▲ HIV幾十年來受到汙名化與歧視,但目前已像慢性病一樣,可控制到不具傳染力。(圖/記者張嘉晏攝)
記者張嘉晏、楊絡懸、詹雅婷/專題報導
我們每個人,和HIV(人類免疫缺乏病毒)都保有各自的距離,有的是切身般這麼近,有的卻完全沒接觸過,因為陌生感形成了恐懼,而眾多恐懼堆疊起來,就變成不友善的汙名。面對這股排山倒海的壓力,感染者無論是在就醫、工作或是隱私上都處處碰壁。根據愛滋感染者權益促進會的數據,感染者前來諮詢「心情調適」的比例占第二大宗,面對社會的壓力,他們有說不出的痛和無奈。
然而也有許多醫療單位和機構都正為感染者而努力著,例如同志諮詢熱線就提供匿名篩檢、諮詢和陪診等服務,幫助感染者度過心中的那道檻;亦有感染者幸運地處在友善環境中,透過和宗教不斷對話的過程,調適新身分所帶來的變化,進而成為志工的一份子,幫助其他感染者朋友。
身為教會二代 曾覺得自己好髒
JC在12年前多了一個新身分—HIV感染者,身為「教會二代」,他從小受到基督教義的教化,認為自己的幾種身分之間產生了衝突,心裡不免襲來一些道德壓力。不過從2007年感染以來,他甚至沒有需要找諮商管道抒發心情,反而是透過和上帝不斷地對話,意識到自己並沒有被信仰排斥,「我發現我的信仰是包容我、接納我的。」
和某些不好的經驗不同,JC在教會表明自己的感染者身分之時,並沒有所謂的「衛道人士」加以斥責、抨擊,反而是靜靜地說「那我們來為你禱告吧!」這個經驗也讓他有所改觀,原來教會並不是像他所擔心的那樣嚴厲和排斥。
▲再次閱讀熟悉的聖經故事,JC多了許多新的感動 。(示意圖/pixabay)
從這次的經驗,JC也開始把感染者身分和基督信仰結合。回過頭來讀年幼時就讀過的聖經故事,他表示以前沒有什麼特別的感動,直到感染後,才對這些讀了好多遍的聖經故事有了新的體悟。
「寫我的名字吧!」從感染者成為志工講師
JC認為,過去的2、30年中,在資訊沒那麼發達、防疫沒那麼完善的時空背景下,政府或是媒體對於防疫,可能會採取較為聳動的宣導方式,大眾因而對愛滋產生極度的恐懼,是可以被理解的,「但是我覺得,這個疾病應該要正常化了。」在這個時代,醫藥發展已經進步很多,愛滋已不再是絕症,也該要脫離「20世紀黑死病」這樣的汙名,因此他近幾年也積極參加愛滋防治的工作。
2015年,JC在因緣際會之下,投入了「愛滋志工」的行列。身為基督徒,JC起初不免會有一些道德壓力,甚至一度覺得自己很髒、很不堪,「這種壓力不是其他人給我的,而是我自己產生的。」因此當教會姊妹提出要為愛滋防治而努力時,他表示自己是沒有興趣的,也覺得沒那麼容易,因為很少有感染者願意站出來表示「我就是感染者、請來幫幫我。」
▲ 感染者JC。(圖/記者詹雅婷攝)
JC笑說,最後他還是在被「半騙半拐」的情況下投入關懷愛滋感染者的行列;慢慢進入狀況後,他也了解到身邊許多感染者不同的處境,才決定要站出來讓大家對這個疾病有所改觀。不過一開始投身志工行列時,JC並沒有表明自己的感染者身分,直到有一次,協會和疾管署合作了一個宣導的案子,需要一位「具感染者身分」的講師來演講。正當大夥還在煩惱要向哪些單位尋求人力協助時,他的腦中出現了一個聲音:你為什麼還不講話?
「不然你們就寫我的名字吧!」JC回憶起當時的情景,那時候會議已經接近尾聲,夥伴們也準備各自回家再想辦法;而他幾經猶豫後,才決定勇敢吐出這句話,就這樣無預警地「出感染者的櫃」了。現場的大家愣了一下之後,似乎還不是很明白,他才毅然表明自己就是感染者。
夥伴們沒有想到,自己身邊就存在著活生生的感染者,而且他和其他人看起來也沒什麼不同。JC覺得自己其實很幸運,原以為從開口到被接受,會是一段漫漫長路,但夥伴們本來就在為感染者而努力,因此很快就把驚訝的情緒收起來,並且接納這個事實。
▲有了好的經驗,JC也鼓勵感染者不要躲在陰暗的角落裡。(示意圖/pixabay)
我很幸運 感染者也應正常和社會接觸
在訪談過程中,JC提到了幾次「我很幸運」,他身邊的朋友對於愛滋病都保有包容且開放的看法。或許其他感染者未必有和他一樣的運氣,但他也呼籲,感染者應該要開始正常地和社會接觸,不需要把自己隱藏在黑暗的角落,「當然你可以選擇不講,但是沒必要讓自己陷在糾結的情緒裡。」
JC也表示,無論是基督徒、佛教徒,男性、女性,甚至是跨性別者,無論性傾向為何,並非哪些特定族群感染機會就比較高,愛滋只是個疾病,也已經像慢性病一樣可以被控制。即便如此,去汙名化仍然還有一大段路要走,距離愛滋很遙遠、不了解的人,會害怕是正常的,「但他的害怕不是我能解決的,健康地看待自己,才是最重要的。」
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