13歲男童膝蓋凹黏「手指全溶在一起」 向媽哭訴：我受夠人生了

▲里斯罹患嚴重的表皮分解水皰症（Epidermolysis Bullosa）。（圖／翻攝自Birthday cards for Rhys）

記者吳美依／綜合外電報導

英國波頓（Bolton）一名13歲男童里斯（Rhys Williams）出生時，罹患嚴重的表皮分解水皰症（Epidermolysis Bullosa），皮膚稍被摩擦、撞擊就會起水泡或瘡，十根手指頭和膝蓋後面的皮膚也融合在一起，因此只能坐在輪椅上。媽媽坦雅（Tanya Williams）心痛表示，兒子近幾個月意志消沉地哭訴，「我受夠人生了！好希望有隻蝴蝶來把我帶走。」

Mum’s heartbreaking birthday card appeal for her disabled son who told her ‘I’ve had enough of life’ https://t.co/rcsByIzQzR

— The Sun (@TheSun) September 5, 2019

里斯出生就患有表皮分解水皰症，皮膚、體內組織受到輕輕撞擊或摩擦就會脫皮，長出水泡與瘡，留下劇痛的開放性傷口。他膝蓋後方的皮膚也融合起來，雙腿難以伸直，只好仰賴輪椅行動。坦雅心疼地說，兒子手指彷彿長了蹼一樣，全部融在一起，「他過去幾個月已經受夠爛瘡帶來的痛苦，好想要放棄，不要再奮鬥了。作為一個母親，該怎麼辦？」

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《太陽報》報導，里斯的身體太過脆弱，時常有開放性傷口，因此被層層繃帶纏住，每天還要更換3次，避免致命性的感染。他必須透過管子餵食，以免固體食物讓食道起水泡，全身總是處於疼痛狀態，要施打嗎啡才能控制，就連家人也沒辦法擁抱，甚至可能無法撐到青春期。

Mum’s heartbreaking birthday card appeal for disabled son

People from around the world have responded to a mother’s desperate plea to send her son a birthday card. The reason is heartbreaking. Full story: http://bit.ly/32yFxXV

由 news.com.au 發佈於 2019年9月4日 星期三

36歲的坦雅說，兒子的人生只圍繞著學校、Xbox、睡覺，非常討厭外出時旁人看待的眼光，他大多時候都能保持開朗，近幾個月卻變得非常難以親近，「我不認為他可以再撐多久，可是他的生命就仰賴於此。」她說，里斯9月21日就要滿14歲，請求網友們寫生日卡片祝福孩子，表現出溫暖與關心。

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根據《澳洲新聞》，表皮分解水皰症（Epidermolysis Bullosa）泛指一組罕見的遺傳皮膚疾病，患者的皮膚會變得非常脆弱，任何創傷或摩擦都有可能引起水泡、劇痛。它是來遺傳自父母的基因缺陷，導致皮膚無法生產足夠的膠原蛋白，但也偶有自發性案例。據悉，英國每1萬7千名兒童之中就有1人罹患，目前還沒有發展出治癒方法，不過可以在家自行緩解症狀，例如，用無菌針刺破水泡，用保護敷料避免感染、惡化。