罕病樂團「希有女孩」登台開唱 發起人患「多發性硬化症」拒絕再隱藏

▲罕見疾病患者組成的「希有女孩」樂團。(圖/翻攝澎湃新聞)

▲罕見疾病患者組成的「希有女孩」樂團。(圖/翻攝澎湃新聞)

記者魏有德/綜合報導

上海虹口日前舉辦一場公益晚會,6名身著紅裙的女孩登台開唱,成員是有著「罕見疾病」的患者,雖然她們的唱腔不如專業歌手,但是她們在台上的賣力演出,仍讓台下觀眾感受到與眾不同的感染力。罕病樂團「希有女孩」發起人慧慧患有「多發性硬化症」,她希望罕病群體能大方勇敢的走出來,而不是被歧視。

▲罕見疾病患者組成的「希有女孩」樂團。(圖/翻攝澎湃新聞)

▲「希有女孩」樂團發起人慧慧。(圖/翻攝澎湃新聞)

《澎湃新聞》報導,「希有女孩」樂團從表面看和一般樂團沒什麼差別,都是一群愛漂亮、愛音樂的年輕女孩;但實際上,這個樂團的每位成員都患有罕見病,包括多發性硬化症、視神經脊髓炎患者、克拉伯病、結節性硬化患者、苯丙酮尿症、庫欣綜合症(庫欣氏症候群)等。

對於罕病患者在社會上選擇「隱藏」自己,慧慧表示,一部分原因是受身體限制的患者只能待在家裡,人們自然就看不到他們,屬於被動隱藏;另一部分患者,儘管外表基本看不出來患病,卻害怕別人的看法,不敢向外界透露病情,就會主動選擇隱藏。

▲罕見疾病患者組成的「希有女孩」樂團。(圖/翻攝澎湃新聞)

▲「希有女孩」樂團成員期盼透過自信的表演,改變外界對罕見疾病的刻板印象。(圖/翻攝澎湃新聞)

慧慧認為,有很多罕見疾病只是慢性病,如同常見的高血壓、糖尿病、風濕關節炎一樣,「我們積極努力的康復治療,是為了讓自己回歸正常的生活,而不是被歧視。」

因此,慧慧自2021年底號在網路上召罕見病友站出來,經過數個月的努力,成功組建起「希有女孩」樂團,希望能透過樂觀、自信的演出,讓外界改變對患有罕見疾病的人群存在的「異樣眼光」。

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