▲女孩以為凍瘡結果竟罹患系統性紅斑狼瘡。（示意圖／記者洪巧藍攝）
記者鄭思楠／綜合報導
大陸一20多歲的年輕女孩小玲（化名）因反覆發作的凍瘡，近日來到杭州市第一人民醫院風濕免疫科就診。醫師接診後，發現小玲雙手佈滿許多紅腫皮疹，看起來的確與尋常凍瘡無異。為此小玲配了很多凍瘡膏，平常也很注意保暖，但始終消不下去。沒想到，最後檢查結果顯示，她患上了系統性紅斑狼瘡（SLE）。
綜合陸媒報導，小玲表示，「這種情況已有兩三年，每到冬天都特別嚴重，感覺一天都沒精神。」目前，她積極配合治療，病情有效控制，醫生告訴她，今後可以和一般人一樣，結婚生子。
浙江大學醫學院附屬第一醫院風濕免疫科主任林進提醒，一旦出現皮疹、關節痛或發熱、血液系統損傷和腎臟損傷等現象時，特別是年輕女性，一定要到醫院風濕免疫科篩檢，以排除是否為系統性紅斑狼瘡。如果紅斑性狼瘡控制不好，可能會造成器官的衰竭和損害，進而危及生命。
浙江中醫藥大學附設第二醫院（浙江省新華醫院）風濕免疫科主任楊科朋說，「雖然隨著醫學的發展，此一疾病的死亡率已大幅下降，確診後的5年存活率超過90%，但也常有患者因此失去生命。」
楊科朋表示，紅斑狼瘡病人常見的死因多與重大臟器損傷有關，包括心臟、腦部、肺、腎臟等，其中最常見的是系統性紅斑狼瘡腦病變，「系統性紅斑狼瘡腦病最可怕的地方就在於發病前沒有太明顯的徵兆，也許在患者失去意識、突然昏迷的前一刻，看上去都一切正常。」
楊科朋表示，「我們曾接診過一位30多歲的女性患者，十幾歲時就確診了紅斑狼瘡，因為家庭經濟條件所限，一直沒有得到規範有效的治療，病情控制得非常不好。輾轉來到我們醫院時，心臟有缺血的情況，體表皮膚存在皮疹破潰，甚至有幾處長期反覆破潰，難以癒合，同時，CT還提示她的肺部存在慢性炎症，她就屬於容易猝死的高危險群。」
患者收治入院的當晚，她突然出現意識喪失，緊接著出現呼吸、心跳驟停，當時判斷屬於紅斑狼瘡併發腦病。雖然醫護人員發現及時，也是第一時間進行搶救，但患者還是在幾個小時後死亡。
醫師提醒，SLE好發於15-45歲的育齡期女性，臨床表現複雜多樣，初期症狀往往較隱匿。25歲的陸琦（化名）對此有同感，今年9月，她被診斷為SLE，當時距離她出現不明原因腹痛、連續發燒、臉上紅斑、口腔潰瘍、關節酸痛等症狀已經過了兩個多月。期間，她曾就診發燒門診、消化內科，也曾被懷疑細菌感染、腎結石，最後才確診。
中華醫學會風濕病學分會發布的《系統性紅斑狼瘡診療規範》指出，SLE的臨床表現具有高度異質性，不同患者的臨床表現各不相同，包括發燒、疲倦等全身症狀；臉頰部蝶形紅斑等皮膚黏膜損害症狀；肌肉骨骼、腎臟、肺臟、心臟、消化系統、神經系統、血液系統受累等。有兩個以上系統受累合併自體免疫證據（如自體抗體陽性、補體降低等）的年輕女性，需高度警覺。
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