人物/只有嘴和眼 台版「非常律師」陳俊翰:身體限制不了我的夢

記者呂晏慈/台北報導

用嘴叼著頭控滑鼠控制器,同時以右手大拇指與食指夾住觸控筆,全身只有嘴巴和眼睛能活動的陳俊翰,被稱為台版「非常律師」。他是台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的律師,去年取得美國密西根大學法學博士學位,如今在中研院法學研究所擔任博士後研究學者,更被民進黨提名為不分區立委,位列第16名。

SMA是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,與俗稱「漸凍症」不同,主要發病在嬰兒和兒童,因運動神經元喪失功能,會導致肌肉無力、萎縮,進而運動功能下降。

儘管手腳不能動、雙腿截肢,有時沒講幾句話就會喘,但身體的局限並未阻礙陳俊翰對知識的渴望,在母親謝季珍相伴下,他一路取得台大會計系、法律系雙學士,台灣大學法學碩士,哈佛大學法學碩士,美國密西根大學法學碩士及博士學位,17年前第一次參與律師高考就狀元及第,並在赴美2年內取得紐約律師資格。

▲▼中央研究院法律學研究所博士後研究學者,民進黨不分區立委提名人陳俊翰專訪。(圖/記者湯興漢攝)

▲陳俊翰今年進入中研院法研所擔任博士後研究學者。(圖/記者湯興漢攝)

「我在高二的時候,本來上午的時候還可以翻書,只是睡個午覺起來,就突然發現自己的手指沒辦法動,沒辦法翻書」,陳俊翰回憶,小學階段,雖然寫字速度比一般人慢很多,但他還可以自己吃飯、翻書、寫字,直到小六生了一場大病。

當時,他被送往新竹醫院急救,「就聽到我爸媽在那邊嘶吼,就是因為我的狀況很危急什麼的,最後(加護病房的醫師)很急著去去找一名護士來幫他,幫我做急救,過了一個晚上,我的狀況才比較穩定下來」,之後他在加護病房住了2個月,雖然很幸運可以撿回一條命,但身體卻不斷退化。

「那個時候真的是非常挫折,我連書都沒辦法拿,以後要怎麼辦?媽媽說那沒有關係啊,那我以後就當你的手」,陳俊翰談及,小時候認為法律是可以守護正義、保護社會弱勢的工具,所以便立下攻讀法律的目標,決定出國唸書時,很多親友、師長擔心自己的身體狀況,但憑著一鼓衝勁,把該準備的資料都準備好,母子二人「孤兒寡母」就去了。他說,「不然想太多的話,很多事你就沒有辦法踏出那一步,你就不知道未來有什麼可能性」。

▲▼中央研究院法律學研究所博士後研究學者,民進黨不分區立委提名人陳俊翰專訪。(圖/記者湯興漢攝)

▲陳俊翰在中研院法研所的研究室內,靠著輔具上網、打字。(圖/記者湯興漢攝)

▲▼陳俊翰老照片。(圖/陳俊翰提供)

▲陳俊翰就讀新竹中學時,參加畢業旅行。(圖/陳俊翰提供)

他說,很喜歡《曾國藩日記》裡的一段話:「則遇憂患橫逆之來,當少忍以待其定」。「我不想讓這些限制,阻礙我去追求自己的理想跟目標」,他是比較務實的人,「我覺得很重要的是,不要讓負面情緒糾纏自己太久,適時宣洩情緒是必要的,可是要想辦法轉移自己的注意力,去做一些你覺得可以做得到的事」。

這種人生觀,也讓陳俊翰在面對人生逆境時,往往嘗試以幽默化解。大二那年中秋夜,謝季珍用電熱器幫陳俊翰暖被,未料電毯電熱走火,他戴著呼吸器,沒有辦法發出呼救的聲音,「我的腿從一開始會覺得痛,到後來覺得很麻,好像強烈的電流在點⋯⋯我就想說如果這樣下去,我應該就直接火化在床上」,最終為了避免感染,只好截肢雙腿。談起這樁意外事故,他還開玩笑說:「那一天是中秋節,我就跟我媽講說,我們家沒有烤肉就要烤我」。

29歲那年,他決定前往美國求學,成為人生重要的轉捩點。他談及,赴美攻讀碩士、博士最困難的事情,是克服寒冷的天氣。因為身體就像氣象觀測站,只要溫度變冷,甚至颱風來、即將下雨,就會立刻反映在骨頭上,首度赴美唸書時,他非常不習慣波士頓的氣候,加上每個禮拜至少要預習300多頁原文書,第一次到那麼寒冷的地方,身體狀況非常差,先是肩膀骨頭痠痛,接著全身都酸痛,有時候比較嚴重,甚至連坐都坐不起來,只能躺在床上,因此,2013年他取得哈佛法學碩士後便回台休養,2016年才第二度赴美,改至密西根大學攻讀法學碩、博士,並於6年後完成學業返台。

