▲貝琪（Becky Roberts）患有古巴斯徹氏症候群（anti-GBM disease）。（圖／翻攝自GoFundMe）
記者張方瑀／編譯
英國一名罹患罕見疾病的婦人，其腎臟功能僅剩1％，每天不能喝超過3杯水，食物也必須嚴格控制在300毫升之內，否則她就有可能因此喪命。儘管她的親人已經願意捐腎，且匹配率也達到90％，但英國國民健康保險制度在疫情之下，可能必須要等待數年的時間才有機會換腎。
根據《鏡報》報導，現年43歲住在伯明罕的貝琪（Becky Roberts）患有古巴斯徹氏症候群（anti-GBM disease），是一種罕見的自體免疫性疾病，伴隨嚴重的腎臟與肺部問題。目前其腎臟功能僅剩1％，每天不能喝超過700毫升的水，食物也只能吃300毫升，否則就必須緊急送醫，更有可能喪命。
貝琪說，這種疾病大約每10年會被診斷出一例，醫生3年前告訴她，最多還能活5年，「一開始我住院4個月，因為擔心感染，孩子和家人甚至不能來看我，後來病情加重，醫生甚至必須將我又導致昏迷狀態。」當時她開始進行化療，暴瘦了38公斤，就連頭髮都掉光，「我7歲的女兒會怕我，我也不能照顧自己，這就像一場暴風雨。」
Mum could die if she drinks more than three glasses of water a day https://t.co/bcvlYKLtxC pic.twitter.com/XO0aNSPDgC
— Daily Mirror (@DailyMirror) March 14, 2021
「我痛恨這樣的生活！」貝琪說，「我一天只允許喝700毫升的水，如果喝超過，水就會流遍全身，甚至流到心臟，最後就被送進醫院。」這是她第一次昏迷時發生的事，「醫生誘導我進入昏迷狀態，他們說我身上的水太多，肺都被灌滿了，但我沒有意識到。」
現在貝琪每周要洗腎三次，每次四小時，甚至還需要每天換九次血漿（plasma exchange）來清除體內毒素。儘管現在有5名親人願意捐腎，匹配率也達到90％，但英國國民健康保險制度無法進行活體捐贈，且在疫情影響之下，要排到適合的腎臟可能要等待7年的時間。
貝琪的家人將希望轉向私人醫療診所，必須要籌到6.6萬英鎊（約台幣265萬元）進行手術；而她的家人替她舉辦了募款活動，在短短幾天內就募得7000英鎊（約台幣28萬元），有機會挺過困難，讓貝琪繼續陪著兩名年幼的孩子長大。
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