出處／康健雜誌
文／謝佳君 圖／陳德信攝
「我牽著他的手向同學的家長下跪、道歉，但心中最大的擔憂是，如果兒子在笑，可能把對方家長惹得更火大，覺得孩子冥頑不靈，恐怕引起更大誤會和風暴......」照顧一個自閉兒或過動兒，已經夠辛苦，但如果孩子同時合併自閉、過動、焦慮、強迫、妥瑞氏症，又會是怎樣的一個磨難？
3歲那年，小智（化名）被診斷為自閉症，「當時主治醫師問我和先生，覺得孩子是什麼精神疾病？先生說可能是過動，我說是不是語言遲緩，醫生揭曉：這是比過動難處理100倍、1,000倍的，叫做『自閉症』。」
小智小學4年級時開始有摳傷口、拔頭髮的行為，耳後頭髮常常被自己拔得精光，連眉毛也沒放過，小智爸媽曾經一覺醒來，驚覺兒子的眉毛怎麼都不見了？後來才知道，可能是焦慮和壓力引起的拔毛症、強迫行為。
「當時『焦慮症』這個詞還不常見，只覺得我們對你這麼好，沒什麼要求，特教班也不會要求功課，到底在焦慮什麼？」直到一次透過打字溝通的心理課程，治療師問：「帥哥，你今天為什麼心情不好？」兒子寫：「我無時無刻不在生氣。」「氣什麼？」對方問。兒子一筆一畫寫下：「氣眾人的眼神。」
「那一刻我才意識到，我帶著他出去會感受眾人眼神的壓力，他的感受想必又比我強烈非常多，或許這就是他為什麼這麼焦慮，但情緒無法表現出來，才有那麼多肢體動作、強迫行為，」小智的媽媽說。
（小智（左）合併有多種精神疾病，成長路上母親（右）陪伴他經歷許多考驗。圖片來源 / 受訪者提供）
從自閉、焦慮到妥瑞，生活舉步維艱 日子在道歉、賠罪中度過
但考驗還沒結束。國中第1年，小智時不時有踢腳的動作，常常踢同學的輪椅，好幾次被老師反應有攻擊行為；國中第2年，走路走一走，突然內外褲子一脫，1、2秒後再穿上；第3年，走路到一半，突然跪下又站起。
漸漸地，小智高中學會了講穢語，從1個字到3個字，「只能慶幸他沒有說5個字的。」媽媽說，這些穢語通常搭載著兒子特定動作說出口，後來發現在不同情境下都會出現這些行為，才意識到可能是妥瑞氏症，但有時很難辨識究竟是妥瑞的一部分，還是兒子用來表達不滿的工具。
但是到了兒子會夾雜口水、發出「噗」的聲音，接著噴飯，「生活真的到了舉步維艱的地步，無法有任何社交，不能在外用餐，買了食物也只能蹲在路邊吃。」有時剛停好車，兒子下了車就對後車比中指、噴口水，做父母的也只能拚命道歉、解釋，「但一時也沒辦法說清楚，」小智媽媽面露無奈地說。
牽著孩子的手下跪道歉 對方回：你比我更辛苦
「因為兒子容易闖禍、破壞東西、弄傷人，帶他的路途中，就是道歉、賠罪、賠錢，都是很常發生的事。」
國三那年，小智朝身上裝有引流管的同學踢了一下，因為是有可能出人命的危險行為，媽媽被通知到校，「老師電話中告訴我，只能讓我兒子向對方家長下跪，對我來說，不是不能讓孩子道歉，如果下跪能表達歉意，我也不反對，但當時我最大的擔心是，這孩子的心智讓人感覺他懂，但又好像不懂，對於道歉的意義不知道他了解多少。」
自從小智開始能夠講話、表達，犯了錯，媽媽常帶著他向對方道歉，但兒子嘴上說對不起，卻常常在笑，「所以當時我最擔心是，當他做任何道歉動作時，如果他在笑，會不會把對方家長惹得更火大？覺得孩子冥頑不靈、沒誠意，引起更大誤會。」
前往學校的路上，小智媽媽不斷禱告，眼淚沒停過，不知如何面對接下來的情境。到了之後，老師說：「你媽媽來了，你可以下跪了」，兒子說：「我不要」，「我只有牽著他就一起跪下。」她當時想：如果孩子的道歉不足，都由我補上吧！
後來，對方家長看著小智和媽媽急躁又雞同鴨講的互動，真實感受到母子倆的對話其實無法對焦，最後反倒跟小智媽媽說：「你比我更辛苦。」
（雖然合併多重精神疾病讓小智（右）的學習路上遭遇許多挫折，但母親（左）仍帶著他體驗許多活動，豐富他的生命，也希望看到小智有所好轉。圖片來源 / 受訪者提供）
路一條條被封死 師怒吼：你不出去，我出去
