▲林燕依在畫作中發覺出自己的天賦,還寫道「我喜歡畫畫」、「我希望以後成為有用的人」。(圖/陳舒婷提供,下同)
記者丁維瑀/採訪報導
桃源國中有名患有罕見疾病的15歲女孩,她是林燕依,因為身心障礙的關係,平常不會對外人開口,就連難過時,都要躲在角落哭泣。然而,她卻在一次偶然的機緣,被父母親發現繪畫的天賦,現在,她從顏料中找到生命的出口,即將舉辦畫展,當成畢業前給自己的大禮。
▲依依跟媽媽。這是媽媽最喜歡的畫之一。
林燕依的媽媽陳舒婷接受《ETtoday新聞雲》採訪前,早上還在醫院忙碌,帶著2位患有「Ehlers-Danlos症候群」(鬆皮症)的孩子固定檢查身體,隨時注意他們的舉動,是母親的日常。而看著小孩生病,陳舒婷起初其實難以接受,因為什麼檢查都做了,報告也顯示正常,直到生產後才發現病況,「那時候情緒很差,後來才慢慢調適回來。」
個性的差異上,16歲的哥哥林祐睿比較會跟外人溝通,15歲的妹妹則幾乎不講話,兩人念的都是特教班,面對不熟悉的眼光,難免會被欺負。陳舒婷在林燕依還是國小4年級的時候偶然發現,雖然她很沉默,但她會把與同學的互動畫在紙上,宛如漫畫般,也像是她表達的一種方式,「剛好那時有認識的好友介紹,我就帶著依依去外面學畫。」
▲依依也畫下外婆穿著粉紅色外衣的模樣。
陳舒婷笑說,其實在上課前,她沒有希望依依可以畫出什麼,「我是把畫畫當成職能課,希望讓兄妹學習跟其他正常狀況的小朋友互動。」沒想到,林燕依卻展現天賦,且跟其他小孩不一樣,她可以完整2個小時坐定畫畫,連老師都驚艷她的專注力。
▲風景、人物與動物等,都是燕依的題材。
去年開始,畫室的老師也試著教導燕依,利用油畫技法來繪畫,她發現,燕依對顏料色彩的敏銳度、色調混色的變化度及構圖塗色的協調度,都能找到自己獨特的風格,甚至比起一般學生更優秀。媽媽也觀察到,女兒學畫後,做事情變得很細心、認真,「以前她不太會做家事,可是現在學校的烹飪課卻能很投入,平常也不會喊累。」
看見孩子開心拿著畫筆,揮灑自己的天地,陳舒婷心中其實有過掙扎,因為她總擔心,依依長大後很難靠著繪畫吃飯,「尤其她又是特殊小孩,我想說讓她以後可以學些像是烘焙的技能。」令人意外的是,老師竟然有次突然對著陳舒婷說,「媽媽,你不要故意埋沒她的才能。」才讓陳舒婷放下內心深處的些許擔憂。
▲一家人的合照。
今年,依依即將從國中畢業,她每2個禮拜幾乎就會畫1幅作品。在老師的鼓勵下,桃源國中也協力幫她開畫展,等同是生命的一段里程碑,讓每幅畫都有機會被看見,也能鼓勵類似情況的其他家庭。
雖然在養育孩子的過程,媽媽總會感到非常辛苦,但她也在臉書表示,依依從小就是個貼心、善良的孩子,「曾經我們都擔心她將來長大會不會抱怨,我們給她不健康的身體,但從她懂事後從來沒有,她樂觀面對…勇敢面對自己身體的病痛,打針吃藥從沒掉過一滴眼淚。」
▲依依與哥哥祐睿。
陳舒婷曾推測,依依不喜歡講話,可能是小時候在學校有發生一些挫折,才讓她失去對人的信心,「也不會跟畫畫老師交談。」平時,依依不輕易表現情緒,聽到爸爸問話時,她卻站在原地,看起來像在發呆,不知道究竟在想些什麼。因此,媽媽必須隨時留心孩子的表情,哪怕是皺了眉頭或噘嘴,唯有預測小孩的情緒,她才知道該如何應對。
儘管身體比其他小孩容易不適,但特殊生也有各自的天賦,或許,也是上帝為他們開了另一扇窗。繪畫老師就曾說,她真的好喜歡依依,「教過這麼多小朋友,幾乎沒有人坐下來可以專心畫到底。但依依真的就是2個小時都在畫,不會分心。」
▲依依學習繪畫後,個性也變得更能專心。
燕依先前推出畫冊,幾乎銷售一空,剩下來的,還要留在畫展給有緣的人。媽媽表示,未來還不知道會不會再有集結成冊的作品,但有人建議她,若依依真的有機會朝畫畫發展,可以將繪畫以月曆或年曆的方式售出。
對於其他同樣有罕病孩子的家庭,陳舒婷鼓勵,她也曾經陷入無底的低潮,所幸,小孩稍微長大後去讀書,她也從中找到空檔調整身心,也會固定去操場運動。最重要的是,盡可能不要將負面情緒帶給小朋友,「我就是把他們當正常小孩來看,讓他們開心生活,不要自卑。」
最近,陳舒婷也遇到一個全身會反覆長水泡的小孩,但她發現孩子非常樂觀,「媽媽對他也是全心照顧的關係吧!我覺得,不要讓自己很負面,正面教育很重要,以後孩子再長大一點,也要學會面對外界的人。」
▲生動的綠蠵龜。
平常,陳舒婷會帶著孩子在淡水四處晃,幾乎所有店家都認識,她不害怕來自四面八方的眼光,而以自己的寶貝為傲。她曾表示,哥哥出生後,她其實很感謝上帝又賜了依依,「她就是個天使,她填滿我們心裡的缺陷。」
▲畫展地點在台北市立桃源國中校史室,展出時間為3月28日到4月12日,時間為上午9時到下午3時,詳細資訊請見圖。
我是燕依的媽媽也是小編~ 她跟哥哥都是罕見疾病的孩子,只是她認知部分比哥哥好,也比較懂事…記得從小就沒有特別教她需要照顧哥哥,但不知不覺她都會從旁看著我們,學習照顧哥哥禮讓哥哥…甚至還把這份愛心傳送到學校去,平常都會照顧比較弱的同學。 她...
由依想天開oo 貼上了 2018年2月28日
▲ 媽媽設立的粉絲團。
▼燕依與哥哥的遺傳科醫生為這對兄妹撰寫文章,字裡行間透露出他們的特別之處。
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