文／理善國際關懷協會林冠伶
男孩七歲指著前方的湖水，問身旁的爺爺說：那是什麼？爺爺不加思索的笑答：那是大海啊！於是男孩從此叫他「大海爺爺」，男孩跟母親說：大海爺爺好可憐哦！我長大以後要照顧他…男孩長大後漂洋過海到國外生活了，那長大後立志要照顧的諾言，由他罹癌的母親死守著。
罹癌的母親是「大海爺爺」的乾女兒，爺爺姓劉身分證上年齡九十六歲，意識清楚、重聽、老化，體重不到四十公斤，可緩慢拄行，無其他疾病及用藥。自稱有一百多歲，當年十四歲生活窮困頂替富少徵召從軍，改變他一生。
有著頑強軍人性格，在文革時親睹家人被殺害，從此不再信任人，也決定孤獨一生。因年老、退化，無人照顧而入住機構，退休俸不夠支付照護費用。他離世一年多前，偶爾會心情低落、絕食，後期覺得活太久了，想自主結束生命，多次用力捶打胸膛…等自殘行為。
自主權與生命權的拔河
八十九年《安寧緩和醫療條例》明定末期病人得以選擇不施行心肺復甦術或維生醫療。《病人自主權利法》一○五年一月六日公布，具完全行為能力的意願人可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面的「預立醫療決定」，可以選擇接受或拒絕醫療，一○八年一月六日施行，立法目的「為尊重病人醫療自主、保障其善終權益，促進醫病關係和諧」。適用範圍擴大到非末期病人，處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他情形。
「大海爺爺」是一個真實案例。筆者在長照多年，面對臨終照護使盡全力，總是缺了那份安然與圓滿。
面對他的絕食、自殘行為，不時對著我比著快要死掉的手勢，我在他耳邊大聲地說著：爺爺你昨天不是答應我，要為我活著嗎？我不管，你要好好的活著。我買牛奶給你吃？他忿怒地回著：不要！我買布丁給你吃？他語氣堅定地回著：不─要，你買的我通通丟掉！我順勢回著：好，我去買給你，你有力氣丟我的東西，那你就可以活起來啊！
此時他求饒似的對我說：我活著很辛苦啊！深怕社工花錢拒吃營養補給。此刻的我再也忍不住，靠在他的肩膀上哭了起來，像在宣洩自己無語的悲傷心情。擦乾眼淚，答應他走，但我們約定要好好的走，吃飽飽的走。他說，只要我每天去看他就好。
真誠是最好的照護方式，能化解海底冰山
「大海爺爺」開始願意表達他的需求，也願意表達內心渴望。在隆重受洗儀式時，他大哭述說著自己的心事…安排教會及志工訪視。
後來他食慾大增，心情不沮喪了。總會在他耳邊大聲說：爺爺你最近很進步，願意相信人，接受別人對你的好。人都到死了，沒有什麼好放不下的…他笑著，話多了，心柔軟了。
想盡辦法讓他簽下拒絕心肺復甦術(簡稱DNR)，也準備冒著被公部門「不救治」提告的風險，只能努力做好細節，記錄、拍照並錄影封存。臨終前在他耳旁說著：謝謝你，讓我學到了如何安寧的照顧，謝謝你對我的信任，不用害怕，我們都會在你身邊…。他已經無法進食了，只能喝水。照護措施是尊重他的自主權，不用侵入性餵養食物與水分。
努力地聯絡親友探視，同事來了在他身旁說：「謝謝你這麼多年來對我孩子及家人的照顧…」他微微點頭。乾女兒買了粉色襯衫、藍色西褲、襪子，還有他交代要別上的紅花，備好衣物拿給他，他高興地兜在懷裡許久，直到無力鬆手。
即時請教會為他做臨終祝福禱告，歌聲肅穆感人，他雙手作揖表達謝意。
氣息越來越弱了，護理師問我：要不要給氧？來到病床，有股想要開啟氧氣的衝動，按捺情緒，再次告訴他：不用害怕，我們會在你身邊。
巡診醫師特地繞來看他，這次沒有用聽筒，醫生輕輕地幫他蓋上被子，難得清醒的他，睜眼看到熟悉臉龐，雙手握著，這一幕醫生與病人的畫面，像彌撒般，只差一道金色陽光撒下。
忙進忙出、輕聲躡腳的細碎音，他在不遠處看到我，跟我揮揮手，無力說話了。我揮著手，走到他身旁輕聲道別。
11:36，話筒傳來的時間。工作人員開始依序處理相關事宜，沒有慌亂，是安祥而穩定的面對。
望著一方湖水，對著稚嫩孩童想著大海的「大海爺爺」，夾在中國與台灣的一道海峽，最後他用微笑、揮手，無憾地謝幕了。
《病人自主權利法》即將施行，法規適用有其複雜情境、專業判斷與倫理兩難，理善國際關懷協會基於公益平台，宣揚與鼓勵「善終」的理念。
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