▲台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心發表成果。(圖/記者洪巧藍攝)
記者洪巧藍/台北報導
17歲的祐嘉罹患先天性顱骨縫早閉「克魯松症候群」,出生之後即因為顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫接受手術,然而他因為眼睛突出、顏面內縮的外貌,還曾經被嘲笑像外星人,還會影響呼吸、進食、語言等功能,台大醫院顱顏團隊17年來幫他做了20多次大小手術,終於讓他有近乎常人的功能及外觀,他今天也開心說「自己變帥了」。
台大醫院今日舉辦顱顏醫療暨形態科學發展中心成果發表記者會,主任謝孟祥說明,顱縫早閉 (Craniosynostosis)是罕見的基因變異疾病,發生機率兩千分之一。嬰兒時期的頭骨存在有顱骨縫以負責頭骨生長,正常約在兩歲前閉合,若過早閉合則顱骨生長會受到限制,造成奇怪頭型嚴重的甚至會限制腦部的發育。
現在已經17歲的祐嘉,看起來和一般人沒有太大差異,然而他罹患先天性顱骨縫早閉之中的「克魯松症候群」,出生就因為顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫,在台大醫院先後由神經外科施行顱骨減壓及耳鼻喉科施行氣管切開術方才緩解症狀。
謝孟祥說,這樣的疾病影響不是僅有外觀,從腦部發育、各項功能等也都會受到影響,所以個案從一歲之前到成年都有階段性不同目標。祐嘉在成長的多個階段,先後接受多次顱骨及顏面手術來解決其顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀等問題,包含中臉切骨術、中臉前移手術,把內縮的顏面中臉下眼框到上顎往外拉。
▲祐嘉先後接受多次顱骨及顏面手術解決功能與外觀問題,終於逐漸恢復一般外貌。(圖/台大醫院提供)
謝孟祥指出,顱顏手術困難處在於切口需要隱蔽,不會把臉上切開留下疤痕,會將傷口留在頭髮、嘴巴裡,但是距離遙遠而且要小。此外,切骨附近常有重要器官如腦、眼球、重要神經和血管,但手術視野大部分被遮蔽,得靠手感。
隨著醫療技術進步,過去10年來陸續開始採用高科技電腦輔助技術如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等,加上先進醫材及植入物應用,讓手術更精準、迅速、安全,他17年間歷經大小20多次手術,終於能有近乎常人之功能及外觀。
祐嘉出席記者會時很開心說自己變得更帥了,他坦言,手術改善之前很不利於交友,還會被旁人嘲笑如外星人,讓他感覺不ok,現在已經越來越好。而他接下來最大心願就是想要跟所有人一樣,出社會工作,上班賺錢。
▲祐嘉姑姑說,孩子慢慢恢復成很不錯的樣子,家人感到很開心。(圖/記者洪巧藍攝)
台大醫院顱顏醫療團隊15年前成立,謝孟祥笑稱祐嘉幾乎是一起成長,在歷經各種院內外計畫之考驗及肯定,終於在兩年前奉准成立院層級之台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心。
今日記者會中台大醫院整形外科教授陳明庭特別將珍藏已久的頭顱模型致贈給顱顏中心,期望以顱顏重症之治療為主要目標之初衷,與時俱進,透過跨科部團隊並結合先進科技,來為顱顏疾患困擾者提供全方位的治療。
▲台大整外教授陳明庭(左)特別將珍藏已久的頭顱模型致贈給台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心。(圖/記者洪巧藍攝)
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