▲陳志煌與兒子陳春霖，目前正投入水上芭蕾訓練，將於明年參與「2020東京藝術游泳節」。（圖／唐氏症基金會提供）
記者白珈陽／台中報導
台中市民陳志煌為肢障者，孩子陳春霖出生後，被診斷為唐氏症患者，陳家從此生活面臨考驗，包括孩子須常上醫院、早期療育、就學，及離開教育體系後的生活，每個階段都讓他費盡心思。陳直言，曾有「孩子走了，會不會對大家都好」的想法，但心念一轉，如此反能擁有與常人不同、豐富的人生；目前陳志煌與陳春霖為街頭藝人，2人表演足跡踏遍香港、日本、大陸及韓國等國家，其中不乏受邀巡演，此外，2人也投入水上芭蕾訓練，將於明年參與「2020東京藝術游泳節」，替台灣爭取於國際發光、發熱的機會。
由於唐氏症者的衰老，較常人來得早，多數家長最害怕的夢魘，哪一天離開孩子，正在退化的他們，由誰照顧，會被照顧得好嗎？陳志煌也不例外。他想感謝的人很多，其中最感謝的，就是其他唐寶寶家長、唐氏症基金會所帶來的支持。
因為有同樣遭遇，所以更可以同理、深刻體會，以及互相扶持。針對唐寶寶家長所須面對的照護議題，唐氏症基金會董事長林正俠表示，「懇請唐寶寶家長，加入基金會大家庭。基金會深刻了解，每位家長的壓力、各階段遇到的問題，在專業人員輔導、其他家長支持下，一切不再如此困難。」
▲2人表演足跡踏遍香港、日本、大陸及韓國等國家。
照護身心障礙者確實不易；然而，若能藉由社福團體、其他家長的支持，克服難關，或許又能有另一番天地，唐寶寶的家長陳志煌（56歲）感受尤其深刻。
陳志煌指出，1歲多以前的陳春霖，常常住進加護病房，夫妻壟罩在孩子「究竟能不能活下去」的陰影之中，心裡始終處於矛盾狀態，掙扎孩子的存活。一來，台灣社會對於身心障礙者的接受程度、照護措施，不足給予安定感；二來，照護身心障礙者的壓力巨大，是一輩子的事，實在沒把握能承受，照顧好孩子。由於過往早期療育課程，未如現今常見，僧多粥少，為了給予兒子最好的資源，陳志煌選擇上大夜班，常常是心力交瘁。
早期唐寶寶進入幼兒園學習，存在諸多困難。以現年24歲的陳春霖為例，總共參觀10間幼兒園，其中就讀過的有5、6間。流浪於幼兒園的原因，不外乎專業師資人力不足，教師僅能維持陳春霖基本照護，無法再給予更多教導。最讓人心碎、無法忍受的，便是其他家長說出「不願和唐寶寶同班」這類話語。他們認為，孩子就是要和菁英一同學習，才會更進步。
▲唐寶寶陳春霖進入幼兒園學習，存在諸多困難，總共參觀10間幼兒園，其中就讀過的有5、6間，流連於幼兒園。
同樣情況，發生在「107年總統教育獎得主」唐寶寶紀芃逢的母親身上，長期大夜班、身心處於高壓，因此罹患癌症，可見當時的社會福利照顧，確實造成部分身心障礙者負擔。
渡過艱難的幼兒園求學路，在眾多人士及唐氏症基金會幫助下，陳春霖後續求學、考取街頭藝人之路，未遇到太大問題，幾年內共獲得23張街頭藝人證照。陳志煌表示，「每次海內外的街頭藝人表演，都是他最珍貴的回憶；晚年生活和兒子共同看著照片，回想過往點滴，將是他們最快樂的一件事。」
不僅街頭藝人表演，2人明年參與的「2020東京藝術游泳節」，可視為水上芭蕾，成為帕運正式項目的重要衡量、試金石；日本諸多官方機構，亦參予、支援其中，包含2020東京奧運帕運準備局（Bureau of Olympic and Paralympic Games Tokyo 2020 Preparation），職司東京奧運、帕運的準備、籌畫。陳志煌衷心盼望，4年後水上芭蕾成為帕運比賽項目，他們穿著中華台北制服出場，替人生篇章寫下光輝燦爛的一頁。
回首一路走來的點滴，陳志煌表示，「其實真正要感謝的人，反而是春霖。是他給了我豐富、特別的人生。如果沒有他，我不會懂得同理弱勢朋友。簡單、平凡就是幸福」，現在，陳志煌盡力保養好身體，時時注意春霖的體能，希冀比他晚離開，照顧他到最後一刻。
▲陳志煌表示，「其實真正要感謝的人，反而是春霖。是他給了我豐富、特別的人生」。
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