記者陳宛貞/綜合外電報導
澳洲一名23歲女子罹患罕見疾病,因全身劇烈疼痛只能臥床,無法自行移動,長年來承受極大痛苦,將根據南澳州1月頒布的自願協助死亡法案,於21日合法結束生命,成為澳洲史上最年輕的安樂死案例。
根據《每日郵報》,南澳23歲女子莉莉(Lily Thai)罹患自身免疫性自主神經節疾病(AAG),這種疾病使人的身體攻擊自身免疫系統,令她臥床不起,無法移動,長期承受難以忍受的疼痛,目前在臨終關懷醫院接受緩和療護(Palliative care),上周簽署文件,決定接受安樂死。
她從青少年時期就開始對抗病痛,17歲那年診斷出埃勒斯-當洛斯症候群(EDS),又稱鬆皮症或橡皮人症候群,1年後呼吸道感染,導致她無法走路且無法正常吃喝與排便,後來病情惡化到必須使用哈羅支架(Halo brace)固定頭頸,且因無法進食瘦到40公斤,不得不使用鼻胃管灌食。
她接受脊柱融合手術(spinal fusion surgery),還得裝管子幫助胃酸分泌。這些手術都在新冠疫情期間進行,醫院不開放探病,因此她有很長一段時間只能孤軍奮戰 。
莉莉後來轉介到雪梨一名神經免疫學家,才正式診斷出患有AAG,這時她的病情已經導致多重器官衰竭,大腦左側出現大塊病變。於是她回到南澳阿得雷德的臨終關懷醫院,每天只能「勉強生存」,多數時間都在睡覺,以免承受慢性疼痛。
決定接受自願安樂死後,莉莉的親友都很難過,「但他們尊重我的決定,不想再看到我受苦」,也坦言病痛已經到了「對生活中其他一切失去控制」的地步,做出決定後十分平靜,已經寫好給家人朋友的道別信,並參與規劃自己的葬禮。
莉莉臨終前的願望就是去海邊,院方也用救護車滿足她的遺願,讓她躺在車內的病床上,看著金色的沙灘和藍色的海水,手中拿著一包麥當勞薯條,享受平凡的幸福。
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