▲談到換腎的這個決定，楊鈞儀笑呼「不後悔」。（圖／記者張方瑀攝）
記者黃君瀚、鄺郁庭、張方瑀／專題報導
許多人在30歲的時候，都正努力衝刺事業，很難想像這個年紀的人，會因為腎衰竭而放棄本來的工作，展開一段漫長的洗腎之路。腎友楊鈞儀經歷過洗腎、登記移植、成功移植後，如今過著「如正常人一般的生活」。儘管在路人眼中，他確實是個正值青壯年的健康男子，但對他來說，自己已不再如普通人一樣，「我們不是一個正常人啊！也不是說不算啦！大概8成吧！」
網路資訊太少 不敢貿然簽排
今年35歲的楊鈞儀，6年前在家中突然昏倒，送醫檢查後發現是不明原因導致的腎衰竭，被宣判要終身洗腎。因為還算很年輕的關係，醫生建議排器官移植，但他一開始並沒有想要移植的念頭，「因為排到器官的機率很低，就覺得一路透析（洗腎）、穩定就好」。他說，當時也有上網找資料，但那個時候沒什麼資訊，外加手術有一定風險，心裡難免會擔心，「搞不好本來洗腎洗得好好的，會不會動個手術就掰了。」
楊鈞儀說，那時候的他態度很消極，「就放棄人生啊！沒有想說要幹嘛，就覺得人生好像要結束了，反正洗腎也是個延長生命的方法，只是生活品質會差很多而已」。回想起洗腎的日子，他自己都開玩笑說「其實蠻爽的」，因為每天就是宅在家打電動，等要洗腎的時候，就和媽媽一起去醫院報到，一次就是做4個小時的透析，「那邊很多老人家，他們看到我和我媽一起來洗腎，都會笑說我很孝順，殊不知要洗腎的是我。」
▲楊鈞儀從洗腎時就留著報告結果，換腎後也認真記錄指數。（圖／記者鄺郁庭攝）
接受腎臟移植，也是因為楊鈞儀在醫院裡看盡人生百態，他提到一件讓他印象深刻的事，「那時常跑醫院洗腎，隔壁病床是一個看起來約大我5歲的男病患」。當時對方看起來身體很粗勇，楊鈞儀便認為如果自己繼續洗腎，生活應該也還OK。後來對方突然消失一陣子，他透過護理師得知男病患中風、改到樓上洗腎，「對方再回來時狀態看起來不是很好，不過因為還能講話，甚至還結婚了，我就覺得這樣下去也還可以。」
沒想到，對方又消失了第二遍，這次是二度中風，再回來的時候狀況已經很差了，不能講話、什麼都不能做，「然後他老婆就來談離婚了，這些大概就是2-3個月內發生的事。」楊鈞儀還提到另一個登記下去的關鍵，「我一個很要好的朋友，得知我腎衰竭、在洗腎後就哭了，我那時候就覺得活下去是有意義的。」
接受移植 準備展開新的人生
楊鈞儀透露，從他洗腎以來，除了看到各種醫院的景象，外加醫師一直說他很年輕，會有很高的機率排到捐贈的腎臟，便在查詢各種資料、了解成功與失敗機率後，毅然決然登記，並下定決心，如果自己真的排到了，毫不考慮就會馬上接受手術。
「我透析大約1年，後來只花了3個月就排到」，他回憶當天正是中秋節，晚上才透析完，吃完晚餐要睡了，突然醫院就打電話給他，說有一個腎臟的機會，對方年紀跟他差不多、狀況也蠻好的，「他們要給我10分鐘考慮，我當下就馬上說好。」
▲楊鈞儀說，換腎後有一段時間他手很抖。（圖／記者鄺郁庭攝）
楊鈞儀說，他現在是移植後的第6年，但回想起動完手術後，其實他有好幾年的狀況都不太穩定，「一開始不是很樂觀，腎臟指數一直都很高，原因也不清楚，本來懷疑是排斥，但檢查過後又沒有，就只能吃藥。」
他透露，換腎後因為一直出現排斥反應，還不斷回去住院，除了腎臟指數問題，還因為拉肚子住院，半年來至少住院3～4次，讓他一度覺得，本來只要花時間洗腎，但手術後卻動不動就要住院，出門要戴口罩，還要一直喝水，「沒有很開心，覺得跟我預期的生活不一樣。而且醫院本來是說，動完手術我就是正常人了。」
迎來的新人生 並非想像中「正常」
楊鈞儀表示，他的腎指數是第3年才穩定，現在的他可以信誓旦旦的說「完全不後悔接受移植，覺得這是這輩子最正確的決定」。但當被問到「移植後的生活，並非想像中這麼輕鬆？」的時候，他也直說「我們不是一個正常人啊！也不是說不算啦！大概8成吧！」因為有很多小地方要注意，包括每個月要回醫院抽血、拿抗排斥藥，回院時還要戴口罩，平常也要注意飲食，不能吃生的東西等等，「像生菜沙拉、泡菜那種都不行，去外面也盡量吃有煮熟的熱食。」
