記者呂晏慈／台北報導
用嘴叼著頭控滑鼠控制器，同時以右手大拇指與食指夾住觸控筆，全身只有嘴巴和眼睛能活動的陳俊翰，被稱為台版「非常律師」。他是台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，去年取得美國密西根大學法學博士學位，如今在中研院法學研究所擔任博士後研究學者，更被民進黨提名為不分區立委，位列第16名。
SMA是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，與俗稱「漸凍症」不同，主要發病在嬰兒和兒童，因運動神經元喪失功能，會導致肌肉無力、萎縮，進而運動功能下降。
儘管手腳不能動、雙腿截肢，有時沒講幾句話就會喘，但身體的局限並未阻礙陳俊翰對知識的渴望，在母親謝季珍相伴下，他一路取得台大會計系、法律系雙學士，台灣大學法學碩士，哈佛大學法學碩士，美國密西根大學法學碩士及博士學位，17年前第一次參與律師高考就狀元及第，並在赴美2年內取得紐約律師資格。
▲陳俊翰今年進入中研院法研所擔任博士後研究學者。（圖／記者湯興漢攝）
「我在高二的時候，本來上午的時候還可以翻書，只是睡個午覺起來，就突然發現自己的手指沒辦法動，沒辦法翻書」，陳俊翰回憶，小學階段，雖然寫字速度比一般人慢很多，但他還可以自己吃飯、翻書、寫字，直到小六生了一場大病。
當時，他被送往新竹醫院急救，「就聽到我爸媽在那邊嘶吼，就是因為我的狀況很危急什麼的，最後（加護病房的醫師）很急著去去找一名護士來幫他，幫我做急救，過了一個晚上，我的狀況才比較穩定下來」，之後他在加護病房住了2個月，雖然很幸運可以撿回一條命，但身體卻不斷退化。
「那個時候真的是非常挫折，我連書都沒辦法拿，以後要怎麼辦？媽媽說那沒有關係啊，那我以後就當你的手」，陳俊翰談及，小時候認為法律是可以守護正義、保護社會弱勢的工具，所以便立下攻讀法律的目標，決定出國唸書時，很多親友、師長擔心自己的身體狀況，但憑著一鼓衝勁，把該準備的資料都準備好，母子二人「孤兒寡母」就去了。他說，「不然想太多的話，很多事你就沒有辦法踏出那一步，你就不知道未來有什麼可能性」。
▲陳俊翰在中研院法研所的研究室內，靠著輔具上網、打字。（圖／記者湯興漢攝）
▲陳俊翰就讀新竹中學時，參加畢業旅行。（圖／陳俊翰提供）
他說，很喜歡《曾國藩日記》裡的一段話：「則遇憂患橫逆之來，當少忍以待其定」。「我不想讓這些限制，阻礙我去追求自己的理想跟目標」，他是比較務實的人，「我覺得很重要的是，不要讓負面情緒糾纏自己太久，適時宣洩情緒是必要的，可是要想辦法轉移自己的注意力，去做一些你覺得可以做得到的事」。
這種人生觀，也讓陳俊翰在面對人生逆境時，往往嘗試以幽默化解。大二那年中秋夜，謝季珍用電熱器幫陳俊翰暖被，未料電毯電熱走火，他戴著呼吸器，沒有辦法發出呼救的聲音，「我的腿從一開始會覺得痛，到後來覺得很麻，好像強烈的電流在點⋯⋯我就想說如果這樣下去，我應該就直接火化在床上」，最終為了避免感染，只好截肢雙腿。談起這樁意外事故，他還開玩笑說：「那一天是中秋節，我就跟我媽講說，我們家沒有烤肉就要烤我」。
29歲那年，他決定前往美國求學，成為人生重要的轉捩點。他談及，赴美攻讀碩士、博士最困難的事情，是克服寒冷的天氣。因為身體就像氣象觀測站，只要溫度變冷，甚至颱風來、即將下雨，就會立刻反映在骨頭上，首度赴美唸書時，他非常不習慣波士頓的氣候，加上每個禮拜至少要預習300多頁原文書，第一次到那麼寒冷的地方，身體狀況非常差，先是肩膀骨頭痠痛，接著全身都酸痛，有時候比較嚴重，甚至連坐都坐不起來，只能躺在床上，因此，2013年他取得哈佛法學碩士後便回台休養，2016年才第二度赴美，改至密西根大學攻讀法學碩、博士，並於6年後完成學業返台。
