▲感染者小B。(圖/記者楊絡懸攝)
記者楊絡懸、詹雅婷、張嘉晏/專題報導
「我不想讓媽媽知道……」來自台中市的小B(化名)發生危險性行為後,了解其隱含的風險,內心有個底,做了匿名篩檢,確定自己感染了HIV病毒。即使他早做好心理準備,情緒上仍有些衝擊;而他最先想到的是盡量不要讓父母知道,怕家人擔心難過,於是習慣「隱藏」這些醫病資訊。祕密藏了3年,媽媽終究翻找到他的藥袋——令人動容的是,媽媽沒有責怪他,還是哭著給了寶貝兒子一個很大的擁抱,溫柔地說:「為什麼全世界都知道了,我卻是最後一個才知道呢?」
「那是2011年11月某天午後,我突然決定要去做匿篩。」小B接受《ETtoday新聞雲》訪問時表示,他在大學時常參加性別社團的學術性課程,講師也都會討論愛滋性病防治的相關議題,自然而然知道安全性行為的概念。發生危險性行為後,他就知道自己有著較高的感染風險,內心已有個底;當做完篩檢、檢查確定驗到HIV時,還是著實讓他嚇了一跳。
即使小B早做好心理準備,情緒上仍有些衝擊。他形容,那感覺就像是大家都知道「汽機車停紅線」會被開罰單,但輪到他被開單時,就有點怨天尤人「為什麼是我?」
▲「安全性行為」即是在性行為的過程中,全程使用保險套。(圖/記者楊絡懸攝)
小B伴隨著驚嚇的情緒,隔天系上課程有考試,他奮起精神便騎車至學校閉關讀書。一路上他流淚,最大的原因是家人,「我不希望媽媽知道這件事情。」他怕家人難過、怕他們承受不起這些突如其來的壓力。小B想起小時候,媽媽怕他的「陰柔特質」在學校被欺負、被同學霸凌,一直教育他如何保護自己。
媽媽在小B年紀還小時,就如此擔心他,她用自己的方式給予兒子性教育——如今小B被診斷出染上HIV,他在這樣的情緒下不願那麼快就醫,深怕一旦往自己貼上「HIV感染者」標籤後,撕不掉的除了是社會上的汙名、也是家人一輩子的擔憂;於是他當了2個星期的「一般人」才決定去醫院報到,進一步控制病毒量。
「我進入醫療體系是因為我不想要讓我的病情更嚴重,也一直告訴自己是『我比別人還要多這些資源』,但說實在,我真的、真的不喜歡打擾別人。」感染HIV後,一切都是新的開始。小B學習如何擁有每天服藥的習慣,目標是控制CD4數據(表面抗原分化簇4受體,500~1400是正常標準範圍,單位為:細胞數/μL)與HIV病毒量,治療作為預防。
對小B而言,生活上的轉變是吃藥及適應藥物的副作用。在他的身體內,每天都是藥物和病毒的戰爭;當身體打完仗後,他倦了便嗜睡,藥物副作用又帶給他連續性的惡夢,胃部時而灼熱,他只好喝冰水,整個晚上讓他身心疲累,凌晨3、4點才能好好入眠,嚴重時甚至可以看到日出;失眠久了,面對壓力和身體不適,一些憂鬱的症狀也跟著跑了出來。
▲學校不太會教的健康性愛手冊。(圖/記者楊絡懸攝)
祕密藏了3年,感染HIV的事情被媽媽知道了。小B說,父母去台北找他前,他都會想辦法把藥藏在朋友家,避免家人找到發現;但那次他沒有把藥袋收好,媽媽就問,為什麼有這些東西?他隨便敷衍、找了一個理由稱自己想要考愛滋個案管理師(個管師)。
媽媽聽後則說「你不要騙我了」,她知道這些藥物治療什麼,「為什麼全世界都知道了,只有我最後一個才知道?」
原來,媽媽早就發現藥袋了,但她放在心裡沒有逼問,直到她拿藥物名、私下致電詢問醫療單位和同志諮詢熱線的志工,確認可能的狀況後,才要聽兒子親口對她說實話。
「我原本計畫不要讓家人發現這個祕密,媽媽10幾年來就交代我,身為同志常被欺負,就不要再去得HIV,這個壓力讓我不想讓她操心。然而媽媽得知後,給我的第一個反應卻是擁抱我,我們相擁而泣。」
小B說,母親任職於天主教的學校,以前常會接受「同志要到25歲後才能確定」這類傳統思維,但她為了想要釐清孩子的狀況,也主動查資料、收集性別議題的相關簡報,於是媽媽有管道、也知道要詢問誰,甚至問哪個單位,「她就是希望我不會再被欺負。」
▲台灣同志諮詢熱線協會在HIV議題上提供教育和諮商資源。(圖/台灣同志諮詢熱線協會提供)
小B確定身為感染者的一年期間,在臉書上分享愛滋議題時,還會想著要設定什麼朋友群組限定觀看。小時候,他常被同學霸凌,時間久了,在團體間有著被孤立的感覺,因為自己與團體的不一樣,也沒有太多的共同感受;於是現在的他反其道而行,「當自己的身分與別人不太一樣時,我反而會利用這樣的身分,作為自己的存在感。以前我碰到同志、HIV標籤時覺得彆扭,也習慣『隱藏』這些事情;現在我大方出櫃,擁抱現在的身分。」
家人和朋友都知道小B的感染者身分,研究所的同學也相當接受,幸運的是,沒有人因此而排擠他。直到出社會、換了幾份工作,才恍然不是什麼事情都可以大方講。小B認為,大眾接受的程度不同,並非什麼事都需要主動分享,況且這其實是個隱私上的問題,他的身體狀況只有他清楚、他也會自己負責,「有次我精神狀況不好時,被主管發現藥袋,還被唸說假若身體狀況應付不來,那就有可能要先自行離開工作崗位。」
不過回想自己的處境,小B仍覺得自己幸運,環繞他身邊有著較多的資源可以利用,也較沒有造成生活上更大的影響。對他而言,或許目前比較麻煩的情況,可能就是遇到了喜歡的對象,卻不知道怎麼開口,「試探性問了後,隔天這人就突然不見了!」
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