現年28歲的Syarif Surya Manurung來自印尼北蘇門答臘省,他是同輩裡唯一的男丁,而家中5個孩子,有4個孩子都患有罕見疾病,常因為相貌異常遭人嘲笑、找不到工作,他自己也是其中之一,不過他並沒有放棄,開了多個社群帳號,分享家人之間的溫馨互動。
▲一家人罹患罕病。(圖/翻攝自TikTok/@surya.manurung)
Syarif Surya Manurung和手足們罹患的是「Treacher Collins症候群」,是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病,又稱為「下頷骨顏面發育不全」,大部分患者是基因偶發性突變而罹病,另一部分患者則是具有家族史,也就是遺傳自父母親其中一人的缺陷基因。而他們一家人,其實是遺傳自爸爸,因為爸爸長相也差不多,唯獨小女兒遺傳到媽媽,是正常的長相。
▲他和姐姐、妹妹們的感情非常好,時常一起拍影片。(圖/翻攝自TikTok/@surya.manurung)
他個性樂觀積極、很受朋友歡迎,平時擔任建築工人,興趣是騎摩托車旅遊,雖然患有罕病,但是他並沒有感到自卑,努力生活也融入社會。2021年5月時,他創立了TikTok帳號@suryamanurun9,分享自己的家庭生活,第一則影片至今的觀看次數已經超過1140萬,圈粉超過100萬,連YouTube頻道也有26.9萬訂閱者。
@surya.manurung Apapun yg terjadi kita selalu bawa happy aja @yunimanurung1996 ♬ suara asli -
連他自己也沒想到,隨手一拍竟然就能爆紅,「輕鬆內容的影片可以娛樂他人,家人和朋友們的反應也很好,都很正向。」
via detik