▲哈薩克男童患罕病,外貌如80歲老人。(圖/翻攝自IG/pomosh_ernarchiku,下同)
國際中心/綜合報導
電影《班傑明的奇幻旅程》主角一出生就有著老人的外貌,而現實中,哈薩克也有一名年僅6歲男童,因為罹患罕見疾病,不但滿臉皺紋、眼瞼下垂,還有關節炎、脊椎退化,身體狀態猶如80歲老人。
綜合外媒報導,哈薩克東北部阿斯塔納市的艾里貝哥夫(Yernar Alibekov)在出生一個月後,就被診斷出患有「先天性結缔組織異常」(Ehlers Danlos syndrome),俗稱「鬆皮症」,主要症狀為關節寬鬆,皮膚表皮光滑柔軟且較易拉長。此外他還跟一般老年人一樣患有關節炎,不只關節疼痛萎縮,脊椎也開始退化。
▲▼艾里貝哥夫與一般男孩一樣,充滿好奇心。
艾里貝哥夫與同齡孩童不一樣的外表,讓他飽受旁人異樣眼光,為了讓他可以正常快樂地成長,家人決定籌錢讓他做「拉皮手術」,儘管艾里貝哥夫不符須年滿18歲的手術要求,仍有當地醫院願意違反規定,幫他做皮膚移植手術。
不過專家認為,手術並無法根治艾里貝哥夫的皮膚狀況,術後仍會鬆弛下垂,唯一可做的就只有好好照料皮膚,減低併發症發生的可能。目前家人亦只能遵照醫生叮嚀,不讓他的皮膚接觸到汙濁空氣,並祈禱未來的醫療技術能讓他回復成一般人的模樣。
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