訪談過程中，楊鈞儀還拿出一本紀錄簿，上面密密麻麻寫滿各種數字，都是他認真記下每一次測量出的指數。他透露，因為抗排斥藥的作用就是降低自身免疫力，讓身體不會強烈抵抗移植而來的腎臟，相對來說，腎友們對於外來的病毒、細菌也比較沒有抵抗力。楊鈞儀說自己從一開始「一天要吃11顆藥」，到現在藥量減少很多，一天大約3、4顆，「我以前手很抖，現在雖然還是有一點，但好很多。」
▲楊鈞儀每次回診後，都會將數據寫進檢驗報告。（圖／記者鄺郁庭攝）
換腎過後，楊鈞儀本來有重回職場繼續補教業工作的想法，也想努力拚事業，有應徵過行政文書，但沒有被錄取，而且身體狀況讓他有種「力不從心」的感覺，「會想要去拚、多做一點事，可是如果真的去拚，然後熬得太累，會不會又浪費了一顆腎臟」。最後他則是在勞工局輔導下，申請身心障礙創業，自己開了一間手工冰淇淋店，和媽媽輪流顧店、休息。
除了身體要顧好，楊鈞儀也說，心理層面也會受到影響，「其實我覺得移植……也不是件很高興的事，因為它是一個家庭承受著悲傷、成全我們的幸運，因為它一定是有人意外、或不小心沒辦法生活，我覺得那都是非常多的巧合，才能促成器官捐贈。」
▲楊鈞儀現在經營「搖滾牛」手工冰淇淋，連腎友都能安心食用。（圖／記者張方瑀攝）
楊鈞儀透露，曾有別的捐贈者家屬跑到他的冰淇淋店看他，「聽他們分享想法，我就覺得每個器捐過程都很掙扎」。他笑說，家屬們都很熱情，而且對方其實沒有想要求回報，「他們跟我說，只是想要看看受贈者有沒有好好生活，如果有好好的，他們就覺得捐贈器官很值得」。但這樣也會讓他覺得，自己必須好好保護這顆腎臟，不然就會讓這些器捐家屬很難過。
自己走過的路 也分享給其他人
楊鈞儀在移植完後，也思考過自己是否能做些什麼，就上網找資料，在PTT上找到一個身心障礙板（Disabled），發現有人在招年輕腎友群組，就加進去，「裡面就是有人在透析啊、腹膜之類的，我們就會聊天啊，互相分享情況，就比較不會害怕。」
他說自己一開始也會怕，像指數一直高之類的，「但如果有一個人跟你說『我也是這樣』，然後醫生怎麼做，現在就穩定了，心裡就比較不會擔心」。他認為，還好有這一群人，互相陪伴著一路走過來，「我覺得蠻重要的，因為跟一般人說，感覺他們不會懂。」
▲楊鈞儀在店裡放有器官捐贈的資料。（圖／記者鄺郁庭攝）
楊鈞儀在狀況穩定，生意也比較上軌道後，就有被問能不能幫忙分享申請補助的過程，便去分享經驗，也會參加各種公益活動，並在店裡放置器官捐贈繪本及資料，希望大家都能多了解這件事。他也說，當初要排隊掛門診時，媽媽就說「我不能捐給你，但可以捐給別人」，便跑去社工室問器官捐贈的資訊，還拿了4份同意書回家。
雖然覺得「非常人」 心中仍充滿感激
楊鈞儀表示，對受贈者來說，聽到捐贈者家屬告白，其實心中很捨不得，因為對方的那份大愛，「要做出那個決定真的很痛苦」。可是捐贈者家屬如果看到受贈者好好的，他們就會很開心。楊鈞儀覺得，自己雖然無法回饋給捐腎給他的那個人，但至少可以讓對方覺得捐贈是很了不起的一件事。
對楊鈞儀來說，換腎對人生最大的改變，他認為就是「一切都重新來一次」，「會比較珍惜每一天，能多幫忙身邊的人就多幫忙，就是緣份」，他說，人生有時候就是「明天」跟「意外」不知道哪一個會先發生。楊鈞儀笑說，本來每個人應該要是「生老病死」，「啊我好像本來快要死掉了，然後又生病、然後又重生、然後又慢慢老，順序跟別人不太一樣。」
現在偶爾也還是有捐贈者家屬到楊鈞儀店裡串門子，或是在器官捐贈中心遇到對方，他都是抱持著感恩的心來看待對方，「其實我們一開始也是沒辦法接觸到捐贈者家屬，啊現在有緣嘛！就是認識了、互相支持」。他說，家屬也不會想找到器官到底是給誰，也覺得沒有必要，只是會想知道移植者過得怎麼樣，是不是真的對移植者有幫助，「對我來說，我能做的就是，跟大家分享這份大愛真的改變我的生活，我也很努力去珍惜，真的很感謝。」
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