▲蘇莉雅與老公育有3名孩子，一家人勇敢面對邱湘云的病情。（圖／蘇莉雅提供）
記者丁維瑀／台北報導
高雄市小五女童邱湘云5年前出現頭痛、嘔吐等不適狀況，後來才發現是腦部長瘤，由於基因與染色體異常，她這5年承受著3種癌症，近日住進高醫的安寧病房。面對病魔，邱湘云其實相當樂觀，她的母親蘇莉雅則從一開始的憂鬱、憤怒，到現在希望以自身經歷幫助其他病友，「不希望我們受的苦，別人也受到。」
就讀仕隆國小的邱湘云約在5年前發病，起初以為是諾羅病毒，但看了很多醫生，症狀都沒有好轉，直到做了電腦斷層後，才發現腦部有1顆瘤。邱湘云與家人原本住在高雄，媽媽蘇莉雅則帶著她先到北部就醫，幾乎是南北兩邊頻繁跑，看病的過程十分繁瑣，但蘇莉雅接受《ETtoday新聞雲》訪問時已經非常平靜，侃侃訴說過往的求診經歷。
▲邱湘云喜歡鼓勵他人。
邱湘云起初先是診斷出患有「髓母細胞瘤」，開刀治療約半年後，又發現「多形性膠質母細胞瘤」，小小的身軀，前後經歷6次手術，直到去年8月再檢查出「非合何杰金式淋巴癌」。不過蘇莉雅表示，女兒雖然患病，但一開始的生活品質很好，「可以走路，也很聰明，還可以到處玩，去學校找同學。」醫生也曾說，湘云發現腫瘤後的狀況，已經可以說是奇蹟了。
由於湘云到後來已經做過太多次放療與化療，她開始接受免疫療法，定期追蹤狀況，但今年過年期間，她的手腳失去力氣，直到4月，由於腦部長有腫瘤，頭痛、嘔吐的頻率也變得頻繁。神經外科方面認為，湘云開刀也沒有意義，還得承受風險，「即使開了，10天後（腫瘤）又會全部長回來」；放射科醫師也說，放療已經做到「最頂的極限」，不適合湘云。
▲護理人員替邱湘云打氣。
「當下我在那邊聽，我覺得，或許我們應該要放手了。」蘇莉雅說，她先讓女兒在北榮做一些症狀處理，等到頭痛、嘔吐的症狀緩解後，近日已轉到高醫的安寧病房，也裝上嗎啡幫浦減輕疼痛，時睡時醒，「因為腦部的瘤壓迫到她，她現在不太能講話，表達意思，眼睛也打不開。」湘云日前在安寧病房內過母親節，還對媽媽說「我愛你。」
回憶最初要從北榮轉回高醫，蘇莉雅告訴湘云，北榮打的藥，高雄也可以打，那我們回高雄，同學也能來探望，爸爸還能過來，「就不會像媽媽之前在台北只有一個人。」她說，不太敢跟女兒講安寧病房的事情，「小朋友這5年來看過多少次病，也見過許多病友後來成了小天使，她心裡可能知道。」
湘云意識還很清楚前，個性十分樂觀，最喜歡到外面玩耍，跟同學感情融洽，也曾跟家人到迪士尼、沖繩等地旅遊。進入安寧病房後，蘇莉雅認為，女兒不想要別人看到她現在的樣子，「湘云不喜歡被看到痛苦、沉睡的模樣」，也考量到其他病友曾看過她樂觀的笑容，擔心會喪失信心，因此媽媽便婉拒了同學的探視。
蘇莉雅與老公邱冠樺有3個孩子，湘云是最大的，在湘云開始發病時，正是蘇莉雅懷老三的時候，「我們家之前沒有男生，確定最小的男生，一切都覺得是天堂。因為那時我跟老公都有工作，年薪百萬，收入很不錯，生活品質也好，但湘云生病後，喜悅完全消失了。」
回顧最初湘云的健康出了狀況，蘇莉雅也曾陷入憂鬱，「會很難過，想說為什麼是我們？爸爸也變得恐慌。」然而，歷經許多的看診後，蘇莉雅開始覺得，父母要走出來，孩子才會感到希望，「我們夫妻的想法是一致的，會覺得要給小孩正向、樂觀的一面。即使我們有脆弱，也不想讓孩子看到。只要是對湘云好的，沒有到很大的副作用，我們都希望可以去做，讓她的生活品質很好，就是希望未來不要後悔。」
目前，夫妻倆先暫時放下工作，專心照顧孩子。爸爸很寵女兒，自己有在經營自助洗衣店，知道湘云喜歡玩夾娃娃，還買了機台放在洗衣店旁。蘇莉雅說，「湘云的醫藥費真的花了很多，其實不是普通家庭可以應付的，但爸爸很捨得製造回憶給她，知道她喜歡同學，喜歡熱鬧，都會帶她參加很多活動。」
▲與同學的交情十分要好。
蘇莉雅笑說，湘云原本喜歡五月天，後來又愛上玖壹壹。她生病時，還收到玖壹壹的祝福影片，希望她可以盡快拔管，轉到普通病房。蘇莉雅受訪時語氣聽不出哽咽，反而是淡淡的笑著，她想告訴有類似經歷的家庭，不要去害怕，「很多人會非常擔心腦瘤，因為你不知道未來會怎樣。但只要按照台灣的醫療走，其實都是很OK的，我們也遇到很多貴人的幫助，只想告訴大家不要害怕。」
蘇莉雅還說，她之前在北榮等待女兒接受治療時，曾遇到一名媽媽對著她喊「湘云媽媽」，起初她想不起來對方是誰，後來才發現，是湘云當初在北醫開刀時，住在他們床旁邊的病友的媽媽。
那名媽媽十分感謝蘇莉雅當初的協助。蘇莉雅表示，她那時看見那名媽媽的孩子或許是第一次住院，並不清楚該怎麼做，她便主動幫忙媽媽的孩子洗頭，讓對方感到好安心。乖巧懂事的湘云還與病友分享經驗，「我跟你說，那個療程會怎麼樣做。」理解病情後，內心的害怕自然消散。
▲生病前，湘云很喜歡戶外活動。
蘇莉雅說，每次幫助別人的時候，她就會很快樂，因為過去她遇過太多許多貴人，自己也吃過很多苦，現在當然希望能夠給予他人協助，此外，湘云得知助人後，也有同樣的喜悅。曾經，蘇莉雅獨自在台北的醫院感到徬徨，六神無主，但她走過這些風雨後，只想告訴其他家庭，「你們不要害怕。」
湘云的爸爸也在中華民國關懷腦瘤兒童協會會刊寫道，5年前，一個看似平凡的頭痛，徹底改變了他們的人生，經歷過反覆的低潮，也遇過許多好心人士的協助，他便在去年初成立腦瘤兒童露營家族的群組，「希望大家有空都可以帶孩子一起出遊，不用怕旁人的異樣眼光，我們玩在一起，就像跟家人一樣的輕鬆自在。」
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