▲少女罹患罕見疾病,全身起紅疹,體重掉到只剩19公斤。(圖/翻攝自搜狐網)
大陸中心/綜合報導
江蘇徐州市一名13歲少女夢婷,罹患罕見的脯氨酸肽酶缺乏症(Prolidase Deficiency),出現率僅百萬分之一。夢婷全身瘦到只有19公斤,全身起紅疹,其中四肢最為嚴重,腿上皮膚已嚴重潰爛令她瘙癢難忍。雖然找到醫治方法,但夢婷卻因家貧而未能接受治療,目前網友已發起募捐醫療費,不過仍離50萬人民幣(約22萬台幣,下同)有些距離,盼更多民眾群起募資獻愛。
家住江蘇徐州市銅山區鹿灣村的夢婷,自幼身體就不好,皮膚特別差,但家人不以為意只幫她擦擦藥膏止癢,沒想到情況愈來愈糟,就醫後確診為「高IGE綜合症及脯氨酸肽酶缺乏症」,醫師指出脯氨酸肽酶缺乏症極為罕見,患病率不過百萬分之一,在全世界的病例大概只有100宗病例。
夢婷患病後很怕熱,只要稍微出汗就奇癢無比,她的腿已被抓到滿是傷痕,令人不忍直視,她自己形容:「就像是成千上百隻小蟲一起咬,癢到骨頭縫裏了……不抓癢的難受,抓出血的瞬間會舒服一點,然而一旦血結痂,新一輪的癢,又會襲來。」她邊哭邊說:「大人蚊子咬都受不住,我小孩哪能撐住。」
▲少女夢婷祖母背起她,在屋裡來回走。(圖/翻攝自搜狐網)
確診罹患罕病後,夢婷的家人今年3月帶她到上海求醫,夢婷已和哥哥進行骨髓配型,倘若配型成功,尚須50萬元人民幣的治療費。不少網友看到夢婷病例後,都希望她能早日康復,紛透過手機支付直接捐錢給夢婷的爸爸,並轉貼文章希望能有更多民眾響應募資。
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