▲陳俊翰與母親謝季珍一路相伴,兩人在中研院法律所研究室內。(資料照/記者湯興漢攝)
記者呂晏慈/台北報導
中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰於2月11日離世,享年40歲。他是台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的律師,儘管手腳不能動、雙腿截肢,但仍憑藉堅強的意志力,一路取得台大會計系、法律系雙學士,台灣大學法學碩士,哈佛大學法學碩士,美國密西根大學法學碩士及博士學位,18年前第一次參與律師高考就狀元及第,並在赴美2年內取得紐約律師資格。
去年總統選戰期間,陳俊翰以中研院法學研究所擔任博士後研究學者身份,被民進黨提名為不分區立委,位列第16名。當時,他參與民進黨中央黨部記者會談及,罕見疾病患者在台灣大約只有1萬多人左右,可以說是弱勢中的弱勢,未來若有機會進入國會,他也希望藉由自身專業,打造多元、平等、共融的社會,包括修正《身心障礙者權益保障法》,確保身心障礙者權益,整合資源讓身心障礙者能夠參與社會、實現自我。
陳俊翰生前曾遭中國媒體人王志安在網路節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷,事發後的回應展現高EQ和格局。他說,作為民主社會,台灣障礙者有能力、有意願透過參選貢獻社會,不僅是平等權利,也應該被鼓勵;王志安來自中國大陸,沒有嘗過民主滋味,難以了解民主真正的意涵,不該對台灣選舉指指點點,甚至認為台灣選舉現象很落伍。
▲陳俊翰與母親謝季珍一同接受媒體聯訪。(資料照/記者湯興漢攝)
陳俊翰罹患的SMA,是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,主要發病在嬰兒和兒童,因運動神經元喪失功能,會導致肌肉無力、萎縮,進而運動功能下降。
他從小就在加護病房進進出出,由於脊椎嚴重側彎壓迫內臟導致胃液逆流,左半邊肺部失去功能,住院是家常便飯。他曾在受訪時透露,高二時突然發病,本來在學校睡午覺,醒來後突然發現自己的手指沒有辦法動,「那個時候真的是非常挫折,我連書都沒辦法拿,以後要怎麼辦?媽媽說那沒有關係啊,那我以後就當你的手」。
在母親謝季珍陪伴下,陳俊翰一路苦讀,他的求學歷程,無形間也為往後身障學子們奠定下基礎。例如他以第一名成績自新竹高中畢業後,因脊髓性肌肉萎縮症無法正常應考,考選部還為此特別安排配套措施,讓陳俊翰以口述方式答題,再由專人代為填寫試卷(包括國文與英文作文),是國內第一位口述錄音答題的身障考生。
儘管不斷遭遇考驗,陳俊翰依舊展現堅毅的韌性,面對生命大小難關。大二那年中秋節返鄉過節時,他腿部的電熱毯意外電線走火,他戴著呼吸器,沒有辦法發出呼救的聲音,當時謝季珍冒死將陳俊翰救離火場,但大火仍嚴重燙傷他的下半身,導致雙腿遭到截肢,不過,陳俊翰仍然沒有被擊倒,不僅成功取得台大會計系、法律系雙學士,也應屆考進台大法研所,專攻財法領域,更於2006年考取該年度律師高考榜首。
29歲那年,陳俊翰決定前往美國求學,成為人生重要的轉捩點。第一次赴美求學,是於2012年攻讀美國哈佛大學法學碩士,但因為不適應美國波士頓濕冷的氣候,取得碩士學位後便返台療養身體,直到2016年第二次赴美,陸續獲得美國密西根大學法學碩士、博士學位。
他曾在接受專訪時透露,當時,有同學看上他擁有會計、法學背景,為他引薦世界銀行的高薪工作,不過,幾經思考後,仍選擇放棄這個難得機會,返回台灣,去年透過申請進入中研院法研所,同時也擔任地方政府身心障礙者權益保障推動小組委員,並為行政院人權保障推動小組提供意見諮詢。
陳俊翰說,他很喜歡《曾國藩日記》裡的一段話:「遇憂患橫逆之來,當少忍以待其定」。「我不想讓這些限制,阻礙我去追求自己的理想跟目標」,他談及,「我覺得我算是很幸運的,所以我希望利用自己的能力,既然我有辦法讀到現在這樣的程度,有辦法到國外去學習這些經驗,我希望在未來的台灣,所有的障礙者都可以不用受到先天條件的限制,或是剛好運氣好,才有機會去實現自己的理想」。
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