罕病樂團「希有女孩」登台開唱 發起人患「多發性硬化症」拒絕再隱藏

▲罕見疾病患者組成的「希有女孩」樂團。（圖／翻攝澎湃新聞）

記者魏有德／綜合報導

上海虹口日前舉辦一場公益晚會，6名身著紅裙的女孩登台開唱，成員是有著「罕見疾病」的患者，雖然她們的唱腔不如專業歌手，但是她們在台上的賣力演出，仍讓台下觀眾感受到與眾不同的感染力。罕病樂團「希有女孩」發起人慧慧患有「多發性硬化症」，她希望罕病群體能大方勇敢的走出來，而不是被歧視。

▲「希有女孩」樂團發起人慧慧。（圖／翻攝澎湃新聞）

《澎湃新聞》報導，「希有女孩」樂團從表面看和一般樂團沒什麼差別，都是一群愛漂亮、愛音樂的年輕女孩；但實際上，這個樂團的每位成員都患有罕見病，包括多發性硬化症、視神經脊髓炎患者、克拉伯病、結節性硬化患者、苯丙酮尿症、庫欣綜合症（庫欣氏症候群）等。

對於罕病患者在社會上選擇「隱藏」自己，慧慧表示，一部分原因是受身體限制的患者只能待在家裡，人們自然就看不到他們，屬於被動隱藏；另一部分患者，儘管外表基本看不出來患病，卻害怕別人的看法，不敢向外界透露病情，就會主動選擇隱藏。

▲「希有女孩」樂團成員期盼透過自信的表演，改變外界對罕見疾病的刻板印象。（圖／翻攝澎湃新聞）

慧慧認為，有很多罕見疾病只是慢性病，如同常見的高血壓、糖尿病、風濕關節炎一樣，「我們積極努力的康復治療，是為了讓自己回歸正常的生活，而不是被歧視。」

因此，慧慧自2021年底號在網路上召罕見病友站出來，經過數個月的努力，成功組建起「希有女孩」樂團，希望能透過樂觀、自信的演出，讓外界改變對患有罕見疾病的人群存在的「異樣眼光」。