有一次，小智在身心障礙獨輪車的課堂中，對著教練「噗」、噴口水，「我剛停好車，一進教室門遠遠就聽到教練喊『你出去』，兒子回『我不要』，空氣一下子凝結，教練更火了，直接說『你不出去，我出去』。」「身為一個母親，怎麼可能害所有小孩沒教練，我只好帶著兒子離開。」
「我自己也想哭，但還是要笑笑地跟兒子說沒關係，騎獨輪車，很多地方都可以騎，外面空間更大。」當然，之後他們沒有再回到那個獨輪車班，「我無非是要給孩子一個休閒，如果在這麼有壓力的情況下，又何必呢？」小智的媽媽感嘆，很多時候，孩子的路一條條被封死，因為，老師要忍受被噴口水、說穢語，不論孩子是有意還是生病，任誰都難以忍受。
國內首例深層腦部電刺激手術 治療妥瑞症修復大腦短路
成長路上，小智父母帶著他做過各種療育，物理、職能、語言等復健沒少過，也自費做藝術、音樂、舞蹈、馬術、動物治療等，但媽媽坦言，沒有一種治療方式讓她產生「好有用」、「兒子突然進步好多」的感覺。
儘管持續有在藥物治療，但自閉、妥瑞實際上無藥可醫，只能靠精神科藥物控制衝動行為、抗焦慮、以及增加血清素的分泌改善躁鬱情況等。直到去年小智自費接受深層腦部電刺激手術，妥瑞的情況才有比較明顯改善。
台北榮總功能性神經外科主任劉康渡陪著小智母子持續治療超過1年，劉醫師解釋，妥瑞氏症因為有運動抽動或聲音抽動的症狀，介於精神和神經之間的模糊地帶，所以統稱為神經系統疾病。這些病人的腦部結構沒有缺損，推測是缺乏多巴胺，大腦迴路傳導異常，導致異常放電，因此透過植入晶片、電流刺激，試圖導正短路的情況，恢復大腦正常傳導訊號，改善症狀。
（小智的主治醫師劉康渡說，小智是嚴重又複雜的妥瑞氏症，家長的陪伴和照顧更是偉大。圖片來源 / 台北榮總提供）
小智的個案屬於最嚴重的妥瑞症，因為除了複雜型的運動和聲音的抽動外，還有其它精神方面的共病症，更加重治療的困難，同時也影響治療成效。一路陪伴、治療、觀察，劉醫師感嘆：「上帝給了小智一個最複雜的頭腦，還好媽媽有一顆最強大的心臟，才能陪伴小智一路長大。」
過去深層腦部電刺激術大量運用在治療巴金森氏症或運動障礙疾病，現在陸續有國家試驗用於治療妥瑞氏症，北榮便是國內首度將此技術運用於治療妥瑞氏症。不過，並非每個妥瑞氏症患者都需要手術治療，因為多數患者到了青少年時期就有機會不藥而癒，只有不到1/4的患者在成年後仍持續有嚴重症狀，但更難治療。
雖然小智在手術後症狀好轉許多，但媽媽說，1年多來還是要定期回診，調整晶片的參數，包括刺激點、電壓、頻寬、頻率等，因為還無法在動作控制和情緒控制上取得最好的平衡，「或許最後的平衡點就是彼此最好過生活的狀態。」
（小智接受深層腦部電刺激手術後，媽媽每天持續記錄，觀察他的症狀是否改善。圖片來源 / 陳德信攝）
曾想帶兒子一起走 「若沒有我，誰來幫他解釋這些奇怪的事
20多年來，照顧這樣的孩子無可避免有陷入低谷的時刻，小智媽媽好幾次覺得就要走不過去，心想：媽媽帶你一起離開地球吧！但冥冥中，似乎又有力量引領向前。
她回憶，起初兒子情況沒這麼複雜，但當時已經知道自閉症是廣泛的發展障礙，而且每本書都告訴她，自閉症終身無法治癒，因此常常自問：如何看待這樣的生命？那時她剛到教會彈琴，邊聽牧師講道，「牧師說：『每個人都是神造的，神造每個人都有祂的計劃，祂也會負責到底』，好像就是這個信念，讓我第一次陷入低谷的時間很短暫，很快就過去。」
她曾經以為孩子6歲就能漸漸步入軌道，或許孩子上小學後還可以回職場上班，但在陪伴療育的過程中，發現完全不是如此，6歲前是早療黃金時段的理論在小智身上並不成立，小智上了小學，還是沒辦法安心，小智媽媽慢慢意識到，職場，是回不去了。
「那時兒子還是有很多行為問題，情緒不穩會大吼大叫，和他講話時眼神還是很空洞，注意力很弱，玩溜滑梯會推人，帶他去游泳，你還沒從更衣室出來，他已經先出來了，就發現有人被他推下池，」媽媽苦笑道，那時被鍛鍊得還不夠，光這樣就覺得快受不了，第一次動念想帶著兒子一起離開。
「我應該沒有憂鬱症，但真的覺得人生好難，尤其朋友常說我表達能力不錯，但連我都沒辦法幫我的孩子講清楚很多事情，如果有一天我離開這世界，他如何為他自己解說這麼多奇奇怪怪的行為，想著想著就覺得好想帶他一起走。」
