生活中心／台北報導
民進黨不分區立委提名人陳俊翰大年初二病逝，陳俊翰生前持續為SMA病友用藥問題奔走，1月底時出席衛教活動時受訪說：「代表300多名患者在現行健保給付制度下，仍無藥可用的患者發聲，我就是其中之一。」
▲陳俊翰生前出席SMA衛教活動。（圖／記者湯興漢攝，下同）
民進黨今證實，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。
陳俊翰罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），這是一種運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。罕病基金會表示，過去大眾對SMA缺乏正確認識，甚至可能會誤會是軟骨症或漸凍症，也因為不了解疾病進程和醫療資源，在照護上面臨種種考驗。
陳俊翰1月受訪時指出，台灣罕見疾病患者約有1萬7千多人左右，都會面臨很多不同生活上的困難，包括罕病用藥給付健保，以SMA病患為例，現在還有超過300名患者在現行給付制度下，仍面臨無藥可用的困境，就算SMA現在已有3種藥物在過去7~8年期間問世，但大概只有3成可以使用。
他說，不只四肢、呼吸和說話表達能力，患者的生理機能都會逐漸被剝奪，每一位都是迫切需要藥物，儘速阻止疾病進一步惡化，甚至是改善狀況。
▲陳媽媽一直細心照料陳俊翰。
「台灣還有300名病友不符合給付條件，我就是其中之一。」陳俊翰也坦言「針對SMA用藥，我只能望藥心寒」，雖然現在自己也有呼吸上、心肺功能、腸胃慢性病的藥物，但主要是減緩身體其他疾病症狀，沒辦法直接治療SMA肌肉退化本身，所以今天也是代表台灣300多位SMA病友，誠摯呼籲政府看到病友這塊急迫的需求。
罕病基金會表示，由於治療藥物昂貴，1劑要價新台幣4900萬元，而台灣健保在去年8月納入健保給付，但有給付條件限制，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突變」，也因為相關限制，導致仍有數百名病友仍無藥可用。
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