國小童小腿莫名大片瘀青 一驗竟是「比愛滋更可怕」的超罕病

▲程小弟在國小時，小腿莫名大片瘀青，竟是超級罕見的重度再生不良性貧血，如今4年過去，程小弟撐過治療以及移植，目前已經治癒。（圖／記者游瓊華攝）

記者游瓊華／台中報導

雲林一名程小弟4年前就讀國小時，某日小腿莫名出現大片瘀青，家長發現狀況不對，火速將小孩帶往醫院檢查，赫然發現竟是罹患罕見的「重度再生不良性貧血」。中山附醫兒童血液腫瘤科主任巫康熙表示，該病最可怕的一點在於患者骨髓無法正常造血，導致白血球數下降，容易引發嚴重感染甚至致命，此疾病「比愛滋病更可怕」。

今年已經16歲的程小弟現身記者會，感謝中山附醫團隊治療照顧。巫康熙表示，「重度再生不良性貧血」雖然不是惡性，但治療難度遠超過許多惡性疾病，且患者常伴隨嚴重貧血，需要輸血維持基本生活；但團隊採用周邊造血幹細胞移植取代傳統的骨髓抽取方式，以避免捐贈者鑽取骨髓的傷害和風險。

程小弟媽媽表示，孩子喜歡打籃球，偶而身上都會有瘀青，也沒放在心上，未料國小時有天回家，竟發現小腿有大面積瘀青，發現狀況有異，趕緊將小孩帶去檢查，沒想到罹患罕病。

巫康熙也提到，程小弟今年8月接受了姊姊的半吻合造血幹細胞移植，同時透過創新治療方式，包括調整移植前的全身放射治療、使用新的抗排斥藥物，以及在移植後添加促進血小板生成素激活劑，其中移植費用耗費300萬到500萬元，全都由健保給付，也大大減輕程小弟家中經濟負擔。

巫康熙指出，程小弟在移植第15天後，就恢復了正常的造血功能，並且在第30天順利出院，整個過程除了短暫發燒外，並未出現其他不適，也鼓舞了家屬及醫療團隊，程小弟也為了癒後狀況更好，辦理休學一年，預計明年就能重返校園。