那段時間，她參加教會的一個媽媽小組，共讀一本書，一對牧師夫婦分享如何根據聖經的真理教養孩子，「但我當時只覺得你們講的東西跟我是天地之遙，」其他媽媽們也說很難做到，「我心想，你們很難，對我來說就是『不可能』。」
（小智的媽媽（右）曾想過帶著兒子離開這世界，但冥冥中似乎有一股力量引領她向前。圖片來源 / 受訪者提供）
寫信給兒卻無意間譜曲 突領悟：我也是被上帝關愛的孩子
就在她陷入晦暗思想、滿滿負能量的時候，某一次她照常到教會參加小組聚會，但心思完全不在聚會的討論中，心想要寫一封信給兒子，又擔心兒子是不是能看懂。忽然間，喜愛音樂的她，無意義地在白紙上畫小節線，不久後竟連詞帶曲，寫下：我親愛的小孩，我要如何向你表白，你是我永遠的寶貝，我的喜悅從你而來。每當我擁你入懷，我要給你全部的愛，不管別人如何看待，只願你明白這就是愛。天父的愛昔在今在，要人明白賜子下來，天父的愛永不離開，只願世人都明白愛。
她笑說，其實當時邊寫邊帶著質疑，因為在陪伴兒子的路上，喜悅好像只有一點，悲傷應該多很多吧？怎麼可能「我的喜悅從你而來」；而旁人的眼光更是她另一個重大壓力源，怎麼可能「不管別人如何看待」？但冥冥中，似乎上帝就是這樣帶領著她寫下來。後來她意會到，不只小智是上帝的寶貝，就連在母職的角色上自我價值感很低落的她，上帝彷彿訴說她也是上帝的孩子，上帝的喜悅是從她而來。她從而得到醫治、療癒的感覺。
（小智的媽媽（右）說，同是特殊兒的家長也隱約藏著比較，有時其他特殊兒的家長言語和指教反而是更大的傷害。圖片來源 / 受訪者提供）
同樣家有特殊兒 圈內家長帶來的傷害遠大於無知外界的眼光
照顧如此混合多重精神疾病的孩子，小智的媽媽感觸很深，她說，妥瑞氏症是很獨特的類別，一般自閉症孩子的家長還是很難理解，因此，一路上，除了孩子本身給的挑戰之外，承擔更多的是其他家長的眼光。
「最大壓力除了孩子本身之外，其實還有外界眼光，而且，受傷的感覺若是來自路人，那是很短的受傷，因為對方不明白，但如果來自圈內家長，是多上好幾倍的受傷，」她娓娓道出。
「人和人之間無形中都存在著比較。我們的孩子同樣都領身心障礙手冊，但有些孩子狀況比較容易control（控制），在外比較不會惹事，某些時候，這樣孩子的家長很難想像我們的孩子為什麼會如此荒腔走板，釋放出的眼光和言語帶著評論，會讓我們很受傷。」
多數人對妥瑞氏症一知半解，對於他們的不雅動作或挑釁的言行舉止，似有意又似無意，在無法分辨的情況下，很容易感到厭惡。但有一次，一位也是特殊兒的母親分享自己的管教方式，說自己的兒子第一次從學校回來講髒話，就被爸爸「修理很慘」，一次「解決」，孩子再也沒有講髒話。
「我知道這是對我的一種責備，認為我管教不力，我無法說我完全沒有教錯，但每個父母都是在過程中摸索。」「若是疾病，我不願意冤枉孩子，如果是行為問題，我也很希望矯正。因為沒有媽媽希望孩子存在行為問題，讓他不見容於社會。」
（小智的媽媽說，沒有孩子生來就想被討厭，希望外界多給予理解，也希望特殊兒的父母能很溫和而堅持地教導孩子。圖片來源 / 陳德信攝）
沒有孩子生來就想被討厭 需要父母溫和而堅定地陪伴
「我想，兒子的自我認知很混淆吧，應該覺得自己是個壞人，因為去到哪都少有人喜歡他，大家會有意無意地與他保持距離。」小智的媽媽說，兒子已經22歲，狀況仍然不穩定，離開學校但還沒找到新的安置處，幾乎每天就跟著她和先生，偶爾使用長照資源。
她衷心企盼，外界面對自己看起來奇怪的個體時，有更寬大的心；而家有特殊兒，父母要堅定知道孩子有需要幫助的地方，並用多年的磨難悟出：「很難做到的是，當我們有外界壓力時，還要對自己的孩子很溫和而堅持地去教導他，這種非人的功力需要長時間練習，而且非常容易破功，但還是共勉，因為，這是正路，要行在其間。」
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