▲羅錦龍與血友病病友。(圖/統一獅提供)
體育中心/綜合報導
為響應2017世界血友病日主題「Hear Their Voices」,統一獅和高雄榮總再度聯手舉辦「凝聚血友心聲,揮出精采人生」病友活動,和血友病病友共譜「夢想樂章」!
血友病病友因先天性凝血因子缺乏而造成凝血異常,使家屬擔憂血友病病友在運動過程中碰撞會增加出血風險,因而常常限制他們的活動範圍。2月統一獅和高雄榮民總醫院血友病中心共同舉辦血友病病友棒球體驗營,已成功讓病友們體驗熱血的棒球運動,擁抱運動展開開闊人生。
本次希望透過鼓勵病友說出夢想、勇敢追夢!並期望透過病友「日常生活就像正常人一樣」的真心告白,破除血友病病友需要嚴密保護的傳統迷思。 羅錦龍、林岳平挺血友病病友,希望他們主動出擊、勇敢追夢!
今年2月曾親自上陣帶領病友進行練投訓練的羅錦龍表示,見證血友病病友在陽光下揮汗體驗投打時,坦言對於罕見疾病較不了解的自己,在病友身旁也受到了震撼教育!
羅錦龍陪伴病友堅定信念踏出戶外運動,深信統一獅「No Fear」的精神可以為處於迷惘階段的病友加油,他表示,恐懼很容易讓自己陷入封閉世界,勉勵大家只要看清嚮往的目標,主動出擊,不管遭遇多少難關,你都是追夢鬥士!
▲林岳平。(圖/統一獅提供)
去年一度因心理因素而失去自信的火球投手林岳平,開心暢言目前上場已經恢復了勇氣並重回出賽名單,透過親身經驗勉勵病友,找出動力支持想完成的夢想。
林岳平表示追夢是一條必須持續與堅持的道路,在途中不只要注意避免身體的傷害,也要在內心脆弱時給自己一段時間來檢視和面對累積的挫折感,「即便已經確定方向,還是有可能因為外界的挑戰亂了陣腳,勇敢做自己,拿出面對問題的勇氣,主動求助和思考,才能夠真正突破!」
為了鼓勵病友說出自己的夢想,羅錦龍和林岳平分別寫下球季的願望音符,並率領病友一起寫下希望樂章,共同貼上「孵夢五線譜」,和病友共譜「夢想樂章」!
在擁抱正常生活品質背後,這群追夢鬥士經歷許多辛苦的治療過程。例如看牙對一般人而言常是避之唯恐不及的經驗,對於凝血功能異常的血友病病友而言,直接造成開放性傷口的拔牙更屬於「危險的外科手術」,高雄榮民總醫院血友病中心主任余明生醫師指出「血友病病友在接受牙科的拔牙手術前,需要經由血液腫瘤科主治醫師評估,以施打凝血因子充分做好預防性治療控制出血狀況以確保安全。」
▲羅錦龍。(圖/統一獅提供)
同樣的手術需要更多不同專科的專業醫師投入,各科醫師在病患預約後,皆可在血友病中心進行看診,使得病友無須在醫院各科間奔走,看診更為友善、便利。余明生醫師強調血友病中心一直以病友為導向的觀念推動血友病醫療,更以「個人化治療」為基礎,依據病友不同的狀況提供客製化健康管理,提升全方位的醫療照護。除了於今年2到4月在高雄榮總血友病中心舉辦「牙齒、關節、心理」三大血友病衛教活動,並仍持續於院內提供「整合式醫療服務」以血友病病友的自我日常照護,讓血友病病友可以隨時諮詢常見健康疑問的對策,作為病友的堅強後盾!
▲林岳平寫下心願。(圖/統一獅提供)
血友病雖然是先天的罕見遺傳性疾病,但在醫療進步之下,後天的病情控制已經可以讓病友擁有良好的生活品質,然而許多年幼的病友仍常面臨人際發展的考驗,「像我現在定期作預防性治療、固定回診追蹤掌握身體情況,就像正常人,大家根本不用擔心平常相處的肢體碰撞就會讓我失血過多。」病友道出在旁人偏見下,適應社會的過程中常要付出多餘的心力耗損,期許大眾過濾掉有色眼光,不要再以成見看待血友病病患。在統一獅兩位球星鼓勵下,許多病友寫下自己的夢想,放上「孵夢五線譜」,共同完成象徵孕育理想的「夢想樂章」。余明生醫師表示「在棒球體驗營我們呼籲病友走出封閉的環境,這次世界血友病日的主題Hear Their Voices,我們邀請大眾敞開心胸傾聽這些追夢勇士的真心告白,揮別對血友病的迷思!」現場邀請到以純人聲譜出豐富樂音、象徵創造力的阿卡貝拉樂團,帶領病友齊聲高歌、自信追夢,鼓勵病友譜出人生傳奇樂章!
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