▲外人嘲笑小賀(化名)因先天疾病造成的外觀差異,讓小賀和父母的生活變得更加困難。(圖/翻攝自每日頭條)
記者張靖榕/綜合報導
大陸一名叫小賀(化名)的男孩因罹患罕見疾病,身高過矮、肚子凸腫有如孕婦,從出生就被親友視為異類,「豬八戒」這個綽號就像甩不掉的噩夢。在社會底層的父母可憐孩子,近日得知有可移植肝臟的消息,趕緊湊出人民幣17萬元讓小賀進行肝移植。小賀的肝在手術後的頭幾天出現併發症,目前病情已經穩定。
▲尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)造成腹腫大。(圖/翻攝自每日頭條)
糾纏小賀的病魔是「尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)」,一種脂質代謝異常的遺傳疾病,過量脂類累積於病人的內臟和骨髓等,甚至腦部,造成這些器官的病變。小賀肚子腫大就是因脾臟累積過多脂肪。
綜合陸媒報導,小賀原本住在農村,時常受到村民鄰居的指指點點,小賀媽媽況靈(化名)只好帶著他到爸爸打工的地方租房子,只有過年才回家團圓。由於小賀從小就長不高,到了11歲才115公分,加上他的肚子,每次想和其他小朋友玩時,就會招來「豬八戒」等的嘲笑,時間久了,他開始變得沉默且自卑,抗拒門外的世界。
5歲那年,小賀在學校的日子沒多久,同學就叫他「豬」、「怪物」或更難堪的霸凌言語,他們對他拳打腳踢,還把他推進糞坑裡,直到小賀對媽媽說,「媽媽,我不想上學了。」
▲況靈(化名)、小賀(右一)和小賀妹妹合照。(圖/翻攝自每日頭條)
況靈哭訴,「我兒子不是怪物,更不是豬八戒,他只是一個得了罕見疾病的孩子!」對於人們問她求醫10年,這樣值不值得,她說,「值得,孩子出生時我們沒有給他一個好的身體,那我們就要努力,還給他一個好身體。」小賀爸爸雖然有老父、病兒和一個新生的女兒要養,只能靠傷身的重活賺錢,但他也很認命地付出。
▲小賀接受肝臟移植手術。(圖/翻攝自每日頭條)
等待盼來了一線曙光,況靈終於在上海找到能為小賀進行肝臟移植的醫院,由於她和小賀爸爸不符合移植條件,只好向爺爺奶奶借了人民幣17萬元(新台幣76萬元),外購價值人民幣15萬元的肝源,剩下的2萬元則拿來繳金額早已龐大的醫藥費。
今年11月18日,小賀手術進行順利,但到了20日晚上就出現嚴重併發症「急性肝衰竭」,經醫院連續4天搶救,小賀的病情才逐漸穩定。然而夫妻倆欠下的錢已經太多,如果此時放棄又會讓10年來所有的努力白費,為了讓孩子康復,小賀爸爸只好再去找工作,繼續撐起這個家。
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