▲四川省人民醫院兒童血液腫瘤病區病內有許多等待醫療的「小白孩子」。(圖/翻攝自成都商報)
大陸中心/綜合報導
電影《我不是藥神》在大陸引起熱議,甚至連國務院總理李克強都宣示要求相關部門加快落實抗癌藥降價、保證供應等措施。四川省人民醫院慈善辦主任暨兒科副主任周晨燕感慨的說,電影裡為了籌措醫藥費奔走的故事每天都在上演,尤其是貧困家庭的孩子,家長更是常年都在絞盡腦汁想辦法。
四川成都商報記者走訪四川人民醫院兒童血液腫瘤病區病房發現,有許多光著頭、戴著口罩的孩子,年齡最小的不到2歲,最大的也不過16歲,家長或是醫護人員稱他們為「小白孩子」,因為他們都是白血病的患者。
▲大陸電影《我不是藥神》上映以來,持續引發大陸社會熱議。(圖/翻攝自電影《我不是藥神》海報)
周晨燕說,通常一個「小白」需要每半個月輸一次「人免疫球蛋白」,每次要7瓶,每瓶價格600元(人民幣,以下同),這樣一次就要4200,一個月要8400元;「恩瑞格」可幫助孩子去除體內多餘的鐵,但一瓶28片的恩瑞格價格為2000元,每個月需要吃8盒,一個月需1萬6000元;「西達本胺片」每盒近9000元只有24顆,一天就要4顆,而且3盒起購,一個月需4萬5000元左右,這些錢不要說貧困家庭,就連一般工薪家庭也很難負擔。
病房中8歲的婷婷有著一雙明亮的大眼睛,她告訴成都商報的記者說,希望能夠快點好起來,然後回學校念書,而且還很得意的告訴大家,自己之前念過三年書,每一次都是期末考的第一名。
婷婷媽媽夏光芬說,她從5歲開始就反覆發燒,每天到下午體溫就會上來,而且大家都說她臉色很蒼白,沒想到檢查竟是白血病,媽媽回憶說,農村人根本沒聽過這種病,當時整個就懵了 ,僅管親戚朋友都說要花很多錢,而且還有可能治不好,但是夏光芬和丈夫還是到處借錢,給孩子做了第一次治療,之後申請了10萬愛心基金,再借了10多萬,經過兩年的化療療程,才終於成功停藥,回家上學了。
直到今年初婷婷又病發,這一住院就住了半年,醫生說現在只能靠骨髓移植治療了。雖然婷婷很幸運跟爸爸的骨髓配對成功,但是手術費也要十幾萬,這對已經山窮水盡,現在還需要住到娘家接受救濟的婷婷一家人來說,無疑就是個天文數字。
▼婷婷的手工都是在病房裡從網上學來的。(圖/翻攝自成都商報)
躺在另一個病床上的豪豪,手上還吊著點滴,他是今年5月因為肺部感染住院,之後就沒有離開過醫院,目前已經接受過骨髓移植,只是一直處於長期感染的狀況,這對一個白血病患者來說相當的危險。
豪豪父親鄧永春告訴記者說,豪豪先後接受過8次化療,每次療程就要花費4到5萬人民幣,所以自己不僅花光所有積蓄,還借遍了所有親戚。就連已經退休的73歲老父親,本來都是在家照顧失智母親的,也都拖著年邁的身體到工地搬磚,一塊磚5分錢(一角的一半),最多一天可以搬2千多塊磚,賺大概100多元。爺爺說「我還能做點就做點嘛,自己的孫兒要救命啊」。
鄧永春紅著眼眶說,看著老父在烈陽下挑磚為孩子籌措醫藥費自己也心疼, 「喊了他不要擔磚了,年紀大了,天氣又熱」。但爺爺鄧祖福依舊閒不住,他說他只知道孫兒生了重病,需要用錢。
▼父親鄧永春在準備豪豪當天要吃的藥。(圖/翻攝自成都商報)
目前四川省人民醫院兒童血液腫瘤病區病房學校、中國社會福利基金會919大病救助工程、成都商報聯合發起「我為小白當藥神」的公益募集活動,就是希望為貧困家庭的白血病或者其他惡性腫瘤疾病的患者,籌集小額醫療救助金,以用於貧困患兒家庭醫保不能報銷的自費藥費。
周晨燕也補充說,他們會根據患者的貧困程度、治療階段、所獲得的公益資助等,為在四川省人民醫的0到18歲患有白血病或其他惡性腫瘤疾病的貧困兒童,提供小額醫療救助金,重點資助治療前期因費用問題面臨放棄治療,及治療中後期資金中斷的患兒群體。
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