一年治療費872萬！SMA用藥「3廠商」議價 協商順利6月可望納健保

▲衛福部健保署外觀。（圖／記者呂佳賢攝）

記者嚴云岑／台北報導

11歲的SMA病友潔沂因年齡不符健保用藥資格，僅能赴陸求醫。健保署今（16）日下午將與3家廠商協商，希望提供擴增給付合理價格，會議約在晚間6時結束，廠商均表示需再與總部溝通藥價，儘可能於農曆年前回復。醫審及藥材組副組長張惠萍表示，若議價成功，最快將於2月召開專家會議，之後再提到藥物共擬會討論，最快有望在6月讓5成SMA病患都有藥可用。

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病，隨著時間的推移會逐漸惡化，失去自主控制肌肉的能力。

健保於109年7月1日給付治療SMA的Spinraza藥品，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。截至111年6月30日止，使用人數41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1,470萬元，最低735萬元。倘若廠商願意降價，健保署願意努力與之議價來擴增給付範圍。

目前健保僅有條件給付百健Spinraza藥品用於SMA患者上，因年齡限制嚴格，僅有1成患者受惠。張惠萍晚間受訪時表示，依據百健提出的擴增給付範圍，第一年健保會多支出25.4億，第五年仍須11.4億，對健保財務衝擊非常大，但可讓5成病患都有藥可用，期待在農曆年前獲得明確答覆，若議價價格合理，會再提到專家會議對擴增給付資格進行評估。

今日會議另有羅氏、諾華等另外兩家藥廠前來健保署協商，羅氏為每日服用的口服懸液劑，諾華則強調基因治療，打一次終生有效，但一劑藥品單價高達6000萬元。

健保署長李伯璋表示，罕病與新癌藥議題一直是自己的痛，今天已請廠商來議價，期待部分負擔上路後，能節省不必要醫療使用，讓健保資源重新分配給真正需要的人。健保署會積極協商，為病患爭取更多權益，期許健保制度能永續經營。