11歲女童患異位性皮膚炎...臉腫流血遭霸凌 母盼放寬健保給付

▲11歲女童體重破60kg,患「異位性皮膚炎」臉腫流血流湯遭霸凌。(圖/記者游瓊華攝)

▲陳小妹(中)從2個月大就被診斷罹患異位性皮膚炎,長期服用類固醇等藥物讓她肝腎功能嚴重受影響,皮膚紅腫流湯、流血也讓她飽受霸凌。(圖/記者游瓊華攝)

記者游瓊華/台中報導

國內異位性皮膚炎患者以兒童和青少年為大宗,許多人更是從小就發病。一名11歲陳小妹罹患中重度異位性皮膚炎,不僅臉部皮膚紅腫破皮流血、流湯,在校園還被排擠、霸凌,且因為服用類固醇,年僅11歲的她體重更是飆破60公斤。陳媽媽想幫女兒申請生物製劑健保給付但條件嚴苛,只好每個月自費3.6萬元治療,昂貴費用成為家庭沉重負擔。今天陳小妹與媽媽、兒科醫師一起站出來,呼籲政府能針對異位性皮膚炎生物製劑健保給付,放寬到嬰幼兒給付。

陳媽媽表示,女兒自小飽受異位性皮膚炎困擾,2個月大就開始服用類固醇、抗組織胺,長期使用不僅嚴重發胖、11歲體重超過60公斤,更導致肝、腎功能不佳。此外,因為臉部紅腫破皮,流湯流血,讓女兒相當沒自信。

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陳媽媽指出,政府雖然引進生物製劑,卻規定要免疫抑制劑及照光療程無效才能享有健保給付,為了申請健保給付,她讓女兒接受照光治療,沒想到病情大爆發,家長心疼不已,最終咬緊牙,每個月自費3.6萬元讓孩子打生物製劑,如今情況大幅改善。

▲異位性皮膚炎生物製劑健保給付條件嚴苛,立委及兒科醫師今天召開記者會呼籲放寬標準。(圖/記者游瓊華攝)

▲異位性皮膚炎生物製劑健保給付條件嚴苛,立委及兒科醫師今天召開記者會呼籲放寬標準。(圖/記者游瓊華攝)

台灣過敏氣喘暨臨床免疫醫學會理事長呂克桓說,台灣兒童異位性皮膚炎盛行率約10%,中重度異膚孩童長期使用類固醇易影響發育,導致肥胖、水牛肩、月亮臉,甚至引發白內障、骨頭壞死、出血等副作用;常使用免疫抑制劑恐傷肝、腎,需定期監測;就連餵藥,寶寶也總是抗拒、吐光;照光治療每周需2次赴醫院照光、影響上學、長期有皮膚癌化風險,國內治療指引不建議12歲以下兒童使用。

亞太過敏氣喘及臨床免疫學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院院長王志堯認為,國內中重度異膚孩童申請健保生物製劑竟要用成人標準,相當不公平,不但要吃半年的類固醇無法改善,再吃免疫抑制劑3個月,還要照光3個月,在國外完全沒有人建議;今和其他兒科醫生、立委出面,一起呼籲放寬標準,盼病童能獲得合理的健保照顧。

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※ 資料來源:內政部警政署165打詐儀錶板

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