善耕365／罹患罕見疾病「先天性肌肉萎縮症」 卻擁有無可救藥的樂觀

圖、文／善耕365

他是呂立偉，一名生命教育講師、作者、生命鬥士、罕見疾病患者。患與先天肌肉萎縮症，一生只能依靠輪椅行動，箇中間艱辛非一般人所能想像。幸好，他擁有一顆樂觀的心，克服身體缺陷與世俗的眼光，一步步站上演講的舞台。演講生涯截至2019年已演講了346場，總觀眾人次突破10萬人，足跡遍佈台灣17個縣市。

2013年，他訂下了一個目標，希望能在2014年，也是30歲的這一年，完成人生第100場演講以及出版第一本著作的目標，如今的他完成了這個人生目標，出版了《好好時代》，訴說著自己人生的點點滴滴，期許用自己的生命故事鼓勵每一位讀者。然而比起那些勵志、專業的稱謂，最貼切的莫過於「樂觀代言人」的稱呼。

小小的身體，裝著一個諧星的靈魂

年幼的立偉，是應該開始學走路的年紀，但雙腳卻無力站立，經過醫生檢查診斷確定為「肌肉萎縮症」，加上小時候的一場重病，讓他的免疫力下降，因此，小學時選擇在家自學，直到國中抵抗力較好後，才進入班級和同學們一起上課。自高中起，因想尋找自我價值，並期許自己能服務社會、將希望與歡笑帶給他人，且認為不該被「身心障礙者」的身分而去低估、限制自己的能力，立偉最終克服了行動必須靠輪椅，雙手肌肉無力等種種困難，以「一般生」身分考取靜宜大學 - 青少年兒童福利學系，朝著助人的角色邁進。成長過程中，因為樂觀的心態，平時過著諧星般的喜劇生活，他曾妄想有一天真能成為諧星或喜劇演員，可見這樣的生活態度已經深深刻印在他的骨子裡。

▲立偉參加完改變的勇氣的演講。（圖／翻攝自「立偉的部落格」）

這一步，他花了七年

大學畢業後，立偉從事過網路拍賣、網路管理等工作，更從民國九十六年起開始四處演講，走過學校、社福團體甚至是監所，傳播自己樂觀積極的人生觀與見解，到現在已經演講上百場。首場演講從自己的母校靜宜大學開始，在2014年演講生涯即將迎來第100場，他選擇再次回到母校，獻給這個孕育他成長的教育場所，因為他知道教育可以使人成長，更能看到不一樣的世界。完成100場演講以及出版第一本著作《好好時代》的目標，這一步，他走了七年，因為先天身體的限制與缺陷，讓他這花了比別人更多的力氣，也體悟到更多不同的經歷，而這些經歷都成為他後來寫書與演講的養份。同時，顛覆了一般人對於身障者演講的刻板印象，不營造悲情氣氛，也不走催淚路線，「我想讓生命教育不一樣」他這麼說。

「是幸也是不幸」，不幸的是，罕見疾病剝奪他的肢體行動，但幸運的是他擁有樂觀態度，懂得善用自己的優點，以正面的態度迎向命運的挑戰，發揮專長做自己，努力去證明自己的價值，這一份勇氣與樂天，讓他看到自己的的優點多於缺點，也有了不一樣的見解。立偉說：「身為身障者，生活中有許多一般人無法想像的不便，但人生不該只看到不便，而是認真負責地過每一天，希望每個人都能積極面對人生。」

▲立偉2016年受邀至台中市爽文國中分享自己的生命故事。（圖／翻攝自「立偉的部落格」)

即使是塵埃的存在，也要像太陽一樣努力綻放

因爲疾病緣故，立偉全身的肌肉日漸萎縮，但他的心，卻更有力量！儘管身為社會中渺小的一份子，他仍努力去創造自我影響力，透過這股微小力量，去影響無數觀眾。他讓身障孩子的家長找回繼續前進的勇氣，也讓漸失熱忱的教育工作者，拾回從事教職的初衷，監獄裡的受刑人更因為他的樂觀，重新獲得為家人堅強、振作的意志力，更多學生因為他的生命故事，學會保護自己、珍惜生命，看見自身優勢、勇敢地面對自己的人生，確定未來方向，堅持實踐夢想，創造自身生命的價值。

由於新冠疫情影響，很多學校都無法辦理活動，連帶影響生命鬥士-立偉原先已規劃好到校園中的講座分享，如果你也欣賞立偉對於生命的永不妥協的態度，也歡迎你點選下方連結預約演講時間，或是購買支持《好好時代》，從文字中去細品與感受，這是一本具有生命重量與意義的書籍，而你正在翻閱的是他的人生經歷。未來，立偉會繼續散播希望種子到更多地方，分享他「無可救藥的樂觀」人生經驗。

最後，書的封面寫到這麼一段話，獻給那些正背對陽光的你：
我們要的不是一片永遠沒有烏雲的心境，而是無論如何遮蔽，都能有勇敢迎向陽光的自由！— 呂立偉

原文取自善耕365公益媒合平台官方網站
【罹患罕見疾病「先天性肌肉萎縮症」，卻擁有「無可救藥的樂觀」】

▼ 作者資訊 ▼
作 者：呂立偉
粉絲專頁：呂立偉
2020全國巡迴演講預約表單：『無可救藥的樂觀』希望種子計畫」

▼ 選拔活動 ▼
2020年1111人力銀行《最感人工作貢獻獎》選拔活動，立偉需要大家實際行動的幫忙，每天一票，讓更多人聽見他的「無可救藥的樂觀」。
投票網址：《最感人工作貢獻獎》