▲安雅有2條陰道、2個子宮。(圖/IG/anjachristoffersen,下同)
記者王佩翊/編譯
澳洲一名模特兒患有先天性罕見疾病「VACTERL聯合畸形」(VACTERL syndrome),雖然沒有明顯四肢缺陷,但是出生時有2條陰道,且陰道、尿道以及肛門都連接到同一個開口。她直言,自己出生5小時後就接受第一次手術,一直到5歲前都是在醫院度過,因為必須不斷接受各種手術與治療。
根據《澳洲新聞網》報導,來自陽光海岸的26歲女模特兒安雅(Anja Christoffersen)擁有姣好身材,更曾在阿姆斯特丹時裝周走秀。但是她日前卻在TikTok上揭露,自己罹患一種罕見的先天性疾病,因此終身都將與它共存,生活也經歷種種挑戰。
安雅出生隨即被診斷出患有「VACTERL聯合畸形」,這是一種在胚胎發育早期就出現的先天性複雜缺陷。罹患此種疾病的人可能會有脊椎異常、肛門異常、心臟問題、氣管食道問題、腎臟異常及四肢異常。
這種疾病在全球每1萬到4萬名新生兒中會有1例,而具體原因仍不可知。安雅的情況較為特殊,她沒有四肢缺陷,但出生時有2條陰道,但卻沒有肛門。正常女性出生時,下體會有3個開口,分別是尿道口、陰道口以及肛門,但是她的尿道、2條陰道以及直腸卻都連在1個開口裡。她直言,她的情況非常罕見,每5萬名新生兒中僅有1例。
安雅在TikTok上公開這件事,但她也強調,儘管已經與這項疾病共存26年,要公開描述這件事,對她而言仍然很困難。她說,自己在出生5小時後就接受了第一次手術,醫師替她做了新的結腸造口和膀胱造口,以便排出體內廢物。
她在7個月大時再度接受骨盆重建手術,而這項「重大手術」讓她首次擁有了所需的3個開口,但也給她的生活帶來了許多後遺症。
此外,她出生時食道連接到氣管,為了修復這個問題接受多次手術,卻也因此留下無法正常進食的後遺症。她直言,「我其實不能吞咽,因為食道沒有任何收縮功能,吃喝對我來說只能依靠重力。」
她沒有括約肌,也沒有神經或肌肉能告訴她何時想要排便。不僅如此,由於她有2個陰道、2個子宮,一旦懷孕,將會面臨嚴峻的生育挑戰。
@anjachristoffersen What’s the strangest thing that you were born without? I’ll start… #rarediseaseawareness #disability #vacterl #fyp ♬ The Journey - Sol Rising
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