▲「5萬人1遇」無臉少女獲網友讚美:第一眼就像洋娃娃。(圖/翻攝電視節目,下同。)
國際中心/綜合報導
「無臉症」是一種極罕見的先天缺陷遺傳疾病,患者臉部將會扭曲變形,好像被東西重輾過,並且通常不太能說話,生活極其困難。日本電視台日前採訪了一位女病患,製作了《5萬人1遇-無臉症》,讓大家更能夠了解這個疾病,以及患者的生活,不要以外貌評斷他們。
▲山川記代香與妹妹合照。
節目中介紹了來自日本愛知縣23歲的山川記代香,從2歲至20歲接受了16次手術,3歲開始配戴助聽器,卻沒有被疾病打倒,依然認真的在生活,雖然發出的聲音較為模糊,但仍可以與人溝通,正常的上學、參加活動,跟同學們都相處融洽,目前在東海市政府工作,克服了先天的缺陷,努力活出自我。
▲記代香很感謝父母的辛苦養育。(圖/翻攝電視節目)
看完文章之後,許多日本網友紛紛留言表示,「本來就是美人的長相」、「性格超級超級好哦」、「想娶她當老婆」,台灣網友也留言支持,「她很可愛,第一眼看像洋娃娃」、「雖然第一眼看到會覺得不太像一般人的長相(好像圖畫故事裡的人物)但仔細多看幾眼,覺得其實她也跟正常人一樣!外表只是一時的,內在美比較重要」。
無臉症起因於第五對染色體上的treaclegene(TCOF1)產生突變。患者的臉部結構異常,外觀可能會下垂或呈V字型的眼瞼,並缺乏部分的臉頰骨或外耳缺損,必須透過整形外科、齒列矯正、語言治療、甚至要以氣切插管的方式來維持患者的生活。由於臉部結構扭曲,無臉症患者在社會上特別引人注目,甚至被當成怪物。
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