▲百萬分之2機率！10歲童大隊接力喘不過氣，醫查竟是罕病。（圖／記者游瓊華攝）
記者游瓊華／台中報導
家住高雄的小政在10歲、小學三年級那年參加學校運動會，原本是運動健將的他，跑完大隊接力後突然喘不過氣，爸媽趕緊帶他就醫，檢查才發現肺壓竟是一般人的3-4倍，確診為原發性肺動脈高壓，發生率為百萬分之2-3，當時甚至被醫師宣告只能再活5年，但6年過去，小政靠著嚴格藥物控制、家人支持，現已考上台南一中，未來要當藥劑師，好好活下去，等待新療法出現。
負責治療小政的中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信表示，當年小正確診時，是全國年紀最小的原發性肺動脈高壓患者，多年來，小政都要吞服10多顆口服標靶合併治療藥物，再搭配皮下24小時注射前列腺素穩定病況。長期下來雙手因為藥物紅腫化膿，只能改從肚皮給藥。
「走幾步路就會喘到無法呼吸，且時時刻刻面對死亡，小時候太過害怕自己會死掉，常常崩潰大哭！」小政的父親也透露，信仰基督，欣然接受孩子患罕病，從不避諱與兒子討論身後事，但不放棄任何治癒機會，每每都從高雄將孩子接送到台中接受治療，現在只希望世界上發顫出更新藥物。
戴以信表示，小政是先天性肺動脈高壓，因為肺部小動脈血管內皮細胞與平滑肌細胞異常增生，使得血管阻力增加，導致右心室無法有效地將血液輸送到肺部，身體處於缺氧狀態，久了患者會出現疲倦、呼吸易喘、運動時呼吸困難，最後心臟衰竭死亡。
戴以信也提醒家長，肺動脈高壓初期症狀並不明顯，當爸媽發現孩子有呼吸喘促、體力下滑、腳水腫、疲倦、胸痛、心悸等症狀時就要特別當心，盡快就醫檢查。
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