漸凍症不只霍金!從健身大亨到海綿寶寶 必知5位ALS患者

2018年03月15日 19:34

▲英國物理學家霍金。(圖/路透社)

▲英國天才物理學家霍金於14日過世。(圖/路透社)

記者謝承恩/綜合報導

英國天才物理學家霍金於14日過世,最為人知的是他畢生都在對抗身體殘疾,擺脫肌肉萎縮帶來的折磨與恐懼,從21歲發病後,打破了醫師預估的2年生命期限,也成為史上生存最久的漸凍症患者,享年76歲。

還記得《愛的萬物論》這部以霍金生平改編的電影中,主角向死黨解釋何謂「漸凍症」時,他說「棒球選手賈里格」也得到的那種病嗎?在歷史上,罹患漸凍者的名人不只霍金一人,讓我們透過對他們抗病的小故事,可以更加理解「漸凍症患者」,並珍惜生命的每一天。

1. 美國棒球三冠王:盧‧賈里格(Louis Gehrig)
出生1903年6月19日~逝世1941年6月2日 (享年37歲)

▲漸凍症,毛澤東,洋基球星,賈里格。(圖/翻攝自youtube)

▲賈理格的生平也改編成電影《洋基之光》。(圖/翻攝自youtube)

漸凍人又被稱為「賈理格氏症」,是以美國棒球運動員的賈理格的名字命名的,這個名子也曾閃耀在大聯盟的舞台上。作為一壘手的他,曾摘下「打擊三冠王」以及入選「名人堂」,職棒生涯都奉獻給「紐約洋基隊」。

但在1938年的球季中,賈里格的表現一落千丈,隔年的6月19日,是賈理格的36歲生日,困擾他多時的病因,也在這一天確診下來,醫師診斷出元兇是「肌肉萎縮性側索硬化症」。在6月21日,洋基隊宣布賈理格因病退休,而同時這一天也正式選為「全球漸凍人日」。

從病發到診斷,短短2年的時間,賈理格必須接受自己無法再從事深愛的棒球運動,並在生涯成績大好的時候,從大聯盟球場退下,退休後的賈理格也在紐約市長的邀請下出任了假釋官一職,持續奉獻他的生命。直到1941年6月2日晚上於家中辭世。

2. 海綿寶寶之父:史蒂芬‧海倫伯格 (Stephen Hillenburg)
出生1961年~至今

▲海綿寶寶,運動,健身,室內腳踏車。(圖/翻攝自pixabay)

▲《海綿寶寶》有許多孩子耳熟能詳的親切角色。(圖/翻攝自pixabay)

這個名字可能對許多讀者很陌生,但你一定看過他製作的卡通「海綿寶寶」,史蒂芬過去曾任海洋生物學家,26歲轉而進入動畫產業,製作了《海綿寶寶》,這部兒童卡通迅速獲得全美喜愛,並得到兩座艾美獎。

在2017年,史蒂芬在一份聲明說,自己被診斷罹患ALS(漸凍症),並告訴讀者們會堅持對抗這種疾病,並在有生之年把熱情奉獻給海綿寶寶這部動畫,同時也駁斥了停播的可能。

3. 健身界大亨:奧基‧尼托 (Augie Nieto)
出生1958年~至今

奧基是美國知名健身器材Life Fitness(力健)的創始人,製造出世上第一部健身腳踏車,並成功打入市場,成為健身大亨。直到2005年被診斷出罹患ALS(漸凍症),他便成立了「Augie's Quest」積極尋找漸凍症的治療方法。

▲漸凍症募款網站。(圖/翻攝自網站)

▲Augie's Quest漸凍症募款網站。(圖/翻攝自網站)

這是一家非營利性的生物技術公司,募集了超過千萬美元的資金,專門用於這項絕症的治療研究,掙脫合唱(Five for Fighting)更在他們的專輯《Slice》中,寫了一首以Augie Nieto為名的動人歌曲。

4. 猶太賢哲:羅森茨威格(Franz Rosenzweig)
出生1886年~逝世1929年(享年43歲)

羅森茨威格是德籍猶太神學家、哲學家,同時也修習過醫學、歷史等,在一次大戰與二次大戰間,出版了著作《救贖之星》,從費希特、康德、黑格爾等論述中,建構出他對信仰、神學與上帝的看法。在他的著作中提到「認識皆源於死,源於對死的恐懼。」似乎也與他晚年罹患了ALS(漸凍症)堅持寫作,直到離世的精神不謀而合。

5. 中共黨前任主席:毛澤東
出生1893年12月26日~逝世1976年9月9日(享年83歲)

▲漸凍症,毛澤東,洋基球星,賈里格。(圖/翻攝自youtube)

▲毛澤東晚年遭爆出罹患漸凍症。(圖/翻攝自youtube)

對於毛澤東晚年的死因,傳出許多消息,隨著步入80歲大關,健康狀況不斷下降,眼睛視力越來越弱、下肢水腫、嘴唇發青,言談表達出現困難,許多人傳聞是得到了「帕金森氏症」,但隨著病情時好時壞,毛澤東的眼睛近乎失明、吞嚥出現困難,另外身體右側出現肌肉萎縮。

後來經貼身的醫療小組指出,毛澤東可能罹患的當今的五大絕症ALS(漸凍症),並且已侵害到舌癱及喉部癱瘓。在1976年9月數次發生心肌梗塞,爾後於9月9日凌晨辭世。

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