▲陳俊翰拜訪王婉諭國會辦公室。(圖/翻攝王婉諭臉書)
記者杜冠霖/台北報導
中國記者王志安日前在「賀瓏夜夜秀」暗諷,罹患罕病的民進黨不分區立委後選人陳俊翰是煽情催票、更模仿其肢體動作,引發軒然大波,而陳俊翰的人生故事也躍上檯面。時力黨主席王婉諭25日表示,陳俊翰為了回到台灣為更多障礙者發聲,犧牲的不只是職涯發展,還面臨身體惡化風險,這是誰都很難做到的決心,「只有『有障礙』的環境,沒有『有障礙』的人」希望此次爭議,能喚醒更多人對障礙者的認識。
王婉諭表示,自己並不認同這段輕蔑的歧視性發言,因此除了要表達譴責外,也想和大家談談她眼中的陳俊翰律師,「前年年底曾在因緣際會之下,和俊翰律師碰面,原本我就對他的人生經歷非常感佩,不僅克服生命的難關,更一路取得律師資格、名校學位,並且犧牲高薪的律師工作回到台灣,為病友們和障礙者爭取權益。」
王婉諭指出,而在他和家人、障權會的夥伴們一起來到國會拜訪她,就罕病及身心障礙者的議題交換想法後,內心除了敬佩外,更多了一份尊敬,「為了回到台灣來,為更多障礙者發聲,俊翰律師犧牲的不只是職涯發展而已。」
王婉諭介紹,陳俊翰作為SMA病友,過去在美國時,因為保險給付,可以正常使用藥物治療。但回到台灣後,卻因為我國健保對於SMA藥物給付的限制,而可能面臨無藥可用的窘境。也就是說,陳俊翰律師選擇回到台灣,代表他必須冒著身體狀況惡化的風險,這是任何人都很難做到的決心與堅持。
王婉諭指出,這也是為什麼,當她獲知陳俊翰律師獲得他黨提名之後,也立刻傳訊息恭喜他,並且誠摯希望未來有機會能和他一起在國會奮鬥。當然,選舉的結果或許事與願違,「但我仍然認為,俊翰律師的生命經驗,以及他選擇投身公共領域的初衷,都是非常具有啟發性的一件事。」
王婉諭表示,台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家,更以人權發展為傲。但事實是,我們為障礙者、病友等弱勢做的事情,卻是非常有限的。這也是為什麼,過去四年我一直推動SMA的罕藥給付,並且要求衛福部徹底檢討用藥給付的審查流程。同時,我倡議自立生活支持的制度改善、身心障礙者權益保障法檢討、國會議事轉播無障礙資訊服務、故宮文物口述影像、無障礙交通環境、特教助理員勞動權益保障、特教法修法、無障礙旅宿普及化等相關議題。
王婉諭表示,自己始終相信,障礙不是一種族群,而是一個階段,任何人都有可能在生命的歷程中,需要無障礙的需求。所以,支持障礙者、推動無障礙的空間與制度,其實是在為所有國人創造一個真正無障礙的空間,創造一個適合所有人生存的社會。
王婉諭指出,雖然這次陳律師沒有選上,但仍誠摯希望,未來有一天,陳俊翰律師或是其他障礙者們能夠進入國會,讓超過一百萬名身心障礙者的聲音,能夠被社會所正視,「只有『有障礙』的環境,沒有『有障礙』的人」誠心希望這一次的爭議,能喚醒更多人對障礙者的認識,讓台灣真正成為一個「有愛無礙」的島嶼。
讀者迴響