只想打扮美美當平凡人 韓妹患「五官融化」病:我不想活了...

▲玄熙還小時,除了視力問題,和一般孩子無異。(圖/翻攝naver)

國際中心/綜合報導

「愛漂亮沒有終點,追求完美的境界,人不愛美天誅地滅。」哪個女人不愛美,誰不希望能打扮得漂漂亮亮自信出門?但這對33歲的南韓女子玄熙(현희)來說,卻是遙不可及的夢。她2歲罹患青光眼,13歲失明,18歲時被發現「神經纖維瘤病」,皮膚開始不斷下垂,日前受訪時只能心痛吐出一句,「我不想活了」。

玄熙剛出生時,和一般孩子無異,不過上天嚴苛的考驗隨之到來。小小年紀的她看不見世界美麗的色彩,才剛成年的日子裡,正是青春正盛時期,卻因為遺傳性疾病「神經纖維瘤病」(Neurofibromatosis),讓她皮膚開始下垂,五官就像融化般看不清原本美麗的容貌。

▲33歲的玄熙需要父親照料生活起居。(圖/翻攝naver)

殘酷的是,玄熙除了「五官融化」問題,她因為先天性頭部份骨頭發育不全,導致後腦杓呈現嚴重的凹陷,無法好好吃飯,體重只有30公斤,開口說話也相當困難,只能倚靠電腦打字和親友溝通。

玄熙在南韓節目接受專訪時,用電腦打下「我不想活了」,因為擔心手術要花很多錢,怕家人太辛苦。製作單位問到,難道不會想出去嗎?她的答案是,不喜歡別人的視線,人們會嘲笑,「雖然看不見,但聽得到。」那麼她的心願呢?「希望臉能變小、可愛的樣子,想要化妝美美的,穿上漂亮的衣服。」

▲除了皮膚融化的症狀,玄熙後腦杓呈現嚴重的凹陷。(圖/翻攝naver)

眼看玄熙受苦,玄熙的媽媽說,一路看著女兒腫瘤越來越大,每天越來越辛苦,不能好好走路、好好吃飯,她覺得害了女兒,心中只有對不起,更曾出現想死的念頭。

節目播出後,玄熙的故事感動無數觀眾,在愛心捐款湧入下,目前已募集超過5億韓元(約新台幣1500萬)的手術費,首爾醫院正在討論如何進行手術,將惡性腫瘤部分切除。只想當個平凡人,精心打扮自己出門逛街,自信迎接眾人目光,對玄熙來說,成了一生最大的奢求。

▼玄熙媽媽一路看著女兒受苦,只有無限愧疚。(圖/翻攝naver)

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