▲▼陳俊翰老照片。(圖/陳俊翰提供)

▲陳俊翰出席哈佛畢業典禮。(圖/陳俊翰提供)

▲▼陳俊翰老照片。(圖/陳俊翰提供)

▲陳俊翰律訓結業照。(圖/陳俊翰提供)

當時,有同學看上他擁有會計、法學背景,為他引薦世界銀行的高薪工作,不過,幾經思考後,陳俊翰仍選擇放棄這個難得機會,返回台灣,今年透過申請,進入中研院法研所,同時也擔任地方政府身心障礙者權益保障推動小組委員,並為行政院人權保障推動小組提供意見諮詢。他回顧,10幾年前還在台灣唸書、至律所實習時,他專注於研究企業結盟等財經議題,直到去哈佛唸書前幾周,才把原本規劃好的課表全部刪掉,轉而攻讀身障者權益的法律,希望有朝一日,能把所學貢獻給台灣,「我媽常開玩笑說,從一條可以賺大錢的路,改走一條沒有錢賺的路」。

謝季珍則坦言,母子兩人還是會有fighting(爭執),「我覺得生命比較重要,但是他就覺得說,他在美國看到人家怎麼對待障礙者,會覺得台灣差很多,我每次都罵他(陳俊翰)不要命」。她舉例,台灣經常用福利觀點來看待障礙者,而不是人的權利,甚至覺得「你們身障者怎麼要求這麼多」,可是實際上,依照《身心障礙者權利公約》,這些都是於法有據的。

例如,以前陳俊翰在律所實習時,曾有能夠為當事人出庭陳述的機會,但委任律師的席位無法容納輪椅,最後他只能被安排在原告的席位,並由他人捧著一個螢幕,讓他可以看到書記官記錄的情形。不過,他到美國唸書時,曾去參觀美國的法庭,才發現相較台灣法院的空間設計比較沒有為身心障礙者考慮,美國法庭無障礙規劃完善。

陳俊翰直言,因為台灣社會對於障礙者的支持制度仍相當不足,導致照顧責任落在家庭身上;對於障礙者而言,家人是很重要的支持跟後盾,可是,並不是每一個家庭,都有像他們家一樣的能力及條件,能夠去支持障礙者們擁有公平機會去追求夢想,實現自己的理想。

他說,「我覺得我算是很幸運的,所以我希望利用自己的能力,既然我有辦法讀到現在這樣的程度,有辦法到國外去學習這些經驗,我希望在未來的台灣,所有的障礙者都可以不用受到先天條件的限制,或是剛好運氣好,才有機會去實現自己的理想」。

▲▼中央研究院法律學研究所博士後研究學者,民進黨不分區立委提名人陳俊翰專訪。(圖/記者湯興漢攝)

▲謝季珍自行改造頭控滑鼠,為陳俊翰製作「口控滑鼠」。(圖/記者湯興漢攝)

▲▼中央研究院法律學研究所博士後研究學者,民進黨不分區立委提名人陳俊翰專訪。(圖/記者湯興漢攝)

▲謝季珍、陳俊翰母子二人現在一同住在中研院宿舍,平時上午8點多就會前往研究室辦公。(圖/記者湯興漢攝)

採訪最末,陳俊翰透過滑鼠控制器,以及由高中同學製作的觸控板,快速瀏覽新聞網頁。他分享,駐波士頓台北經濟文化辦事處的同仁曾熱心引薦,想要幫他設計一套更方便的電腦使用輔具,結果發現,相較市面上常見的眼控滑鼠,謝季珍自己將頭控滑鼠改良為眼控的輔具才是最好用的,「他們操作、訓練半天,結果發現還是原本的最好!」

見到他正在瀏覽體育新聞報導,好奇詢問平常有什麼休閒嗜好?陳俊翰靦腆笑說,「就是看一些體育新聞」;謝季珍則熱情回應說,「他最喜歡看體育新聞!棒球、籃球、網球、足球都會看,不只文字報導,影音相關的實況、Live也都會看」。母子倆也曾現場觀賞旅外投手陳偉殷、球星「豪小子」林書豪的比賽,留下難忘的回憶

▼熱衷體育賽事的陳俊翰,曾現場觀看NBA、MLB比賽。(圖/陳俊翰提供,下圖同)

 ▲▼陳俊翰老照片。(圖/陳俊翰提供)

▲▼陳俊翰老照片。(圖/陳俊翰提供)

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