▲烏克蘭女子得馬凡氏症候群,脖子長達18公分。(圖/翻攝自YouTube/truly)
實習記者林郁婷/綜合報導
烏克蘭一名女子在10歲時突然開始不正常地快速生長,不只身高比同年齡人高、手腳特別修,就連脖子也比一般人長,頸長達18公分。父母發現不對勁,急忙帶她到醫院檢查,才知道女兒得了「馬凡氏症候群」(Marfan syndrome,MFS)的遺傳性疾病,如此驚人的頸長,也為她的生活帶來許多不便。
根據《Antena 1》報導,現年25歲琉德米拉(Lyudmila Titchenkova)在小時候都和正常小孩一樣,身高並沒有特別高,直到10歲突然暴風式抽高,14歲就長到195公分,成為全校最高的人。這讓琉德米拉的父母意識到異常,便帶她到醫院檢查,才知道確診了「馬凡氏症候群」,特徵是除了身高特別高,手腳、手指、腳趾與脖子也非常長,她的脖子甚至有18公分,像是橡膠一樣被拉長,每次出門都會被圍觀,讓琉德米拉從小就感到非常自卑。
柳德米拉受訪時表示,超高的身高讓她買衣服褲子很不方便,常常都要買兩件一樣的,再自己回去拼接;睡覺時腳也會超出床,必須蜷縮著身體睡,進出也常撞到門框。除了生活的不便,身體也出現許多狀況,像是因為脖子太長,導致脊椎側彎30度,嚴重時還會有心臟併發症,之後接受矯正手術和治療後,才恢復正常生活,還要定期檢查腎、肝臟。
琉德米拉提到,每次陌生人看到她時,都會指指點點,甚至拿手機偷拍她,和她初次認識的人也總是拿她的身高或超長脖子開玩笑,這讓她覺得非常尷尬。好在有家人的陪伴,16歲後她開始慢慢接受自己的與眾不同,而她的姊姊雖然並未罹患「馬凡氏症候群」,但也長到200公分左右,過人的身高讓她們姊妹的感情更好,琉德米拉笑著說,「粉刷天花板對我們來說是輕而易舉,而且牆上高處所有的畫,都是我們貼上去的。」
現在的柳德米拉是個自信美麗的女生,時常po出藝術照,在IG上擁有2400多位追蹤者,她還有一個姊姊,雖然沒有罹患馬凡氏症候群,也同樣有200公分的身高,所以兩人的感情相當濃厚,「我們可以很輕鬆地刷天花板,也能在牆上到處畫畫。」
據了解,馬凡氏症候群是一種遺傳性疾病,病徵通常是身材高瘦,手腳、手指和腳趾修長,有蜘蛛樣指,也會有關節過動和脊椎側彎。該病無法治癒,但只要接受適當的治療,患者的壽命能一般人一樣。
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