文/吳承紘、關鍵評論網媒體集團
安寧療護的困境
從2000年《安寧緩和醫療條例》的通過與施行以來,台灣的安寧緩和療護已經從原本的居家安寧,拓展為完整的安寧共照、住院和社區安寧照護等形式。
到2018年9月的最新統計,全台灣總計有67家醫院提供安寧住院,總計789個床位、137家醫院提供安寧共同照護、108家醫院提供安寧居家服務,以及247家的社區安寧照護。
照顧對象也從原本的末期與漸凍症病人,擴大到八大非癌症的末期病人。同時,預立同意安寧意願註記人數也即將在今年突破60萬人,不但讓DNR以及拒絕無效醫療的觀念逐漸進入人心,病人自主權利意識逐漸抬頭,在前立法委員楊玉欣的催生下, 2015年的12月18日通過《病人自主權利法》,於今年的1月6日正式施行,進一步保障病人的自主權利。
錦上添花的是,經濟學人資訊社在2015年公佈的臨終病人死亡品質全球調查,台灣在全球的排名為第6,亞洲的排名則是第1,表現可以說是相當亮眼。
不過,當年推動《安寧緩和醫療條例》立法的江綺雯,轉任監察委員之後,在2016年5月她以社區安寧照護「制度不當」與「成效不彰」,糾正衛福部。
江綺雯推動安寧緩和療護,一路走來她也看到許多有待解決的困境和問題。
「有些醫院變成掛羊頭賣狗肉,非常不好。趙老師有一陣子很沮喪。我收到很多人的反映說,我聽妳講妳的經驗,實際照顧人的驗證,我們都覺得很好。可是,親自去的時候卻不是那樣一回事,」
江綺雯嚴肅地說:「意思就是說,我們再繼續做宣傳,再繼續社教,這樣對嗎?因為配合的東西搭不上來。」
▲台灣安寧照護,目前仍有許多問題需要改善。(示意圖/記者林世文攝)
江綺雯拿起桌上的一份文件,這是她在2018年7月巡察國衛院時所提出的書面意見,裡面有一段話充分說明趙可式的沮喪:
「……安寧病房有67家,但平均占床率不到60%,口碑好的醫院一床難求,口碑壞的門可羅雀,政府卻毫無管理措施!有些2、3000床大醫院的安寧居家護理師甚至只配置1人,如臺大醫院與台北榮民總醫院,如此怎能提供有品質的照護呢?」
「許多醫療機構的安寧居家療護服務病人數,每年都只是個位數字。『安寧共照療護』也號稱有137家,但根據病人/家屬的實際經驗描述,有些醫療機構的『共照護理師』只有向病人打聲招呼而已,毫無實質貢獻,政府只管給健保費用,至於療護的品質,就沒人在管了!」
而幾位民眾的申訴書更讓我看的心驚,不外乎就是江綺雯所說的,民眾聽了安寧宣教,說服家人接受安寧療護之後,卻發現不是原本所聽到的那樣。
甚至有位醫學生在信中說,他有上過安寧療護的課,之後對安寧療護有很大的信心,相信在面對自己家人過世時會有醫護人員協助、給予實質的幫助及心理支持,但直到面對自己家人離去,「卻才發現跟自己想像的很不一樣。」另一位說服癌症末期父親接受安寧療護的陳情民眾甚至寫道,「原來安寧真的只是『等死』!」
江綺雯直指問題核心,她認為安寧療護推廣這麼多年,最缺乏的是「訓練,還有當然要對的人,有些人不見得適合。」她說。
作者: 吳承紘、關鍵評論網媒體集團
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