▲示意圖,與本文無關。(圖/取自免費圖庫pixabay)
記者周亭瑋/綜合報導
台北天母一名母親昨帶著患有妥瑞氏症的孩子,進影廳看電影,期間孩子發出刺耳的「啾啾聲」,引起網上兩極議論。一名同樣有妥瑞氏症的女網友親吐自身經歷,直言至今未到過圖書館、電影院等地,但努力自理並融入社會的她衷心期盼,有一天能進到電影院,跟一般人一樣靜靜地看完整場電影。
女網友在「爆廢公社公開版」開門見山提到,「我本身也是一名妥瑞症患者,目前能夠完全一個人自理並融入社會,這要感謝我的家人及各方對我的極大包容和教育方式。」
從小她就很怕照鏡子,因為經常會不自覺眨眼睛、歪嘴或聳肩,有時還會有一些奇怪的聲音,「但這些都是我無法控制的,我害怕孤獨、怕關燈、怕別人盯著我看,會全身不自覺開始抽動甚至尖叫,爸媽每次都用鼓勵讚美來代替責罵,還說我很聰明,所以從小他們都讓我大量閱讀各種書籍並全程陪讀。」
▲邵庭公開罹患妥瑞症,致力讓更多人了解這種症狀。(圖/翻攝邵庭臉書)
直到上了國中,當某些同學因此欺負她、用暴力攻擊時,爸媽總會到學校,跟老師說明「妥瑞症患者」的相關資訊。起初,校方認為她需要去特教班,經過父母幾番溝通,強調她的智力完全沒問題後,校方特別利用朝會期間,宣導何為妥瑞氏症,「這點我真的非常感謝學校及所有師生、家長的包容,讓我在學校跟一般孩子一樣,順利地完全學業。」
原po透露,上大學後,她想利用寒暑假找份打工,為畢業後進入職場做準備,於是去應徵超商店員,「一開始爸媽派大哥和二哥到我工作的地方,坐在顧客區監督我的工作情形,雖然覺得丟臉,但為了讓他們安心,回去告訴父母我很好,所以我都面帶笑容並熱情地接待每位上門顧客,他們才總算不再到店裡。」
▲電影《叫我第一名》改編自布萊德(Brad Cohen)的真實經歷故事,他從小就有妥瑞症。(圖/翻攝「YuNing Guo」YouTube)
女網友直言,非常感謝當時的店長錄用她,「店長在得知我有妥瑞症時,並沒有拒我於千里之外,還時常教我如何面對人群和應對各種狀況,為了不讓他失望,也不造成同事的麻煩,當有客人質疑我的能力或表現時,都盡可能獨自跟客人解釋並努力排除,而我就在這有愛的環境下,漸漸得到認同及讚美,這些友好的表現對我來說非常非常重要。」
最後,原po也感性表示,「妥瑞症家屬及患者,本身的心理建設一定要建立的夠強大,不要去期待同理善待,像電影院、圖書館我個人是覺得真的很不合適,因為壓迫感會讓我們全身緊繃且莫名害怕,雖然我現在還無法進電影院,但依然嘗試在家關燈看電影、學習安靜的看書、專注地做一件事不需陪伴,這些都是我必須持續努力去克服的,希望有一天我也能開心的進電影院,跟大家一樣靜靜的看完整場電影。」
▲女網友自述心路歷程。(圖/翻攝自爆廢公社公開版)
看完這段正能量的分享,網友們紛紛獻上鼓勵,「覺得妳超棒的,祝福未來路途一切順遂,幸福」、「謝謝分享,這個社會需要更多包容及尊重」、「妳這樣才是值得鼓勵的人,而不是像那個媽媽,當自己是曹操一樣挾天子而令諸侯」、「妳這個才叫同理心」、「妳好棒喔~家人及周遭的人也真的很讚耶」、「妳很棒,心態很正確」。
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