▲女童天生殘疾,還是快樂生活。(圖/翻攝自IG/dariborun,下同。)
國際中心/綜合報導
俄羅斯裔7歲女童薩維亞(Virsaviya Borun-Goncharova),天生罹患「坎特雷爾五聯症」,心臟只被薄薄的皮膚包裹著,長在胸腔外,就像掛著一顆心臟在胸前,呼吸時還能清晰看到跳動頻率。她接受採訪時表示,「我知道為什麼我的心臟長在外面,因為耶穌想顯示衪可以做些特別的事情。」
綜合外媒報導,薩維亞跟同年齡的小女生一樣,喜歡明星、繪畫以及上畫畫班,唯一的不同只有心臟是被一層薄薄的皮膚包覆著,明顯可以看到心臟在胸腔外跳動著,大小約一顆拳頭。她指出,「這是我的心,我擁有唯一的心…我會四處走走、蹦蹦跳跳、跑來跑去…即使不應該這樣做,但我喜歡跑步。」
報導指出,薩維亞的媽媽為了讓女兒的心臟「歸還原處」,求助全球多家醫院,卻因為手術風險太高而拒絕動刀,2015年全家來到美國波士頓,當地兒童醫院也因為維薩維亞的主動脈血壓太高,無法進行手術,只好再轉往洛杉磯,希望藥物治療可以控制血壓達手術標準。
薩維亞的母親表示,「她一直都沒有到學校上學,因為醫生說一旦摔倒就可能有生命危險。現在看到女兒的心跳很特別,這讓我確定她還活著!」據了解,坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell)又稱為胸腹症候群(Thoraco-Abdominal syndrome),這種疾病相當罕見,機率只有百萬分之一,會導致膈肌、腹壁、心臟以及下胸骨的缺陷。
▼母女倆都會一起秀泳裝照,不難看出感情很好。
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