▲陳俊翰出席哈佛畢業典禮。（圖／陳俊翰提供）
▲陳俊翰律訓結業照。（圖／陳俊翰提供）
當時，有同學看上他擁有會計、法學背景，為他引薦世界銀行的高薪工作，不過，幾經思考後，陳俊翰仍選擇放棄這個難得機會，返回台灣，今年透過申請，進入中研院法研所，同時也擔任地方政府身心障礙者權益保障推動小組委員，並為行政院人權保障推動小組提供意見諮詢。他回顧，10幾年前還在台灣唸書、至律所實習時，他專注於研究企業結盟等財經議題，直到去哈佛唸書前幾周，才把原本規劃好的課表全部刪掉，轉而攻讀身障者權益的法律，希望有朝一日，能把所學貢獻給台灣，「我媽常開玩笑說，從一條可以賺大錢的路，改走一條沒有錢賺的路」。
謝季珍則坦言，母子兩人還是會有fighting（爭執），「我覺得生命比較重要，但是他就覺得說，他在美國看到人家怎麼對待障礙者，會覺得台灣差很多，我每次都罵他（陳俊翰）不要命」。她舉例，台灣經常用福利觀點來看待障礙者，而不是人的權利，甚至覺得「你們身障者怎麼要求這麼多」，可是實際上，依照《身心障礙者權利公約》，這些都是於法有據的。
例如，以前陳俊翰在律所實習時，曾有能夠為當事人出庭陳述的機會，但委任律師的席位無法容納輪椅，最後他只能被安排在原告的席位，並由他人捧著一個螢幕，讓他可以看到書記官記錄的情形。不過，他到美國唸書時，曾去參觀美國的法庭，才發現相較台灣法院的空間設計比較沒有為身心障礙者考慮，美國法庭無障礙規劃完善。
陳俊翰直言，因為台灣社會對於障礙者的支持制度仍相當不足，導致照顧責任落在家庭身上；對於障礙者而言，家人是很重要的支持跟後盾，可是，並不是每一個家庭，都有像他們家一樣的能力及條件，能夠去支持障礙者們擁有公平機會去追求夢想，實現自己的理想。
他說，「我覺得我算是很幸運的，所以我希望利用自己的能力，既然我有辦法讀到現在這樣的程度，有辦法到國外去學習這些經驗，我希望在未來的台灣，所有的障礙者都可以不用受到先天條件的限制，或是剛好運氣好，才有機會去實現自己的理想」。
▲謝季珍自行改造頭控滑鼠，為陳俊翰製作「口控滑鼠」。（圖／記者湯興漢攝）
▲謝季珍、陳俊翰母子二人現在一同住在中研院宿舍，平時上午8點多就會前往研究室辦公。（圖／記者湯興漢攝）
採訪最末，陳俊翰透過滑鼠控制器，以及由高中同學製作的觸控板，快速瀏覽新聞網頁。他分享，駐波士頓台北經濟文化辦事處的同仁曾熱心引薦，想要幫他設計一套更方便的電腦使用輔具，結果發現，相較市面上常見的眼控滑鼠，謝季珍自己將頭控滑鼠改良為眼控的輔具才是最好用的，「他們操作、訓練半天，結果發現還是原本的最好！」
見到他正在瀏覽體育新聞報導，好奇詢問平常有什麼休閒嗜好？陳俊翰靦腆笑說，「就是看一些體育新聞」；謝季珍則熱情回應說，「他最喜歡看體育新聞！棒球、籃球、網球、足球都會看，不只文字報導，影音相關的實況、Live也都會看」。母子倆也曾現場觀賞旅外投手陳偉殷、球星「豪小子」林書豪的比賽，留下難忘的回憶
▼熱衷體育賽事的陳俊翰，曾現場觀看NBA、MLB比賽。（圖／陳俊翰提供，下圖同）
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