▲雪莉2歲就發病SMA，14歲就開始坐輪椅。（圖／輪椅女孩雪莉授權使用）
網搜小組／鄺郁庭報導
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是會致命的隱性遺傳性疾病，患者隨時間過去，會出現肌肉萎縮、無力，最終因呼吸困難喪命。一位罹患SMA的輪椅女孩就在臉書分享自己的經驗，說她在2歲左右就發病，14歲開始坐輪椅，現在無法自行站立。但她依然堅強樂觀，「即使不方便，但還是能做自己想做的事情」，勵志故事感動許多網友。
「你好，我是雪莉，今年19歲，一位脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者。」輪椅女孩雪莉在粉絲專頁發文，分享自己身為SMA患者的日常，說她在2歲左右發病、14歲開始坐輪椅，到現在只能用助行器行走，想站起來也無法靠自己，得要有人從正面抱她起身。
雪莉透露，在她14歲的時候，因為學校電梯不能使用，她每天要爬4層樓，長期下來給身體相當大的負擔，加速惡化疾病，讓她從可以走路的狀態，慢慢變成要以電動輪椅代步，「這個疾病讓我的肌肉萎縮，四肢及軀幹逐漸軟弱無力， 嚴重會造成器官衰退」，而且目前醫學上沒有具體醫療方式。
▲去年12月，罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟與健保署共擬會議，盼救命藥獲健保給付。（圖／罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟提供）
她坦承自己曾經很在意別人對她的異樣眼光，回想小時候因病受排擠、霸凌，甚至被嘲諷假殘障、跛腳，國小還有同學會故意學她走路的姿勢，她一直到高中才慢慢接受自己的身體狀態。雪莉認為，人難免有情緒，但還是要向前看，「人生只有一次，要活得快樂、有意義，取決於自己怎麼做。」
談到實際身體狀況，雪莉表示她的吞嚥功能不好，所以太硬的東西不能吃，有些食物還要剪碎才能吃；另外，她的肺跟心臟功能也不太好，有時會突然喘不過氣或心臟不舒服。也因此，她大嘆自己很難找打工，因為她能做的事真的很少。
除了找工作困難，生活中也有諸多不便，像是搭公車還要司機協助擺放斜坡板，她就曾遭司機嫌麻煩拒載，「以及有時在人潮眾多的場所電梯要等非常久，有幾次還等了超過40分鐘以上。」
▲雪莉分享自己的故事，感動許多網友。（圖／輪椅女孩雪莉授權使用）
目前就讀大一的雪莉住在學校宿舍身障房，晚上會有學校請的照服員阿姨協助她洗澡，也因為幾乎一生都受人照顧，她直呼「想感謝的人真的太多太多了」。除了父母之外，她最想感謝的是高中朋友們，「他們把很多時間花在照顧我身上，不嫌麻煩的付出，甚至不求回報，在那段時間真的讓我感到很溫暖很幸福。」
儘管自己是身心障礙者，但雪莉堅強樂觀，對未來也是有一番期許，「從小接觸過很多社工，也受了很多幫助，開始讓我有當社工師的想法，我認為幫助別人是件很開心的事情，所以也想用自己的專業能力幫助他人。」而她也確實付諸行動，「目前我在崇德文教基金會當志工，偶爾會去社辦幫忙唸故事書給小朋友聽，未來也想參與各式各樣的志工活動。」
最後雪莉想起曾經有位病友問她「妳的身體這樣，會不會活得很痛苦？」她則坦然直率地說，「我很快樂，也很喜歡自己，喜歡自己的堅強樂觀，同時有能力讓自己活得快樂，即使不方便，但還是能做自己想做的事情，所以我活得一點也不痛苦，反倒來說是件挺幸福的事情。」
讀者迴響