▲法蒂瑪白天都要活在頭盔內杜絕紫外線。（圖／翻攝自IG@filledelalune1）
記者陳亭伃／綜合報導
不少人在夏季都會享受太陽帶來的溫暖，但對於來自摩洛哥的法蒂瑪（Fatima Ghazaoui）則是奢侈的享受，患有罕見的著色性乾皮症（Xeroderma pigmentosum）讓她的皮膚無法暴露在紫外線之下，甚至皮膚也沒有修復功能，導致法蒂瑪白天需要帶著一個如「太空人」的面罩。
根據英國《每日郵報》報導，28歲的法蒂瑪對於自己擁有罕見疾病相當樂於分享，她表示自己無法照射到紫外線，幾乎有20年沒有遠離家門。而這一切都從法蒂瑪兩歲的時候開始，她的父母發現法蒂瑪的皮膚上有明顯的雀斑，就醫之後確定患有罕見疾病中的著色性乾皮症。
據悉，這樣的疾病多半是因遺傳基因引起，它會使暴露在日光、紫外線的皮膚無法自我修復，因此會更容易得到皮膚癌或是眼癌。然而法蒂瑪卻樂觀表示，「出門的時候，我都要戴著一個像是太空面罩的東西，活動時間也都在傍晚之後，白天幾乎都在室內」。
▲法蒂瑪就算出門也都要緊戴頭盔。
這樣的情況也意味著，法蒂瑪相當容易被曬傷，甚至在雨天只要有紫外線的地方，就會出現不適、皮膚乾燥、老化的現象。法蒂瑪的家中門窗更裝上了防紫外線的裝置，這樣的病情讓她13歲就停止上學，因為上課的路途可能讓她暴露在大量的紫外線之下。
然而法蒂瑪卻沒有放棄，樂觀表示，自己透過Google了解許多這種疾病的細節，希望可以透過自己的故事幫其他患者加油，至今面對55次手術來移除病變部位，法蒂瑪還是保持希望：「我的家人非常支持我，他們總是為我感到驕傲」。
Seorang wanita bernama Fatima Ghazaoui mengaku tidak pernah keluar rumah selama 20 tahun tanpa menggunakan 'helm luar angkasa' miliknya. Berikut kisahnya. https://t.co/W0KFAoaiw2
— wolipop (@wolipop) July 28, 2020
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