▲▼終於搭到纜車，浩浩非常開心，下車後興奮地牽著妹妹和居服員的手遊園。（圖／慈濟醫學中心提供，下同）
記者王兆麟／花蓮報導
十八歲的浩浩出生就罹患罕見染色體缺失疾病WAGR症候群，自小伴隨著虹膜缺損、心智遲緩、腎臟與泌尿生殖系統發育異常等症狀成長，近年腎臟受損逐漸加劇，今年九月初進入花蓮慈濟醫院安寧病房——心蓮病房。
浩浩以前最喜歡去的地方就是遠雄海洋公園，開始接受安寧照護後，他也向醫療團隊提出想再去一次之前和家人到過很多次的海洋公園、想搭纜車和看海獅表演的要求；為了滿足他的心願，緩和醫學中心主任王英偉與心蓮病房團隊向媽媽討論，決定啟動「心蓮旅行社．圓夢之旅」，並在海洋公園的全力配合與協助下，由園方專人隨隊安排動線，帶著他再一次來到充滿回憶的園區，有媽媽、妹妹和居服員廖先生，一齊陪著浩浩重遊舊地、製造新回憶。
由於天生缺乏虹膜，浩浩的視力微弱，僅能看清臉部前方五公分以內的東西，腎功能不佳也導致他四肢浮腫，行走越來越困難，媽媽希望在浩浩還能夠自行移動、出去玩的時候，盡量帶他去想去的地方。
經過心蓮團隊與海洋公園聯絡窗口溝通，園區特別開放通道，讓行動不便的浩浩能夠提前半小時入場，避開遊客搭乘纜車；自纜車上俯瞰整座樂園與不遠處的海岸景色，儘管天公不作美，浩浩仍然表現得很興奮，還透過媽媽的手機和外婆視訊分享出遊的喜悅，下了纜車後也牽著妹妹在園區內開心遊逛。為了方便進出座位，園方將觀賞海獅表演的座位安排在最高的看台上，與人群隔開，讓浩浩能安心坐在家人中間盡情感受現場氛圍，他不時瞇著眼睛露出笑容，隨著觀眾的歡呼聲轉動腦袋，更緊緊握住媽媽和妹妹的手。
▲▼園方將座位安排在最高的看台上，與人群隔開，讓浩浩能安心坐在家人中間盡情感受現場氛圍，與媽媽和妹妹一齊觀賞海獅演出。
浩浩自出生後，就在花蓮慈院接受兒童遺傳及新陳代謝科主任朱紹盈的診治，遊園途中，朱紹盈醫師與遺傳諮詢中心團隊驚喜現身，喜願協會的志工也全程陪同浩浩，和他一起完成這趟圓夢之旅，觀賞海獅演出及慶祝他即將到來的生日。身邊有家人、照顧自己十多年的醫師、以及替自己圓夢的團隊環繞，浩浩雖無法流暢地通過語言表達，仍把美味的蛋糕吃光光，抱著團隊聯合送上的小熊維尼娃娃，露出開心笑容。
媽媽透露，因為浩浩身體越來越不好，中間一度有幾年沒辦法到海洋公園玩，看得出來他一直都很想念這裡；她感動表示，非常謝謝朱醫師與小兒罕病團隊陪伴他們一家這麼多年，不只從醫療方面照護他們，還有心蓮團隊如此為浩浩著想，積極完成他的願望。
▲照看浩浩十多年的朱紹盈醫師和遺傳諮詢中心團隊也驚喜加入圓夢之旅，一同慶祝浩浩的生日。
「和生病的身體對抗的浩浩很勇敢。」王英偉主任表示，「為了回應他的勇敢，我們同仁們都非常努力，希望藉由實際行動給他和媽媽支持。」主責照護浩浩的護理師黃靖容和心理師譚湘綺已與浩浩十分親近，不僅會去學校和家裡訪視，和校方開會討論浩浩的病情須注意的事項，也會在無法見面的日子，利用手機和他視訊，黃靖容護理師的手機相簿裡都裝滿了和他通話時錄下來的影片。黃靖容說，自己身為母親也育有小孩，真的非常佩服浩浩的媽媽和外婆，如此用心、用盡全力去照顧一個罹患先天疾病的孩子，還能夠時常保持樂觀，正向地看待並接受孩子病況末期的願望，主動向醫療團隊提出想為這段回憶留下紀錄，家人都用滿滿的愛愛支持浩浩，令她深受感動。
▲回家後，浩浩向團隊展示他的小熊維尼娃娃收藏，並收下剛得到的新禮物。
「海洋公園圓夢之旅」圓滿結束，浩浩帶著滿足的喜悅平安返家！雖然回程路上不免露出一絲疲憊，但一回到家中卻還是興奮地向團隊展示他滿床的小熊維尼娃娃收藏，並把當天團隊贈送的新娃娃一起擺上去，彷彿小收藏家又獲得了叫作回憶的收藏品。
心蓮病房護理長江青純表示，「心蓮旅行社」為病患完成願望，有時病人的身體狀況已經不太好，可能需要仰賴輪椅甚至是小床移動，這次帶著浩浩出來，讓他能夠自己行動，親身走以前走過的路，對團隊來說具有莫大意義；很感謝遺傳諮詢中心團隊、喜願協會和海洋公園的協助，豐富了整趟旅程，也溫暖病人與家屬的心，讓他們沒有遺憾。
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