記者陳俊宏／綜合報導
罕病雙胞胎嬰兒有救了！廣東省韶關市始興縣一對夫妻生下患有「慢性肉芽腫病」的雙胞胎兒子，但因無力負擔龐大的醫藥費，只能選擇救一名骨肉，用「抓周」決定誰生誰死。如今各界善款湧入，目前已募得人民幣74萬元（約新台幣331萬元），預計今天（21日）開始治療，讓父母激動直呼「謝謝了、謝謝了！」但爸爸也說，「後期移植完還有很長抗免疫排斥的路要走，免疫力恢復到正常同齡人小孩水準要一年左右。」
▼雙胞胎康康、樂樂罹患發病率僅20萬分之1的免疫缺陷「慢性肉芽腫病」，他們在進行抓周，結果弟弟抓到「留」、哥哥抓到「走」。（圖／翻攝《西楚朗雨搜狐號》／下同）
《韶關日報》報導，邱柏欽和妻子鄧寶玲的老家在深渡水瑤族鄉橫嶺村，兩人從高中相識、大學相戀，畢業後結為夫妻，婚後感情特別好。2017年10月22日，鄧寶玲經過剖腹產，順利產下一對雙胞胎男嬰，小名康康、樂樂，寓意他們以後健康快樂。
看著一雙兒子，邱柏欽夫婦別提多高興了，爺爺和奶奶更是高興得合不攏嘴。孩子在醫院住院的那幾天，爺爺、奶奶就打算提前出院，準備在老家大辦酒宴。孩子奶奶曾驕傲地說，「得了兩個大胖孫子，在村裡面是獨一份！」
孩子剛滿月， 家人還沉浸在生下雙胞胎的喜悅氣氛中，可誰知天有不測風雲。2017年11月的一天夜裡，雙胞胎中的哥哥康康出現呼吸短促症狀，那時邱柏欽還在深圳上班，妻子鄧寶玲連夜把孩子送往醫院。醫生仔細檢查後發現康康體內白細胞數值高達32萬多，生命體徵出現異常，緊急送往兒童加護病房。
鄧寶玲哽咽著說，就在離兒童加護病房約10公尺處，「康康突然抽咽了一聲便呼吸暫停了，醫生緊急搶救了4個小時，康康才撿回一條命。」然而，康康剛被醫生從鬼門關暫時救回來，在家照顧樂樂的奶奶也打來電話，弟弟也出現哥哥同樣的症狀，也被緊急送往醫院。
▲▼夫妻倆抱著心頭肉，想要兄弟倆一起平安長大。
兄弟倆突然發病，且症狀極其相似，讓邱柏欽夫妻倆措手不及，他們每天守在醫院的重症監護室門口。鄧寶玲說，「那段時間最難熬，最揪心。我和丈夫抱著手機，輪流換班睡覺。白天還好，到晚上我們就各種擔心，整夜睡不著覺，特別害怕手機響，又不敢關機，生怕接到醫生電話通知孩子病危的消息。」
所幸雙胞胎兄弟倆在加護病房待了9天，就轉入普通病房，當兄弟倆被推出加護病房的那一刻，夫妻倆看著兩個兒子的手臂、手背、腳面、腳踝、腳趾、頭頂因扎針都出現瘀青，兩人在走廊裡便嚎啕大哭起來。
轉入普通病房的小兄弟仍出現反覆發燒症狀，後被醫院診斷為發病率僅20萬分之1的免疫缺陷「慢性肉芽腫病」，還是基因突變型。醫生告知夫妻倆，類似孩子如果採取保守治療，一般活不過1、2歲，唯一的辦法就是儘快進行骨髓移植或臍帶血移植。
接到消息，夫妻倆立即聯繫中華骨髓庫，尋找合適的骨髓。2018年2月，夫妻倆把孩子送到治療免疫缺陷慢性肉芽腫病經驗豐富、移植成功率高的重慶市某醫院。入住醫院幾個月後，中華骨髓庫方面便傳來好消息，找到了匹配的骨髓，且捐獻者願意進行骨髓移植，這讓夫妻倆似乎看到一絲重生的希望。
