記者賴文萱／高雄報導
馬凱妮一家3姊妹都罹患罕見疾病遺傳性「遠端肌肉無力症」，發病症狀就像漸凍人一樣，其中，姊姊發病的早，罹病32年，只能倚賴輪椅行動，生活幾乎無法自理。馬凱妮今年聽聞姊姊一句「想好好洗個頭怎麼這麼難」，決定要幫姊姊圓夢，上個月開了一家無障礙環境的美髮店，不僅讓姊姊終於能好好享受被有尊嚴的對待，也造福許多身障朋友。
▲罕病患者馬凱妮，為了姊姊一句洗髮怎麼這麼難，開設無障礙美髮店。（圖／馬凱妮提供）
▲罕病患者馬凱妮（左）與姊姊（右）從小感情好，為了向姊姊報恩，開設無障礙美髮店。（圖／馬凱妮提供）
位於高雄捷運鳳山國中站內的無障礙環境髮廊「天栗行動養護染髮館」，是馬凱妮為了姊姊開設的，她說，她一家3姊妹都罹患罕見疾病遺傳性「遠端肌肉無力症」，陸續坐上輪椅，尤其姊姊發病的很早，她則是在32歲那年發病，也開始倚賴輪椅行動。
馬凱妮姊姊長期入住護理之家，今年受到疫情影響，不方便外出，且家人要探視也很困難，看著護理之家內的重症長輩的狀況，這讓姊姊覺得人生已經絕望到了谷底，覺得自己只會拖累家人，她開始安排後事，甚至打算明年7月想要進行安樂死。
▲店裡引進直立式沖水台，讓輪椅族不用移動就能沖洗頭髮。（圖／馬凱妮提供）
馬凱妮說，從小姊姊就是最照顧她，她想起姊姊先前曾經說過「想好好洗個頭怎麼這麼難」，因此讓她決定用她高中美容科學習的專業，開一間無障礙環境美髮店幫姊姊圓夢，終於美髮廳也在今年11月19日順利開幕。
▲馬凱妮的姊姊來到美髮店體驗，並重拾笑容。（圖／馬凱妮提供）
這家無障礙環境美髮店基本上的配備都跟一般美髮店沒有差異，不過，店裡引進特別的直立型沖水台，客人只要坐在輪椅上，頭往後仰，就能順利沖洗頭髮，不需要離開輪椅。馬凱妮說，原先她以為設備會很貴，但一般的沖水台可能要價1萬元，但直立型沖水台卻只要2000-3000元就買得到了，這讓她更想推廣出去，造福更多身障朋友。
▲無障礙美髮院吸引許多身障朋友前來體驗。（圖／馬凱妮提供）
馬凱妮說，美髮店開幕到現在3個星期，一般客人跟身障客人比例是1:1，這讓她很驚訝，原來有這麼多身障朋友很需要洗頭服務。另外，在店裡開幕後，姊姊也有來體驗，在洗髮過程中感受到被有尊嚴的對待，重拾笑容，也感覺到原來她的一句話造福了許多身障朋友，內心覺得被家人、社會有需要，也樂觀起來。
讀者迴響