記者陳詩璧／嘉義報導
「我今年28歲還會不時的抖叫，要是那天爸爸倒了，我該怎麼辦?」現居嘉義的28歲陳姓男子，10歲發病至今，從手腳不聽使喚的抖動，吼叫到開始自我傷害打自己，醫師判定，他是全台最嚴重的妥瑞症患者。陳男想工作幫忙分擔家計，醫師建議採「深層腦部電刺激手術」治療，但該項手術沒有健保補助，費用超過80萬，目前全家依靠爸爸打工糊口，根本無力負擔近百萬的醫藥費。
▲全台最嚴重妥瑞症患者-嘉義28歲陳姓男子，盼能動手術改善腦部放電狀況，回到職場。（圖／記者劉亮亨攝）
陳姓男子撐傘走在公園，身體不自覺抖動，發出吼叫聲，他努力壓抑住抖動症狀，試著讓自己像一般人。「那天我剛換藥，吃完眼神渙散，吐舌頭又不自覺的流口水，爸爸在旁邊看了一直哭，喊著不要虐待我兒子，有事衝著我來」。陳姓男子談近期發病時的情況，心很酸，覺得自己拖累父親。
▲嘉義28歲陳姓男子，十歲發病至今，騎車出門時會不自覺扭動。（圖／記者劉亮亨攝）
10歲開始，陳男在學校不自覺推書桌、發出怪聲，爸媽起初以為兒子是學5566唱跳，一直到老師發覺他不對勁，才帶到醫院，醫生判定罹患「妥瑞氏症」，控制抽動症的藥一吃18年。
一開始發病，陳男症狀輕微，到了國中時期病情加重，除了大叫、抽搐之外，還會打自己，同學們開始模仿、嘲笑他。陳男最難過的是有次數學老師帶頭模仿他，全班跟著笑，那段過程在他心裡留下印記，事後父親知道到學校跟老師和同學們談陳男的狀況，霸凌情況好轉2天，之後就又恢復了。
▲過去18年間，陳爸爸帶兒子到處看醫生、到宮廟求神問卜，希望兒子病況減緩，能有好轉的一天。（圖／記者劉亮亨攝）
陳男家境狀況不好，大一決定休學出來工作，在朋友的介紹下，當過送貨員、高鐵保全還有飲料店。職場上雖然他的病會引起側目，但他很感謝職場上遇到的人，像是飲料店老闆娘對他照顧有加，常常煮晚餐請他吃，陳男感謝老闆娘，白天班下班後，要是晚上人手不足會主動到店裡幫忙。
▲陳姓男子騎機車時，會壓抑身體抖動。（圖／記者劉亮亨攝）
飲料店的工作做了2年多，最後辭職不做的原因是夏天煮茶太熱，他沒辦法控制自己，以至於把店裡的玻璃撞破，當時老闆娘沒要求賠償，但他感到愧疚辭職回家休養。陳男知道自身病況，18年來只各去過一次電影院和夜市，他不想造成別人的困擾，也曾覺得人生沒希望。
▲臺北榮總功能神經外科劉康渡主任談妥瑞症。（圖／記者陳詩璧攝）
臺北榮總功能神經外科劉康渡主任說，「我認為他是台灣目前來講，我所知道最嚴重的抽動症患者。」患者無法控制自己，會自我傷害、撞牆等症狀，屬於複雜型的抽動症。
陳父透過朋友介紹到臺北榮總就診，院方先前有針對3名較嚴重的妥瑞症患者做「深層腦部電刺激」手術，醫師將晶片導線植入大腦，同時可控制運動及情緒的蒼白球前內側核區，調控大腦不正常迴路，目前3名患者，有2名術後恢復到9成左右，另1名因有結合其他精神疾病，恢復大約5成到6成。
▲臺北榮總先前幫妥瑞症患者動「深層腦部電刺激」手術，患者術後恢復到九成。（圖／北榮提供）
「哪怕動手術只有恢復50%的可能，我也要去試試，不要放棄任何機會」，陳姓男子對於治療燃起希望，只是目前「深層腦部電刺激」手術沒有健保給付，醫藥費得花近百萬，陳姓男子家境清寒，沒辦法負擔這項費用，期盼外界伸出援手，讓他能接受治療，有重新回到職場有謀生的能力。
北榮表示陳先生亟需善心人士伸出援手，慷慨捐輸，讓他有機會自立更生，重新立足於社會。如您願意多瞭解如何幫助陳先生或罹患此類病症的其他病友，請電洽台北榮總朱社工師（02）2875-7318。感謝您！
妥瑞症小檔案
症狀：面部、肢體和軀幹異常抽動，伴有不自主的發聲合併不正常怪聲音
抽動症：簡單型、複雜型
發病年齡：5-7歲兒童
合併精神問題：過動症、強迫症、自閉症、焦慮、憂鬱症
治療方式：藥物、行為學
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