▲ 感染者大熊與小康說,希望未來有天能看到社會有更多一點的友善。(圖/記者詹雅婷攝,照片經變色處理)
記者詹雅婷、楊絡懸、張嘉晏/專題報導
台灣現今愛滋資源與醫療技術大幅進步,但汙名化標籤仍未完全去除,讓多數感染者在求醫、進入職場或和親朋好友聊天時,選擇隱藏自己的「新身分」。感染者大熊(化名)坦言,社會不友善的態度相當直接,也曾被身邊朋友惡意散播消息攻擊,使得他的想法逐漸變得憤世嫉俗,拿電影角色來比喻,就好像是從X教授變成萬磁王,「期盼未來環境能有更多一點友善,讓愛滋回歸一般疾病,每個疾病都要一視同仁看待。」
走過感染HIV已18個年頭的大熊透露,起初是在當兵新訓體檢得知篩檢結果,憶起多年前的那一刻,他坦言當時腦袋是一片混亂、閃過很多念頭,最後由軍中長官協助轉告消息給家人。
事實上,愛滋與台灣社會共存已30多年,疾管署統計資料顯示,自1984年至今年3月31日止,我國愛滋感染者人數為3萬8439人,而其中1萬8190人為出現愛滋相關症狀或CD4淋巴球低於200顆的發病人數。但愛滋負面標籤迄今仍深深烙印在感染者身上,根據愛滋感染者權益促進會2017年《台灣愛滋汙名與歧視調查》訪談842名感染者的結果,大多數的愛滋汙名仍與相關知識教育不足有關,包括「人們不了解愛滋傳染途徑,害怕透過日常接觸被傳染」、「人們害怕被傳染愛滋病毒」、「人們認為感染愛滋病毒是可恥的,不應該和我來往」。
▼ 台灣同志諮詢熱線協會在HIV議題上提供教育和諮商資源。(圖/台灣同志諮詢熱線協會提供)
要求感染者曝光 猶如勞資對立
「大家比較需要的是平等對待」,大熊挺過當年藥物副作用還很高的年代,一路走來穩定按時服藥,但他的內心有著滿腔無奈,因為他認為,當「外面的人」或政府希望、要求甚至用法律約束感染者行告知義務時,受到最大傷害的人很有可能是感染者本身,真的有能力本事站出來喊話的人並不多。
此外,大多數感染者害怕曝光的原因,與職場工作也有極大關係。大熊提到,感染者所擔心的部分,在於曝光後能否在業界繼續生存下去,而這個情況就像是勞工站出來申訴老闆後,內心害怕工作可能會不保,「如果我付出了善意,但卻得到惡意回報,那我為什麼要這樣做呢?如果我們社會如此不友善,為什麼我要用善意來回應?」
從擔心到篩檢 掙扎5年以上的族群超過50%
再者,當處在「不友善」環境裡時,自覺應該要去做篩檢的這群人也會陷入掙扎,根據大熊的說法,愛滋汙名讓部分的人不敢面對就醫這件事情。
此一觀點也得到數據證實。愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧坦言,依據《台灣愛滋汙名與歧視調查》數據來分析,「從(感染者)第一次覺得自己需要去檢查有沒有感染愛滋,到真的去檢查,中間隔了多長一段時間,也就是我說的掙扎期,(結果)這段期間超過5年以上的比率超過一半。」
根據疾管署的說法,在聯合國愛滋病執行署(UNAIDS)訂下2020年要達到「90-90-90」的目標中,台灣估計已達「84-88-94」的成績,也就是有84%感染者知道自己感染、88%已知感染者接受治療、94%治療者測不到病毒。林宜慧指出,要提升第一部分「84」這一塊的成績表現,就要做愛滋去汙名這件事,「因為這群正在掙扎的人,他們所承受的壓力就是汙名。」
▼ 感染者直言,愛滋汙名讓部分的人不敢面對就醫。(示意圖/取自免費圖庫Pixabay,與本文當事人無關)
篩檢過後…能否接住感染者 醫療端一大考驗
大熊提到,現行醫療就能有效控制愛滋病情,目前最重要的是能否把汙名去除,讓愛滋回歸一般疾病,且每個疾病都要一視同仁看待,不該把道德或對性的恐懼都加諸在上頭,而醫療端實施篩檢後,能否接住感染者也是一大重點,「篩檢單位有沒有夠友善或擁有足夠資源人力,來協助感染者進入下一步的醫療程序,不僅僅只是告知『你陽性,要去看醫生』。」
另名感染者小康(化名)解釋,若感染者能在得知篩檢結果的那一刻,同時接收到該怎麼告知家人、會遇到何種狀況,以及在經濟、保險、醫療方面的影響等訊息,相信對感染者有很大的幫助,相對也能提高感染者就醫意願。
回歸「友善」2字,大熊和小康都認為,當整個社會都表現出不友善時,友善醫療院所及單位是道為感染者開啟的友善大門,但也希望政府單位能夠看見感染者權益現況。
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