圖、文/鏡週刊
醫療資源區域失衡,「急、重、難、罕」4大症的病童權益誰來顧?本刊直擊,家住台南的罕病女童玲玲,每週須長途跋涉327公里北上看診。但玲玲並非個案;二歲多的翔翔同樣也遇難題。
▲翔翔(中)的爸媽說,當初換肝,南部沒醫院敢接,最後竟是成大醫師上網PO臉書求助,才順利找到北部醫院開刀。(圖/鏡週刊提供,下同)
翔翔的爸媽接受本刊採訪說,兒子一出生就因血糖過低最後引發多重器官衰竭,經診斷須換肝,但才出生52天,因年紀太小、復發率高,南部沒醫院敢接。
翔爸說,最後竟是靠成大小兒科醫師林永傑上臉書發文「幫我們求救」,才順利找到願替翔翔換肝的台北醫院;沒想到1歲3個月左右又出現發炎、皮膚泛黃等狀況,至今須每月一次定期北上回診。
翔媽說,家裡靠爸爸一人撐起生計,他們也希望留在家鄉就醫,但翔翔病況不穩,常須住院由當初換肝的醫師治療,每月光交通費就要6、7千元,「真的太傷了!」翔爸無奈地說,多麼希望南北醫師、護理師能夠「輪調」、均衡一下。
「我們需要一個獨立運作的兒童醫學中心!」正在日本名古屋進行新生兒重症研究的林永傑越洋受訪表示,當初會上臉書替翔翔求助,就是因為台灣現況就是「每家醫院各做各的」,但醫療須以區域概念思考,並建置一個獨立的兒童醫學中心,才能有足夠的醫師配額、資源支撐,像日本幾乎每縣都有兒童醫學中心,埼玉縣、鹿兒島甚至有直升機等救護系統支援偏鄉醫療。
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