▲英國4歲女童患罕病。(示意圖/翻攝自免費圖庫pexels)
實習記者蘇頌婷/綜合報導
英國倫敦一名4歲女孩克拉克(Adelei Clarke)日前被診斷出患有罕見的巴敦氏症(Batten disease),這種症病會影響中樞神經,導致失明,未來更有可能忘記家人,甚至死亡。
綜合外媒報導,克拉克多次出現做白日夢的狀態,也在今年5月一度癲癇發作,家人帶她到醫院檢查發現患有罕見的巴敦氏症,35歲父親戴維(David)表示,克拉克第一次出現症狀時,只是認為她在白日夢,所以才反應遲頓。曾經因為她說話遲鈍而去求醫,醫生卻說「長大後就會說話了」。
直到暑假,克拉克與家人一起開車外出時,再次癲癇發作,戴維立刻送往醫院搶救,在醫院住院10天,更在一天遭受17次癲癇發作。經過醫生核磁共振成像檢查發現,克拉克大腦發育不全,確認罹患巴敦氏症,並有可能在7歲時變成植物人,甚至在10歲時死亡,目前這種病沒有任何有效治療方法。
戴維說,自從克拉克出生以來,不在乎她成為醫生還是律師,只希望快樂和健康。在這些日子裡,父女倆人沒有真正的對話「因為她只學會30個單詞,恐怕以後沒有機會了」。他更形容聽到消息後,猶如「靈魂被掏空」,很不真實。
據悉,戴維與他的妻子目前為克拉克辭去工作,成為全職照護者,更在網路上成立籌款活動,希望能治癒女兒的病。
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