▲冰桶挑戰是2014年最熱門的網路活動。(圖/達志影像/美聯社)
記者錢玉紘/綜合報導
2014年在臉書和各大社群媒體上最多人響應的活動就是「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),發起人賽納查(Anthony Senerchia)希望藉由這個活動喚起大眾對於「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)的注意。他在與病魔纏鬥了14年之後,於25日離世,享年46歲。
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」俗稱漸凍人症,賽納查於2003年被診斷罹患這個疾病,當時醫生告訴他只剩下幾年可以活,但他堅強地又稱了14年,與病魔纏鬥期間,他創辦了安東尼賽納查漸凍人慈善基金會(Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation),資助醫學研究,同時幫助受ALS疾病所苦的患者與家人。
賽納查最著名的事蹟就是在2014時發起了「冰桶挑戰」,挑戰者會拿一整桶冰水倒在頭上,接著要PO到社群網路上,被點名的人可以捐10元幫助ALS患者或是繼續挑戰,但許多人會兩者都做。一開始賽納查先從家人開始,還點名了妻子的親戚,職業高球選手甘迺迪(Chris Kennedy),接著觸及了另一名漸凍症患者費拉特斯(Pete Frates),然後就在網路上越傳越廣。
▲▼美國前總統小布希、球星姚明也挑戰。(圖/翻攝自臉書、CFP)
後來許多名人也加入挑戰,包括比爾蓋茲、NBA球星雷霸龍(LeBron James)和多位好萊塢明星,根據《ALS今日新聞》網站估計,網路上大約有1700萬支冰桶挑戰的影片,從活動發起到現在,替漸凍人相關組織和研究機構募得了大約2億美元(約60億台幣)的資金,更讓漸凍症的治療有了重大突破。去年,美國國家歷史博物館的「美國奉獻」(Giving in America)展覽中,就展出了甘迺迪當時使用的水桶。
經歷14年與ALS的纏鬥,賽納查在上周末離世,享年46歲。他的訃聞中寫道,「他在對抗疾病的期間,一直保持著樂觀的態度,時常說『定義我的不是生命本身,而是我奉獻給予他人的東西』,世人會一直記得,安東尼賽納查是個對生命充滿熱情、慷慨樂意幫忙的人,也是個很棒的丈夫,令孩子驕傲的父親。」
▼冰桶挑戰發起人過世。
Anthony Senerchia, inspiration for ALS Ice Bucket Challenge, dies of the disease at age 46 https://t.co/0dhxlTgTKf pic.twitter.com/o5TFtE1Ngi
— FOX 4 News (@fox4kc) 2017年11月30日
讀者迴響