可醫院方面告知夫妻倆，孩子們進行骨髓移植至少要準備人民幣（下同）100萬、約新台幣446萬元的移植費用。孩子們前期幾個月的治療已花費近40萬，花光家裡所有的積蓄和他們能從親戚朋友那借到的錢，現在他們集合夫妻兩家所有的錢，再東拼西湊，勉強也只夠負擔一個孩子的移植費用。
▲▼一家人為了龐大醫藥費花光積蓄、到處借錢。
一方面是兩個孩子鮮活的生命，一方面是高達100萬的移植費用，他們無法抉擇，手心手背都是肉，又該如何去割捨。無奈之下，他們想出用「抓周」來決定，趁孩子奶奶外出，忍痛讓孩子抓周決定去留。當看到樂樂抓到寫著「留」的紙條，夫妻兩人泣不成聲，雙雙跪倒大兒子康康的面前，哭著說「對不起……」。
奶奶回來後，知道夫妻倆做的荒唐事後大怒道，「我就是砸鍋賣鐵也要救這兩個孩子，兩個孩子一個都不能少。你們倆給我出去，門口跪著去！」夫妻倆痛哭失聲，「媽，我們錯了，我們不該這樣，原諒我們吧！我們一家人永遠在一起不分離，再苦再難也一起分擔！」
鄧寶玲哭著說，「爺爺說抓周決定哪個去、哪個留下來救命，現在弟弟抓到了，弟弟留下來救命，我們可以給弟弟移植。可是哥哥呢？我們怎麼忍心不救哥哥，他們那麼懂事那麼聽話，他們多不容易啊。」
時間一天天過去，雙胞胎兄弟倆的病情日益嚴重，他們傷口部位甚至出現嚴重的感染現象。醫院方面告知夫妻倆，只有盡快進行骨髓移植，才能挽救兄弟倆的性命。
「上天似乎沒有拋棄這對可憐的雙胞胎兄弟，幾天前，中華兒慈會的志願者聯繫到我們，並上醫院核實了我們的情況，隨後在網路平台上啟動了救援籌款。而且骨髓捐獻者也表示將近期進行骨髓移植。」 邱柏欽說這話時鬆了一口氣。
▼奶奶抱著痛哭的孫子。
不過，邱柏欽又遇到另一個難題，他告訴記者，「現在這兄弟倆不僅要和病毒抗爭，還得和時間賽跑，要靠他們頑強的意志力熬到移植骨髓的那一天。」他說完，陷入沉思中，久久不語。
《韶關日報》記者從雙胞胎父母處得知，目前各方善款總額達74萬7382元，已夠雙胞胎進入無菌倉移植骨髓的押金，預計今日入倉。兩人激動說，「謝謝了，謝謝了」，並讓記者轉達其對各界關愛的衷心感謝。
在所有捐獻者當中，有一人沒留下姓名，只知道對方已80多歲，他在看到報導後便決定立即匯款2萬元。該人婉拒記者採訪，「我捐款沒有任何目的，就是想著能多幫幫這對可憐的雙胞胎。」
邱柏欽告訴記者，康康和樂樂入倉後，將先進行一周左右的預處理化療，讓身體能適應骨髓捐獻者的造血幹細胞，從而能夠順利移植。但他也坦言，「後期移植完還有很長抗免疫排斥的路要走，免疫力恢復到正常同齡人小孩水準要一年左右。移植後半年每個月定期複查調整藥量，輸增強免疫力的免疫球蛋白，後續費用還需很多。」
據了解，慢性肉芽腫病是一種遺傳病，患者體內的中性白血球無法正常殺死微生物，因此易受重複性的嚴重感染，其發生率為20萬分之1。
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