表情和手部動作的症狀外,也會發出聲音,但是長大後症狀有減輕一些,並透露有很多比她還要嚴重的患者,有些人會突然大叫、穢語症,或是出現各個部位的大動作,有些妥瑞兒很辛苦地在努力調適,但是內心最煎熬的往往都是家人,並期待這個世界未來看待妥瑞症,就像當作感冒或近視般沒有什麼大不了,最後也鼓勵妥瑞兒「我們一起努力,讓大家更認識我們」,更直呼「妥瑞症不可怕,可怕的是你不願意去了解。」一番正能量被網友瘋讚,文章也迅速被大量分享。

▲網友表示自己的妥瑞氏症朋友被高鐵駐警刁難。(圖/翻攝自邵庭臉書)

邵庭臉書全文:

今天早上起床,我收到來自網友的私訊,內容是在說他的朋友,一位妥瑞症患者,因為TIC的表現,而遭受高鐵駐警的不尊重戲謔對待,為什麼我當初選擇要讓大家知道我有妥瑞症?

我有說過,一方面我不希望關心我的人擔心,很多網友會覺得我是不是太累?快中風?顏面神經失調?就是想讓大家放心,所以我覺得要讓大家知道、我沒事,我只是妥瑞症。另一方面,更重要的,我很希望,可以讓更多人認識妥瑞症。這也是到現在我一直在做的事情。

為什麼我願意一而再的發文介紹妥瑞症?我曾經看過有網友說"講過一次就夠了,一直講自己有妥瑞症,居心叵測"、"她看起來明明就很正常啊,根本是想炒新聞吧"、"眨眼睛什麼的還好吧,有必要搞的自己很特別嗎"、"一直妥瑞症妥瑞症的掛嘴邊,看了都膩了",其實比這些更惡毒的,我看過太多太多但是我還是覺得,我必須持續的告訴大家,妥瑞症是什麼,因為,還是有很多人,根本不明白妥瑞症,還是有非常多人,對妥瑞兒投以攻擊或是戲謔的態度。

每次我直播,都常常看到會有人說"你眼睛有事嗎"、"一直眨眼睛沒有比較正好嗎"、"為什麼一直眨眼睛很醜"、"你顏面神經失調喔"、"眼睛一直眨看的我都煩了",其實還有很多很多,很多更不尊重人的話語,我很開心的看到越來越多人在這些文字出現的時候挺身而出,幫我回覆"邵庭不是故意的,她有妥瑞症",還會叫那些人自己去查資料,瞭解之後再評論等等,很謝謝你們。

也常常有網友傳訊息給我,他們覺得每次看別人問我為什麼一直眨眼睛我都要解釋,他們覺得很心疼,叫我不要再回覆了,其實,只要你有禮貌的詢問,我都很樂意告訴你,我會有這些動作表情,是因為妥瑞症,為什麼我願意不厭其煩的一直說一直講?因為只要多一個人知道什麼是妥瑞症,就少了一個妥瑞兒被質疑被嘲笑的機會,所以,即便我也會有時候覺得無奈,但是我還是願意這麼做。

今天這位妥瑞兒被高鐵駐警這樣子對待,不就是一個很現實的例子嗎,就是有人不知道妥瑞症,就是有人覺得這一切很荒謬,就是有人不了解也不願意去了解,就是有人 覺得這根本就是在開玩笑。

我會有臉部表情,手部動作,也會有聲音的TIC,但是我的症狀長大之後比較輕微一些,比我嚴重的人很多很多,他們的TIC可能會大叫,穢語症,各個部位的大動作,各種你想得到想不到的,都有可能是某個妥瑞兒的TIC,我請求大家,拜託大家,多多去了解,然後學習尊重。

很多妥瑞兒都跟我一樣,可以很自然寬心的去接受妥瑞症是我們的一部分但也有某部分的妥瑞兒,其實很辛苦的在努力調適,而往往內心最煎熬的,是妥瑞兒身邊擔心的家人,你,沒有妥瑞症,你不會明白我們的感受,但是,你可以做的,就是去了解什麼是妥瑞症,然後平常心看待。

每個妥瑞兒,我們一起努力,讓大家都知道什麼是妥瑞症,總有一天,這世界對妥瑞症的認識,會像感冒近視一樣沒什麼大不了。

每個妥瑞兒的家長,別擔心別憂心,我們不需要過度的保護與關心,我們最需要的只是平常心。

而正在看這些文字的你,謝謝你願意閱讀,懇求你跟我們一起,讓更多人明白,妥瑞症,不可怕,可怕的是你不願意去了解。

分享給朋友:

讀者迴響