SMA罕病患者遭歧視 保全辯稱「澆樹」將喝過的水倒掉

▲▼保全人員將罕病患者喝過的水倒掉。(圖/翻攝自微博/極目新聞、星視頻)

▲保全人員將罕病患者喝過的水倒掉。(圖/翻攝自微博/極目新聞、星視頻)

記者林郁婷/綜合報導

河南鄭州一名網友爆料,大樓保全人員疑似歧視SMA(脊髓性肌肉萎縮症)患者,將他們喝過的桶裝水倒進土裡,詢問倒掉的原因,對方也只說在澆樹,讓人無法接受,目前已經投訴,希望能得到道歉。

據《極目新聞》報導,姜姓女子日前和同為SMA患者的友人到某大樓辦理業務,由於當時天氣炎熱,他們在等待時感覺口渴,就到公共飲水機喝水,不料剛走出來2分鐘,就目睹保全人員將剛剛喝的桶裝水倒掉。

從影片中可以看到,姜姓女子走上前詢問為什麼將水倒掉,一旁的保全人員稱在澆樹,而倒水的人則繼續動作,將整桶水全部倒進土裡。

姜姓女子表示,工作人員應該是將SMA當成傳染病,但其實SMA並沒有傳染性,「他們當著患者和家屬的面將水倒掉,是一種歧視」,已向當地12345投訴,希望對方道歉。

涉事單位工作人員回應,將調查並核實此事;河南省機關事務管理局公共機構節能監督管理處人員則指出,直接將整桶水倒掉是浪費行為,應該批評教育。

據了解,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是漸進性神經肌肉退化性疾病,病人的運動功能會隨著時間,持續不斷的退步直到肌肉無力,甚至無法自主呼吸而死亡。SMA基因治療藥物「諾健生」(Zolgensma)一劑要價新台幣4900萬元,被稱為全球最貴藥物之一,台灣將於8月開始納入健保給付。

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